Sentada sobre un auto de juguete, Vicky fingía hablar a través de un teléfono verde, de plástico. Luego, pasaría a sentarse sobre el piso y cantar y bailar una canción con toda su coreografía incluida. Vicky tiene tres años y en el primer trimestre de estar dentro de la panza a su madre, Cecilia, le dijeron “que algo había mal”, y que podía tratarse de síndrome de Down o enanismo. Por eso, por las dudas, nació por cesárea. Pero sufrió cinco fracturas al nacer: la prueba de que Vicky no padecía lo que habían previsto sino que era una “niña cristal”. Tenía una enfermedad que la acompañaría de por vida y que se llama Osteogénesis Imperfecta (OI), una patología congénita que conlleva una fragilidad excesiva en los huesos. Como ella hay pocos casos en Rosario: se estima que sólo otro niño, de apenas un año. Hace pocos días, una beba de un mes y medio falleció a causa de la misma enfermedad. Había nacido con treinta fracturas en el cuerpo.La OItiene numerosas variables clínicas, depende cuál es la que afecte a una persona será el tratamiento indicado. Sin embargo, los procedimientos médicos deben ir siempre acompañados de contención y de un proceso de aprendizaje de una forma de vida que involucra tanto a los hijos como a los padres. La meta en Rosario es crear un espacio similar al que funciona en el Hospital Garrahan de Buenos Aires, donde padres e hijos se encuentran periódicamente para intercambiar experiencias y consejos.
“Hay que aprender a cambiarlos, a pararlos, a cuidarlos”, explicó Cecilia. En realidad, ella tuvo que aprender lo que los otros padres también deben saber, aunque con un plus: los huesos de su hijita no estaban ni están igual de preparados. “De0 a3 años yo ya sé qué hacer, pero ahora Vicky empieza el jardín y viene algo nuevo. A lo mejor, conocer a otra familia podría ayudarme, darme más tranquilidad. Así como yo podría ayudar a otro”, sostuvo. En esta nueva etapa de su vida, lo que Cecilia está buscando es encontrarse con padres que estén pasando por su misma situación. En Rosario, ella sólo sabe de una familia más. Hace poco más de un mes había nacido una nena con la misma enfermedad, pero falleció: tenía treinta fracturas en el cuerpo.
Cecilia sí conoce gente de Entre Ríos, también de la localidad santafesina de Fighiera, y a muchos más de la provincia de Buenos Aires. Lo que promueve, en conjunto con el hospital de niños Víctor J. Vilela, es generar una instancia de encuentro en Rosario para gente de esta zona, para no depender sólo de Buenos Aires.
Fragilidad
La osteogénesis Imperfecta (OI) es una enfermedad cuyo principal síntoma es la fragilidad ósea. En la mayoría de los casos, aparece en forma espontánea, pero una vez contraída puede transmitirse a la descendencia. Según explicó Silvia Carbonari, médica genetista y directora dela Maternidad Martinde Rosario: “Hay muchas variantes clínicas de esta enfermedad, algunas muy leves, otras muy graves, a veces incompatibles con la vida”.
En el hospital de niños Garrahan dela Ciudad Autónomade Buenos Aires, una vez por año se realiza un encuentro de padres y chicos que sufren Osteogénesis Imperfecta. Cecilia y Vicky ya viajaron dos veces. “Lo que más me ayudó fue encontrarme con una mujer de 33 años que tiene esto. Ella me dijo que de chica no sufría tanto las fracturas como ver a sus padres sufriendo por ella”, contó Cecilia. En efecto, es llamativa la lucidez de estos chicos. Victoria tiene tres años y se maneja como una nena de seis. Habla, camina y juega como cualquier otro chico, y también toca el piano y va a la pileta. Lo único que le impide “avanzar” es el dolor en los huesos. Por eso, para calmarlo, tiene que tomar morfina todos los días, cada seis horas. Desde sus 20 días va a clases de estimulación, por lo que nadie es más consciente de su edad y enfermedad que ella. “Le es más fácil relacionarse con gente grande que con chicos de su edad, pero es porque es consciente de su enfermedad y tiende a cuidarse”, contó su madre. Sin embargo, Vicky no deja de tener tres años y actuar como tal. En el último encuentro del Garrahan, por ejemplo, y sin haber preparado algo como los otros chicos, ella no tuvo problema en subirse a un escenario y cantar.
