Luz del Cielo, organización dedicada a brindar apoyo y contención a padres que perdieron a sus hijos antes o después de nacer, se constituyó como ONG en noviembre del año pasado, aunque su trabajo se remonta a un tiempo antes cuando su fundadora, Belén Arce, perdió a su hija Malena, de 7 meses, en octubre de 2010. La pequeña fue diagnosticada al nacer con una enfermedad poco frecuente llamada “diarrea congénita perdedora de sodio”, sobre la cual su mamá refirió que “fue el caso número veinticinco en el mundo y el primero en la Argentina”.
Con ese bagaje, Arce, quien hoy tiene 24 años, afronta junto a su esposo llevar adelante su hogar a la vez que se arman de la entereza para criar a su hijo Bautista, de 2 años. Así, el matrimonio dedica gran parte de su tiempo a acompañar y contener a personas que atravesaron por la misma situación.
Belén explica que un discurso en común que notan en quienes se acercan a la organización es que “no se sienten comprendidos en su dolor por la sociedad”, hecho que la impulsó a dar los primeros pasos en la ONG que hoy brinda apoyo a padres y madres “las 24 horas, los 365 días del año”.
También ofrece un servicio gratuito de psicólogos que atravesaron por igual pérdida. “Sentimos que ellos nos entienden porque sufrieron igual y saben lo que nosotros pasamos en el día a día”, asegura la joven al respecto.
Asistencia constante
Desde Luz del Cielo subrayaron que uno de sus objetivos “es trabajar en forma interdisciplinaria con el fin de mejorar la atención a nivel sanitario, humano y legal que reciben los padres inmediatamente después de conocer su pérdida”. También acompañan a quienes esperan un nuevo hijo luego de sufrir una o varias pérdidas.
El servicio de contención y asistencia que brindan es constante y para ello Evelyn, otra joven madre de 24 años, es la “coordinadora de redes sociales” y está atenta a quienes se contactan con la ONG a través de Facebook, Twitter, correos electrónicos o whatsapp. La joven llegó a la organización hace poco menos de un año cuando Ignacio, su bebé, murió en su panza a los nueve meses de gestación. Evelyn contó que la pérdida de su bebé fue “por mala praxis médica”, ya que en los tres días previos al parto estuvo con presión alta, lo que hizo que la placenta colapsara y el niño murió ahogado. Al borde de las lágrimas, cuenta que se acercó a Luz del Cielo a través de otra mamá. “Llegué justo a tiempo y encontré la contención que necesitaba”, dice.
Hijos cuando está el positivo
Liria es otra de las integrantes de la ONG. Tiene una hija de 8 años y recuerda que cuando la pequeña cumplió 4 con su esposo decidieron buscarle un hermanito. En 2010 tuvo “el primer positivo” pero a las siete semanas el embarazo se detuvo. Al año, quedó embarazada de nuevo, aunque solamente avanzó hasta las once semanas. A raíz de ello, aseguró que sintió que nadie la comprendía y que muchos le decían que “era un embarazo y no un hijo”.
“Nosotros decimos que un hijo está desde el resultado del positivo y es tan hijo ese bebé como el que tiene una semana o veinte de gestación porque el sentimiento es el mismo, con más o menos recuerdos”, sostuvo
El año pasado Liria volvió a quedar embarazada pero nuevamente lo perdió, lo que la llevó a caer en una profunda depresión. Además, confiesa que nunca tuvo respuestas claras por parte de los médicos, por eso empezó a buscar en internet a otras personas que habían pasado por lo mismo. Así llegó a Luz del Cielo, donde “todos tienen la misma visión sobre la importancia de esperar un hijo, con la ansiedad y esperanza que eso implica”.
Luz en todo el mundo
Liria contó que en 1988 el ex presidente de los Estados Unidos, Ronald Reagan, proclamó a octubre como el mes de la conciencia sobre la muerte de bebés en el embarazo o después de nacer, con el fin de llamar a la reflexión sobre el tema. En 2002, un grupo de madres que sufrió la pérdida de sus bebés formó el movimiento Remembering Our Babies (Recordando a nuestros bebés) y pidió que el 15 de octubre, en todo el mundo, se unieran en una ceremonia de iluminación de velas para recordar a los bebés.
Así, todos los 15, en distintas ciudades del mundo, se lleva a cabo la Ola de Luz Internacional.
“Muchas agrupaciones se suman año a año a esta lucha por concientizar al mundo de lo importante que es, para los padres que sufrimos esta pérdida irreparable, mantener viva la memoria de nuestros hijos y que no se minimice nuestro dolor, así como también trabajar en la prevención de la muerte perinatal y neonatal”, concluyeron desde Luz del Cielo.
Agenda de octubre
En el mes internacional de concientización y conmemoración de los bebés fallecidos durante o después del embarazo, la ONG rosarina Luz del Cielo llevará a cabo distintas actividades con el fin de que se tome conciencia sobre una problemática de la que poco se habla, pero que afecta a miles de familias de todo el mundo. El puntapié inicial lo darán pasado mañana con una campaña de información en Córdoba y San Martín, que se extenderá hasta el próximo sábado.
El domingo 5, a las 15, se unirán a una suelta de globos internacional en el parque Urquiza, frente al Planetario, ocasión en la que también habrá distintos talleres a cielo abierto dirigidos a niños, madres y también a familiares y amigos de quienes sufrieron la pérdida de sus hijos.
Las actividades continuarán el miércoles 15, en coincidencia con el Día Mundial de la Muerte Gestacional y Perinatal, cuando la ONG local se sume a Ola Internacional de Luz. Así, a las 19, cerca del atardecer, colocarán velas flotantes en el río Paraná, a la altura de la Rambla Catalunya, uniéndose así a una manifestación simbólica que desde hace algunos años se realiza en todo el mundo, a la misma hora, para iluminar y recordar a los bebés que murieron antes o después de nacer. “Ellos son estrellas que ahora están en el cielo”, dijo Belén Arce, la fundadora de la ONG local.
Finalmente, el próximo 29 a las 19 se realizará en el Salón de los Acuerdos del Palacio Vasallo –como todos los últimos miércoles de cada mes– la reunión que la organización lleva a cabo con padres que perdieron a sus bebés. Cabe señalar que tanto la labor de Luz del Cielo, como las acciones que se desarrollarán desde pasado mañana hasta el 15 de este mes, fueron declaradas “de interés municipal” por el Concejo por iniciativa de la edila Daniela León.
DISTINGUIERON LA LABOR DE LA ONG
El viernes pasado integrantes de la ONG Luz del Cielo disertaron en el quinto congreso de Mujeres Hacedoras, realizado en la ciudad de Santa Fe, ocasión en la que recibieron el premio Ana del Valle por su trabajo con padres y madres que perdieron a sus hijos durante el embarazo o después de nacer. Desde la organización destacaron que se trató de un momento muy emotivo e importante, ya que pudieron relatar sus experiencias y que “se puede seguir a pesar de todo”. También contaron acerca de sus objetivos, que se basan en “transformar el dolor en amor”.
