Este jueves por la tarde la Legislatura aprobó en la capital provincial la ley de Electrodependientes, que permitirá a personas que padecen una serie de patologías y requieren de este tipo de servicios, alrededor de 300 en Santa Fe, contar con todos los elementos necesarios como para que sus vidas no corran peligro como pasó en algunas oportunidades con los cortes de luz y de cara al comienzo del verano. La ley dispone la gratuidad del servicio, también la provisión de generadores para cada caso y crea un registro provincial.
“Fue una jornada muy estresante porque veníamos a que lo trate la Cámara de Diputados de la provincia, dado que ya tenía media sanción del Senado y esperábamos la aprobación de manera directa e inmediata. Pero hubo un pedido de modificación y de este modo debía volver a senadores”, detalló a El Ciudadano Fabián Fiori, papá de Adriano, de 17 años, quien padece parálisis cerebral y está conectado con distintas máquinas para poder vivir.
Y completó: “Fue un momento muy importante para nosotros, porque la comisión de Asuntos Constitucionales nos dio a los familiares la posibilidad de hablar, y les hicimos notar a los diputados la urgencia del tema, porque los electrodependientes no tienen mucho tiempo, y mucho menos los tiempos que maneja la política y la burocracia. A partir de escucharnos a los padres presentes, Diputados le dio un tratamiento especial al tema, fuera de reglamento, algo que se aprobó previamente, y como las dos cámaras estaban sesionando casi al unísono, de Diputados pasó a Senadores y se le dio allí la prioridad necesaria y el tratamiento urgente y hoy mismo se aprobó la ley. Ahora sólo falta que el Ejecutivo provincial la reglamente”.
Fiori estuvo en Santa Fe junto con María Laura Carrión, cuyo esposo, Fernando Mizzi, de 49 años, es electrodependiente a partir de un ACV. Y Noelia Gould, la mamá de Brisa Superti, de 17, con el mismo padecimiento que Adriano.
La movida iniciada por Fiori hace algunos meses a partir de un hecho que puso en peligro la vida de su hijo sirvió para poner en marcha un proyecto que ahora tomó alcance provincial. En agosto pasado, Fabián Fiori, actor de vasta trayectoria en la ciudad y el país, le había dicho a El Ciudadano: “Santa Fe se adhirió a la ley nacional de electrodependientes. Eso significa poder contar con un grupo electrógeno, entre otros beneficios. No lo pido sólo para mi hijo sino para todos lo que lo necesitan y estamos abriendo caminos”.
Desde el área de Salud de la provincia se sensibilizaron con el caso de la familia de Fabián y de inmediato se generó una reunión con él y otros familiares de electrodependientes para buscar una solución que este jueves terminó con la aprobación de ley, que ofrecerá una solución integral para todas las personas que viven en estas circunstancias en la provincia.
La patología de Adriano
Adriano tiene parálisis cerebral, con epilepsia refractaria no evolutiva y síndrome de West, una enfermedad que se caracteriza por espasmos y retraso psicomotor: a causa de esta última condición, los niños pierden la sonrisa.
El período perinatal es el que comprende desde el momento del nacimiento hasta dos semanas después del parto. En ese lapso, sobre todo durante el parto, puede producirse asfixia perinatal, es decir, falta de oxígeno: eso fue lo que padeció Adriano en su nacimiento, a raíz de una mala praxis.
Qué dice la norma
La norma aprobada por trámite sumarísimo es un proyecto de las diputadas Claudia Giaccone y Cesira Arcando, y del senador Miguel Cappiello. Establece un tratamiento especial y gratuito para las personas electrodependientes. También crea un registro provincial.
La ley interpreta como paciente electrodependiente a las personas que por problemas de salud deben permanecer conectadas gran parte o prácticamente todo el día dentro de su hogar mediante una infraestructura especial.
Estos usuarios necesitan un equipamiento prescripto por los médicos, que requieren la provisión de energía eléctrica de forma ininterrumpida y con niveles de tensión estables, para evitar riesgos en su salud o en su vida.
En Santa Fe ya regía el decreto firmado por el gobernador Miguel Lifschitz para garantizar que los electrodependientes por problemas de salud no abonaran las facturas de luz.
Este año la EPE notificó a 422 usuarios que tenía en sus registros como suministros electrodependientes por razones de salud, y de ese total fueron 225 los usuarios que respondieron las notas y presentaron la documentación requerida.
El proyecto se comunica al Poder Ejecutivo para su promulgación y comunicación. De esta manera por ley se crea un registro provincial. Así, la EPE tendrá que dar un tratamiento preferencial a las personas que necesiten de la luz para poder vivir.
“Un respiro más”
En la sesión de este jueves, el senador Capiello recordó: “Esos aparatos que les permiten respirar necesitan de la electricidad o un grupo electrógeno para vivir. Pueden ser patologías congénitas o adquiridas. En 1996, en la Secretaría de Salud Pública de la Municipalidad de Rosario inauguramos el servicio de internación domiciliaria pediátrica para llevar a los chicos que tenían esta patología que pudieran ser externados y que a través de este servicio pudieran estar al cuidado de sus familiares en sus casas. El tema era cuando no había energía eléctrica para hacer funcionar los aparatos. El tiempo pasó, tenemos una salud pública diferente, pero seguíamos teniendo problemas. Esta cámara votó en su momento un proyecto por unanimidad. Y hoy se convierte en ley porque los diputados con algunas modificaciones lo han votado”.
“Es un día muy importante para los familiares que han venido de distintos lugares. Van a tener un respiro más. Ese respiro que les dé, cuando se corte la energía eléctrica, ese fluido que es necesario. Van a tener los elementos que les pueda resolver la situación hasta que se restablezca el servicio. No sólo será para el sector público sino también para la seguridad social”, cerró el senador por Rosario.
