El pasado martes 31 de Julio un corte de energía eléctrica afectó, durante casi una hora, a gran parte de Rosario y localidades vecinas. Lo que para algunos fue una incomodidad que generó un fuerte enojo, para otros se convirtió en desesperación. Adriano tiene 17 años, parálisis cerebral y está conectado a varias máquinas para poder vivir. La odisea de su padre Fabián comenzó esa noche recorriendo oficinas de la Empresa Provincial de la Energía (EPE) para pedir un grupo electrógeno para su hijo. Ser electro dependiente significa depender de la luz para sobrevivir y un apagón puede ser una tragedia. Por eso Fabián, la noche del apagón, hizo un raíd por el centro de control de operaciones y llegó hasta las oficinas de bulevar Oroño al 1200, en busca de una solución urgente; “Santa Fe se adhirió a la ley nacional de electro dependientes. Eso significa poder contar con un grupo electrógeno, entre otros beneficios. No lo pido sólo para mi hijo sino para todos lo que lo necesitan estamos abriendo caminos”.
Desde el área de salud de la provincia de Santa Fe se sensibilizaron por el caso de Fabián y la semana que viene mantendrán una reunión con él y otros familiares de electrodependientes para buscar una solución. El padre de Adriano sostiene que no quiere salvarse él y su hijo sino buscar una solución integral para todos los que padecen este problema.
Un camino de “preparación”
Fabián tenía 15 años cuando compartía el mismo grupo de amigos con su prima. Ella hacía una pasantía de la carrera de Fonoaudiología en Ilar. Todos tenían algún tipo de patología, pero de distintos grados: parálisis cerebral, ciegos y hasta un amputado de una pierna. Pero la mayoría estaba reinsertada en la sociedad.
Los fines de semana, iban todos juntos a recitales o a bailar, con la respectiva medicación de cada uno. “La pasábamos muy bien cuando salíamos, había un clima de alegría permanente. Hasta el ciego, en los recitales, hacía bromas que nos corramos porque no veía”, rememoró.
Fabián empezó a preguntarse hace unos años qué sería de la vida de esas personas. “Ahora que miro la película, a mis casi 50 años, me di cuenta que la vida me estaba preparando. Me dio esa armadura para no salir huyendo de lo que le pasó a mi hijo”, explicó.
La patología de Adriano
Adriano tiene parálisis cerebral, con epilepsia refractaria no evolutiva y síndrome de West, una enfermedad que se caracteriza por espasmos y retraso psicomotor: a causa de esta última condición, los niños pierden la sonrisa. El período perinatal es el que comprende desde el momento del nacimiento hasta dos semanas después del parto. En ese lapso, sobre todo durante el parto, puede producirse asfixia perinatal, es decir, falta de oxígeno: eso fue lo que padeció Adriano en su nacimiento, a raíz de una mala praxis.
Los cuadros del pediatra
Desde su más tierna edad, Adriano fue atendido por Pedro Cachia, médico pediatra, especializado en neurología infantil. Según Fabián, una eminencia, ya que lo vienen a consultar desde todos los puntos del país.
El papá de Adriano contó que en el consultorio de Cachia había varios cuadros colgados. Cada uno de ellos representa lo que tiene que hacer un bebé al primer mes, al segundo, al tercero y así sucesivamente. Adriano llegó al tercer mes y no pudo avanzar más.
Una casa adaptada
Dentro de sus posibilidades, Fabián construyó su casa adaptada para su hijo: con rampas, techos altos y una habitación acustizada, es decir, que no tiene contaminación del sonido ambiente. Allí Adriano trabaja con una fonoaudióloga para estimular su audición y para mantener el reflejo de deglución, entre otras cosas, y así potenciar los niveles de respuesta.
Miradas que hablan
El papá de Adriano contó que con sus miradas y sus muecas saben lo que quiere y necesita su hijo. “Se hace entender para que lo cambien, cuando tiene hambre y cuando tiene ganas de degustar algo por boca. Con sus movimientos nos damos cuenta hasta cuándo quiere algo salado o dulce”.
El Barcelona
Todos los días Adriano es atendido por un grupo de profesionales, entre ellos, kinesiólogo respiratorio y físico, fonoaudióloga, médico de cabecera, enfermera, nutricionista y gastroenterólogo, entre otros: todos están conectados a través de un grupo de Whatsapp donde van pasando el parte de Adriano y se hacen consultas.
Adriano necesita estar conectado las 24 horas a un respirador. No puede vivir un minuto sin el uso permanente de equipos eléctricos: un asistente de tos, un aparato que controla sus signos vitales (el oxígeno en sangre y su frecuencia cardíaca), otro que le da la temperatura al respirador, un colchón antiescaras y un botón gástrico para alimentarse. Pasa sus días entre su cama ortopédica y su silla postural, para no estar siempre en la misma posición y para que sus pulmones se oxigenen en forma pareja.
Tanto a Fabián como a su esposa Rosana les costó muchos años poder correrse del rol de terapeutas. “No podíamos disfrutarlo porque sólo veíamos necesidades y tratábamos de suplirlas”, contó.
“Con Adriano rompimos los libros de medicina. No tenía expectativa de vida y hoy tiene 17 años. Los padres somos como entrenadores de boxeo y lo preparamos para pelearla. Pero arriba del ring está él. La mejor medicina es el amor y vamos a luchar hasta el último respiro. Adriano es amor en estado puro”, dijo su padre, con una sonrisa contagiosa.
