“El síndrome de Down no es una enfermedad. Se trata de una alteración genética que se produce en el momento mismo de la concepción, al unirse el óvulo y el espermatozoide. Se caracteriza por tener un cromosoma de más en el par 21, por lo que también es llamada trisomía 21. Debe su nombre al médico John Langdon Haydon Down, quien describió las características clínicas de la condición, en 1.886. La causa que la provoca es, hasta el momento, desconocida”, explican desde la Asociación para la Inclusión de Personas con Síndrome de Down de Rosario (Aisdro).
Es importante hacer hincapié en que no es una enfermedad y destacar también el hecho de que esta organización sin fines de lucro apunta a la inclusión de las personas con síndrome de Down, al reconocimiento y desarrollo de sus capacidades y a que estas personas puedan tener una vida autónoma e independiente. Para lograr este objetivo, el trabajo comienza desde los primeros años de vida.
En la actualidad, el síndrome de Down es de muy fácil diagnóstico e incluso se determina cada vez más de manera intrauterina. En este sentido, desde que los niños son muy pequeños se desarrollan tratamientos de estimulación precoz o temprana. Ésta implica el trabajo de uno o varios profesionales y se realiza en conjunto con los médicos pediatras y la familia, que cumple un rol fundamental en el desarrollo de cualquier niño.
Desde Aisdro, institución que funciona en la ciudad de Rosario desde 1.998, hacen referencia al vínculo entre los niños con síndrome de Down y sus padres, así como también al rol que éstos cumplen. De esta manera, aclaran en un artículo: “Cuando se nos presenta, sin más, el hecho de que nuestro hijo tiene síndrome de Down, lo primero que, inconscientemente, queremos es resolver su futuro. El primer paso que solemos dar es pedir auxilio, en silencio y escrutar libros, gente, instituciones que te informen sobre los mejores métodos de atención temprana, fisioterapias, ejercicios de estimulación y demás sistemas destinados a mejorar la situación de nuestros hijos y sobre todo, su desarrollo intelectual, porque ése es el terreno que más nos ofusca. Y si bien es cierta la importancia que hoy en día tiene la estimulación precoz a lo ‘largo’ y ‘ancho’ de la vida de los niños con síndrome de Down, no podemos olvidar que existe la estimulación natural de unos padres hacia un hijo. Esa atención temprana es la atención del sentimiento humano, el método de la intuición materna, el despertar de los sentidos que, como siempre, no atiende a reglas, ni a capítulos; no necesita saber idiomas, ni explicación práctica para demostrar su eficacia”.
Más allá del importante vínculo y de la estimulación natural de los padres, se trabaja sobre el desarrollo de funcionamientos básicos. Ambas formas de estimulación son fundamentales. Profesionales de la salud explican que ambas variables deben cumplirse, ya que de nada sirve una correcta habilitación de funciones en un niño con vínculos descuidados, así como tampoco sirve que un buen vínculo sea acompañado por una pobre habilitación de funciones básicas. Un crecimiento sano debe estar compuesto por un buen entorno emocional y por el desarrollo de las capacidades que permitan los aprendizajes.
