Llegó la buena nueva. Amanda, la chiquita rosarina de cinco años que tiene que dializarse 11 horas diarias y que corría riesgo de vida por los cortes de luz, ya tiene su equipo de fuente alternativa de energía. La EPE le instaló este martes la máquina en su casa: una caja con tres baterías que le provee, en caso de que se corte el servicio, nueve horas de autonomía.
«Nos sentimos muy afortunados y mucho más tranquilos. Para la EPE es un caso excepcional. Esperemos que el caso de nuestra hija pueda aportar un granito de arena y ayudar a otras personas. Estoy convencida de eso», dijo emocionada, Luisa, mamá de Amanda.
Amanda, que vive con su mamá y su papá en Ovidio Lagos 2861, tiene síndrome de Down y nació con una cardiopatía congénita. En abril de 2019 estuvo internada por una infección de neumococo y eso le afectó los riñones, los pulmones y el hígado. Por ese motivo, está anotada en la lista espera para un trasplante de riñón.
La mujer explicó que a través de Fabián Fiori, presidente de la Fundación Emperador (un espacio para interactuar y vincularse con otras familias que tienen integrantes que son electrodependientes) se asesoró sobre el tema.
A Luisa la contactaron esta semana desde Ministerio de Salud para avisarle que ya habían comenzado el trámite para poder inscribirse en el registro de electrodependientes. También le ofrecieron asesoramiento desde el Centro Único de Donación, Ablación e Implante de Órganos (Cudaio).
«Pedimos que se modifique la ley de Electrodependientes para que en vez de 90 días, sean 5 días hábiles y la persona queda denominada como electrodependiente», es el actual reclamo.
La chiquita, que toma 15 medicaciones por día y se dializa durante 11 horas, lo toma con naturalidad, según contó su mamá. «Canta, baila, le gusta mirar la granja de Zenón, Diana y Roma, Canticuénticos. Le gusta jugar con nosotros y también sola. También me ayuda a doblar la ropa y a cocinar. Sabe lo que quiere y lo que no».
Sobre la Ley de Electrodependientes
La Legislatura de Santa Fe aprobó hace dos años la ley (13.811) de Electrodependientes, que permite a personas que padecen una serie de patologías y requieren de este tipo de servicios contar con todos los elementos necesarios como para que sus vidas no corran peligro. La ley dispone la gratuidad del servicio, también la provisión de generadores para cada caso y crea un registro provincial.
La ley interpreta como paciente electrodependiente a las personas que por problemas de salud deben permanecer conectadas gran parte o prácticamente todo el día dentro de su hogar mediante una infraestructura especial.
Fabián Fiori, de la Fundación Emperador, explicó que hace unos meses presentaron un proyecto en la Cámara de Senadores para modificarla. «Pedimos que, cuando el trámite ingresa a la EPE, tiene que dar una resolución favorable a los 5 días hábiles. No a los 90 días como dice la actual y que tenemos casos puntuales que demoran más de un año». Y amplió: «En el caso de que la empresa de energía no se exprese, la persona queda denominada como electrodependiente. Es decir, se le otorga el derecho y luego la EPE corrobora”, explicó Fiori, que tiene un largo peregrinar en el tema y batalló por la sanción de la normativa.
«El objetivo es modificar ese punto de 90 días. Necesitamos que los diputados traten este proyecto del ley, que sea sancionado y que entre en vigor», explicó Fiori.
Y cerró: «Intercedemos ante la EPE para generar soluciones y también hacemos gestiones en el Ministerio de Salud de la Nación con estos casos puntuales, para que la disposición salga a la brevedad. Pero es una curita, una aspirina porque vamos tratando de solucionar caso por caso y necesitamos una solución definitiva».
