El Alzheimer es una enfermedad de la que poco se habla. Es la forma más común de demencia y datos oficiales afirman que cada 3 segundos alguien en el mundo desarrolla la patología. En Rosario funciona hace 25 años Alma (Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer y alteraciones semejantes), que acompaña y asesora a cuidadores y familiares de los afectados.
En el mes del Alzheimer –se celebra en todo el mundo el 21 de septiembre– y en el marco de vigésimo quinto aniversario de la asociación rosarina, este domingo se llevará a cabo una jornada en el Galpón de las Juventudes con entrada libre y gratuita. Entre las 14 y las 18 habrá allí, en avenida Belgrano y San Martín, disertaciones de profesionales, stands interactivos, test cognitivos y actividades recreativas y educativas.
“Alzheimer: El Nuevo Mapa” es el nombre de la jornada de este domingo. En 2019, la pregunta a modo de consigna es: ¿Qué harías por amor? Lo que se busca es valorar la dedicación de los cuidadores y recalcar la importancia del amor como uno de los pilares fundamentales.
Una década de Alma
Alma Rosario nació el 6 de octubre de 1994. Leonildo cuidaba a su esposa con Alzheimer y conoció el grupo Alma Buenos Aires cuando buscaba información sobre la enfermedad. Así fue cómo se le ocurrió publicar un aviso clasificado en un diario local y preguntar por familiares de personas con la misma patología. Se contactó por esa vía con Isabel, que tenía la guarda de su madre, y juntos fundaron Alma Rosario.
Al principio, los dos se reunían en bares, a los que se fueron acercando más personas en busca de ayudarse y contenerse entre sí.
La asociación apunta a fortalecer la tarea de los cuidadores, en general familiares o convivientes de los enfermos, además de personal contratado. No tiene un espacio físico propio de funcionamiento, pero siempre contó con el respaldo de entidades públicas y privadas.
El Hospital Centenario les ofreció algunas de sus salas durante un tiempo. Utilizaron también el salón de una comunidad cristiana. Hoy, los grupos de apoyo se reúnen en un lugar cedido por el Gabinete Joven de Santa Fe, en el espacio de Esquina Santa Fe, de bulevar Oroño 701. Están allí los lunes de 18 a 20.
Ayelén Portaluppi, una de las voluntarias de Alma, le contó a El Ciudadano que, a la vez, los miércoles de 18 a 20 dan Talleres de Memoria en una sala que alquilan a la Fundación Fraternitas, Moreno 1056.
Alma cuenta con psicólogos, neurólogos, una médica clínica y alrededor de 20 voluntarios y mantiene la esencia de su origen: «acompañar con amor», recalcan, la enfermedad.
La asociación también realiza charlas –los últimos miércoles de cada mes– de las que participan unas 40 personas. En ellas, además de los familiares y cuidadores, se acercan estudiantes universitarios.
Todo lo conocido desaparece
El Alzheimer afecta las funciones cerebrales. Es una enfermedad neurodegenerativa que reconoce varias causas y es progresiva: se agudiza con el tiempo. Comienza con leves confusiones y pérdida de la memoria reciente. A esos síntomas iniciales, dicen los especialistas, es a los que hay que estar atentos para, si se confirma la enfermedad, poder hacer un tratamiento temprano. La patología, cuando avanza, lleva a un grave deterioro cognitivo con limitaciones físicas, cuadro conocido como “demencia”.
El Alzheimer desestructura las rutinas, los roles y las relaciones construidas entre las personas. Lo cambia todo y por eso es fundamental la experiencia del otro para tomar como ejemplo y apoyo.
“Los pacientes son todos diferentes: no es lo mismo tener a un nieto, a un hijo a o un padre con Alzheimer”, explicó Ayelen. Agregó que es una patología que se aprende a manejar a base de prueba y error. “Por ejemplo, uno puede contar cómo da la medicación que el paciente no quiere tomar, o recomendar la internación en casos extremos”, citó la joven voluntaria. “No están solos y se puede seguir adelante”, le dio ánimos a los cuidadores, quienes muchas veces se ven desbordados y rendidos ante la enfermedad.
Enfermedad de Alzheimer
El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las funciones cerebrales con su avance. Es la principal causa de demencia en el mundo.
Los síntomas comienzan en general luego de los 65 años y el riesgo de padecerlos aumenta con la edad. Pero, insisten desde Alma, no es en absoluto normal que una persona mayor padezca el cuadro. Hay factores de riesgo que responden a los hábitos de vida que se pueden corregir para minimizar la posibilidad de su aparición.
Una de las causas de la enfermedad es la hereditaria, pero no es determinante y ni siquiera tiene una alta incidencia: tener un familiar con Alzheimer no implica que se lo va a padecer. Estadísticamente, la probabilidad es de apenas el uno por ciento, y en general, en estos casos, la aparición es temprana y con peor pronóstico.
Según la Organización Mundial de la Salud, cerca de 50 millones de personas en el mundo padecen hoy demencia. Y cada año se diagnostican alrededor de 10 millones de casos nuevos.
Los primeros signos pueden pasar desapercibidos, por eso es crucial realizar una consulta médica ante estas situaciones: olvidos de hechos recientes, desorientación en tiempo o lugar, dificultades para resolver problemas cotidianos, inconvenientes para encontrar las palabras adecuadas y cambios de ánimo o en el comportamiento habitual
Prevención
Aunque por el momento no se conoce la causa ni hay cura, está comprobado que todo lo bueno para el corazón es bueno para el cerebro. Los estudios demuestran que se puede reducir el riesgo haciendo ejercicio con regularidad, no fumando, evitando el uso nocivo del alcohol, controlando el peso y teniendo una buena alimentación basada en frutas, verduras, legumbres, pescado, cereales y baja en grasas. Hay que acompañar con estimulación cognitiva, evitando el aislamiento social y la depresión.
Olvidos
Hay olvidos que pueden ser normales de la edad como el olvido del nombre de un actor o el nombre de la película que vio la semana pasada, pero el olvido es patológico cuando tiene un contexto más severo. Por ejemplo, olvidarse la hornalla prendida o dejarse la llave del lado de afuera. Por eso hay que diferenciar entre no saber dónde dejamos algo (puede ser un olvido benigno) y no saber para qué sirve (patológico).
Con la evolución de la enfermedad, además de la memoria se afectan otras áreas, como las que permiten reconocer los objetos y su función, el lenguaje, la motricidad, etc. Además, son frecuentes los trastornos conductuales y psiquiátricos.
Diagnóstico
La evaluación de los síntomas será realizada por un especialista en neurología. El profesional le realizará preguntas sobre sus antecedentes personales y familiares, un examen físico neurológico completo y pruebas simples de detección del deterioro cognitivo (los test neurocognitivos son la base del diagnóstico de una demencia). También, le solicitará exámenes complementarios como de sangre y orina, tomografía computada o resonancia magnética del cerebro para descartar otras patologías. Es valioso que a la consulta asista un familiar que pueda aportar datos sobre el desempeño diario del paciente.
Tratamiento
Para el tratamiento se recomienda que el abordaje sea interdisciplinario. Lo más adecuado es contar con un equipo conformado por médico clínico, psiquiatra, neurólogo, psicólogo, acompañante terapéutico, terapista ocupacional y kinesiólogo que elaboren una estrategia personalizada acorde al paciente. Existen tratamientos farmacológicos que retardan la evolución de la enfermedad, así como terapias no farmacológicas (como la estimulación cognitiva) que colaboran.
