La miastenia gravis sigue afectando a los chicos y adultos de la ciudad mientras pacientes y familiares esperan por una cura que no aparece. Hay tratamientos que ayudan a mejorar la calidad de vida pero es una patología autoinmune que debilita notablemente los músculos, y cada vez son más. El grupo Amigro (Asociación Miastenia Gravis Rosario) organiza un té benéfico con el fin de recaudar fondos y seguir trabajando con sus integrantes para ayudar a mejorar su calidad de vida. El mismo se realizará este domingo, a las 17, en la sede del grupo (Salta 1892).
Graciela Nocera, presidenta de la entidad rosarina, manifestó a este medio que “el tratamiento es artesanal, es decir que se debe armar para cada individuo en forma personalizada, y dependiendo del grado de miastenia que tenga cada persona se verá el seguimiento que el profesional deberá emprender”. La mujer lamentó que aún no haya cura para esta patología, pero aseguró que hay cada vez más investigaciones en busca de esa cura. Paralelamente, “los registros anuales indican el aumento de casos de miastenia nivel mundial”.
Se supo que la enfermedad puede afectar a niños, jóvenes, adultos y ancianos, mujeres y hombres. El pico de prevalencia máxima se presenta en mujeres jóvenes entre los 15 y 30 años y en hombres mayores de 60 años, pero también en la actualidad han aumentado los casos en personas de edad media y ancianos.
Esta patología se caracteriza por presentar debilidad muscular fluctuante y fatiga de distintos grupos musculares. Cabe señalar que los músculos oculares, faciales y bulbares son los más frecuentemente afectados por la enfermedad. Los pacientes con miastenia gravis manifiestan empeoramiento de la debilidad muscular, con infecciones intercurrentes, fiebre y agotamiento físico o emocional. La infección respiratoria (bacteriana o vírica) es la causa más frecuente de provocación. La presencia de anticuerpos contra receptores de acetilcolina en un paciente con manifestaciones clínicas compatibles con la miastenia gravis confirma el diagnóstico.
Por otro lado, se conoció que entre los tratamientos posibles, se utilizan fármacos anticolinesterásicos, los corticosteroides, la plasmaféresis, la inmunoglobulina, los inmunosupresores y la timectomía para poder mejorar la calidad de vida del paciente.
Compartir y ayudar
Los organizadores explicaron que con el té-bingo-show que se prevé para este domingo se busca reunir a pacientes, sus familiares y público en general para conocer un poco más sobre la enfermedad, cómo tratarla, las necesidades que surgen de parte de las familias, sobre todo a nivel psicológico para contener y ayudar a los pacientes. Asimismo, se busca este tipo de reuniones para recaudar fondos y continuar con el trabajo del grupo que lleva años en la ciudad.
“Vamos a difundir esta patología por medio de folletos informativos para que los asistentes los repartan entre sus conocidos y así generar una red de información, de conocimiento, que es fundamental para enfrentar esta situación”, dijo Nocera.
Además de las tarjetas para el té, se venderán bonos para sorteos con importantes premios, cuyo fondo ayudará a pagar medicamentos específicos que se entregan a quienes más lo necesitan, como así también el trabajo de las psicólogas que asisten a los pacientes que llegan.
“La Institucióntrabaja en esta problemática con responsabilidad, compromiso, y dedicación desde hace casi 15 años. Es importante que la comunidad tome conciencia que nuestro trabajo es ad-honorem y carecemos de recursos humanos y económicos”, aclaró Nocera.
Sobre la colaboración que recibe de la ciudadanía, la presidenta de Amigro anhela que se sumen voluntarios para realizar tareas muy simples que ayudarían a seguir creciendo a la institución que además organiza constantemente jornadas informativas para profesionales y también para pacientes, familiares y público en general.
“Brindamos, contención, orientación, asesoramiento legal, derivaciones a profesionales especializados, entrega de medicación específica, hay grupo de reflexión, fiscalización del cumplimiento de la entrega de medicación por efectores públicos o privados y organizamos eventos científicos y recreativos. Es fundamental que nos ayuden desde la ciudad”, expresó. A su vez, anunció que con una cuota anual de 24 pesos cualquier rosarino puede asociarse y así aportar a esta causa tan noble.
Segundos para todos
Un gran aliciente para la obra que realizan desde Amigro fue el premio de “Segundos para todos”, el concurso solidario organizado por Cablevisión que premia a las entidades de bien público con segundos gratuitos de difusión en los canales de aire y cable de la ciudad.
Invitamos al público en general a asociarse con una cuota anual de $ 24, para poder contar con recursos económicos para poder continuar nuestra tarea.
“El premio fue una caricia para el alma, ya que nuestra labor cotidiana se basa en el amor constante hacia el prójimo. Esta es una nueva posibilidad de transmitir que la miastenia gravis también existe. Se puede ver también en nuestro facebook (Miastenia Gravis Rosario) y en Youtube”, sostuvo Nocera. Cabe señalar que el grupo atiende también a pacientes de otras localidades de la provincia y de otros países. “A través de internet tenemos contacto con pacientes de todo el mundo. Si bien contamos con otros premios y reconocimientos cada vez que recibimos uno sentimos que lo que hacemos vale la pena y nos renueva las energías para continuar en esta ardua tarea. Para nosotros es importante hacer más fácil el camino de aquéllos que necesitan ayuda y que las historias angustiantes no se vuelvan a repetir”, agregó Nocera.
Quienes deseen contactarse, pueden comunicarse a través de miasteniarosario@hotmail.com o llamando a los teléfonos 4259577, 4622755, 4912021 y 155200900.
