Las enfermedades neuromusculares están más extendidas de lo que se cree. Tienen, en la mayoría de los casos, un origen genético y están en la lista de las no curables, pero sí tratables. Es por eso que se realizó la semana pasada una charla para profesionales y otra abierta al público, y hoy se brindará asistencia gratuita en el Instituto de Lucha Antipoliomielítica y Rehabilitación del Lisiado (Ilar), en el marco de instaurar en la ciudad el Primer Día de las Enfermedades Neuromusculares en Rosario. La jornada de atención y detección se realizará de 9 a 18 en la sede del organismo (Ocampo 1498). Quienes deseen consultar o inscribirse, pueden llamar a los teléfonos 4808869 o 4815585.
Marisa Zgaga es médica fisiátrica, a cargo del consultorio neuromuscular del Ilar y jefa del Servicio de Rehabilitación del Hospital Eva Perón y en diálogo con El Ciudadano, explicó que lo más importante es conocer y estar alerta a los síntomas, para poder tratar la enfermedad a tiempo. La profesional advirtió: “No son enfermedades curables por eso, lamentablemente, por muchos años no se buscó la respuesta a estos casos. De todas maneras, hoy existen tratamientos muy completos, interdisciplinarios que ayudan en gran escala a mejorar la calidad de vida de los pacientes”.
Cada una de las enfermedades neuromusculares se puede manifestar de distintos modos depende la edad del paciente, produciendo la debilidad muscular, en la mayoría de los casos de manera progresiva, en especial de los músculos respiratorios y cardíacos. “Entre los bebés y niños, los padres deben estar alertas a señales como el llanto débil, dificultad en la succión, retardo en la firmeza de sus posturas (como sostener la cabeza, sentarse, caminar), algún trastorno en los pies (entre ellos pie plano), caídas frecuentes o chicos que prefieren estar todo el tiempo alzados, porque se cansan enseguida de estar parados o caminar. Este último factor suele ser comprendido como un capricho, pero no podemos dejarlo pasar y debemos conocer el origen de esta demanda”, sugirió Zgaga.
Por su parte, en el caso de los adultos, se suelen registrar casos en los que se pierde fuerza en piernas o brazos, se obtiene cansancio con más rapidez, calambres, dolores musculares, hormigueo en las extremidades, deformidades en los pies y /o manos, caída de párpados o dificultades para tragar, entre otros síntomas.
Zgaga reconoció que algunas variantes de esta enfermedad suelen ser sub diagnosticadas y su tratamiento tardío provoca secuelas que empeoran el caso. Asimismo, advirtió que existen análisis simples, de acuerdo a la especialidad, tanto como una pequeña muestra de sangre para obtener un diagnóstico certero. Por su parte, en el caso de un antecedente familiar, la doctora recomienda realizar un estudio genético durante el embarazo.
La profesional también mencionó que existen investigaciones médicas en busca de un reemplazo genético para poder mejorar a pleno la calidad de vida del paciente; “pero mientras esa mejoría llega, los tratamientos deben ser interdisciplinarios para cada caso, con profesionales neurológicos, de terapia ocupacional, fonoaudiología, entre muchos otros, de acuerdo a la necesidad competente, en una serie de controles periódicos”.
La serie de actividades es coordinada en conjunto por la Asociación Distrofia Muscular (ADM), el Ilar; con el apoyo de la Dirección de Inclusión para personas con Discapacidad de la Municipalidad de Rosario y la Subsecretaría de Inclusión de personas con Discapacidad, del Ministerio de Salud de Santa Fe.
