Por Albi-Albinismo Argentina (*)
En diciembre de 2014, la Asamblea General de la ONU proclamó que a partir de 2015, se celebre el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo el 13 de junio, ya que las personas con albinismo son discriminadas por ser víctimas de la ignorancia de la sociedad e incluso de la comunidad médica.
Desde que se sancionó el Día Internacional de la Sensibilización Sobre el Albinismo, las diferentes agrupaciones tomamos esa fecha como un disparador para comenzar a llevar adelante diferentes acciones para que el tema del albinismo comience a estar en la agenda nacional, pero todo es producto del trabajo y acción de las organizaciones que existimos en la Argentina.
Es importante destacar que, gracias a este trabajo, nos convocaron para desarrollar en conjunto un proyecto de Ley Nacional de Albinismo el cual fue presentado en el Congreso Nacional el 27 de octubre de 2016 y al cual se le asignaron tres comisiones para que lo evalúen y oportunamente lo aprueben y así ser tratado. A fines del año pasado, el proyecto fue aprobado en la comisión de Salud y ahora restan las de Legislación General y la de Presupuesto.
Por su parte, en septiembre de 2018 en Misiones se aprobó la Ley que creó el Programa de Asistencia Integral del Albinismo, pero que solo es aplicable en esa provincia y alude a la ayuda estatal para las personas con albinismo y sus familias. De aprobarse la legislación nacional cambiaría sustancialmente la situación de la mayoría de las personas albinas y sus familias, pero en la actualidad no existe ningún marco legal aplicable.
Algunas personas con albinismo tiene la posibilidad de tener un certificado de discapacidad visual y que con él, las coberturas médicas, obras sociales o el mismo Estado, se ven obligados a brindar los anteojos que son indispensables según la necesidad pero no así, el cuidado de la piel corre por cuenta de cada familia o cada persona cuando es mayor. Los protectores solares aquí son considerados de uso «cosmético» como una forma que tienen los sistemas de salud para no cubrir nada de su costo. También es cierto que algunas personas han logrado que, con el certificado se les cubra parte o la totalidad de dichas cremas, pero no es lo que comúnmente ocurre.
La mayor barrera a la que se enfrentan las personas con albinismo y sus familias, es el inmenso desconocimiento que existe sobre la condición ya que desde allí parten las diferentes situaciones que se dan con nosotros. Sin ir más lejos, en los diferentes grupos no existe una conciencia compartida respecto de si el albinismo es una enfermedad o no, cuando la Organización Mundial de la Salud así lo define y desde allí parten las diferentes concepciones y modos de actuación incluso de los grupos que terminan influyendo en la información que se comparte o no, con los integrantes de cada agrupación. Es preocupante el desconocimiento que han mostrado y continúan haciéndolo, los profesionales de la salud que deberían ser las personas más capacitadas al momento de hablar de albinismo pues son los responsables de comunicarles a los padres los diferentes cuidados que va a requerir un bebe con albinismo y disipar sus dudas y preocupaciones sobre cómo va a ser su vida puesto que es increíble que en pleno siglo XXI, todavía escuchemos a oftalmólogos decirle a los padres que su hijo se va a quedar ciego con el paso de los años porque cada vez va a ir perdiendo más visión, o que desconozcan que tienen fotofobia e incluso médicos que dicen que la protección solar la van a necesitar más adelante.
Es por esto que el desconocimiento y la falta de información son los desafíos más grandes a los que nos enfrentamos ya que no podemos pedirles a las maestras dentro del aula que comprendan que no es suficiente poner al niño/a con albinismo cerca del pizarrón o en la primera fila, si no realizan otras acciones como acercarle los dibujos o láminas con las que trabajan para que puedan distinguir las cosas que ven sus compañeros. Tampoco podemos pedirle a la sociedad que comprenda que no somos originarios de países nórdicos solo porque nuestra piel es blanca. Si el Estado no realiza ninguna campaña de información y concientización sobre el albinismo.
Estamos camino a crecer como sociedad, la información es la clave para no discriminar. Es importante entender que todos tenemos el mismo derecho a ser diferentes y que las diferencias nos permitan ser felices y cumplir nuestros sueños.
(*) Albi es un grupo de albinos, familiares y amigos cuya finalidad es informar, concientizar, contener y mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo y su contexto.
