En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII) que se conmemora cada 19 de mayo, la Fundación Argentina de Ayuda para las Personas con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Funeccu) impulsa para hoy jueves 19 y mañana viernes 20 una serie de actividades con el objetivo de que recupere estado parlamentario su proyecto de ley presentado en 2019, para lograr la cobertura al ciento por ciento de los estudios y tratamientos, protección social, escolar y laboral de las personas con estas enfermedades.
Bajo el hashtag #LeyCrohnYColitisUlcerosa y con una intensa actividad en redes sociales, los días 19 y 20 de mayo la Fundación realizará en la Ciudad de Buenos Aires el 1° Congreso Argentino de Pacientes Crohn-Colitis Ulcerosa, que contará con la participación de médicos y pacientes expertos formados en dicha institución.
“Por primera vez el 19 de mayo se celebra también el “Día Nacional de la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa” instituido en septiembre de 2021 por el Senado de la Nación a partir de una gestión liderada por nuestra Fundación, eso nos enorgullece. Trabajamos intensamente para generar en la comunidad y en los sectores de decisión una amplia concientización sobre estas dolencias invisibles que necesitan que las hagamos conocer”, afirmó Fabiana Miele, médica gastroenteróloga y endoscopista y presidenta y fundadora de Fundeccu.
“Pero nuestra mayor insistencia está en la sanción de la ley que proteja los derechos de las personas que viven con algunas de estas enfermedades que afectan de manera significativa la calidad de vida de las personas y que deben enfrentar tratamientos y estudios de muy alto costo”, remarco Miele.
Ley “No puedo esperar”, única en toda Latinoamérica
Es preciso recordar que la ley fue impulsada por Fundeccu , pero perdió estado parlamentario en 2019; desde la entidad consideran que debería volver a ingresar y recibir el apoyo de ambas cámaras. De hecho, en la provincia de Neuquén, sede de la fundación, se logró la sanción de la ley n° 3.004, también llamada ley “No puedo esperar”, de cobertura del tratamiento de estas enfermedades. Única hasta el momento en toda Latinoamérica.
La ley “No puedo esperar” garantiza el acceso en baños públicos u organismos privados de atención al público sin necesidad de consumir o ser clientes, determina prioridades en cajas de pagos o trámites, acceso a asientos de prioridad en transportes públicos y establece la realización de una campaña anual de concientización a la comunidad.
Además del Congreso para pacientes, la entidad prevé realizar este viernes un espacio destinado para la comunidad, la prensa, organismos gubernamentales y pagadores de salud. También se confirmó que se iluminarán de naranja (el color de Fundeccu) la noche del jueves 19 de mayo monumentos emblemáticos de la Ciudad de Buenos Aires como la Torre Monumental (ex Torre de los Ingleses, Retiro), la Floralis Genérica (Palermo, junto a la Facultad de Derecho) y el Palacio Lezama (Parque Lezama, San Telmo).
Acerca de la Colitis Ulcerosa y la Enfermedad de Crohn
Estas enfermedades del intestino son de origen autoinmune, (como la artritis reumatoidea o la psoriasis). No tienen cura, pero sí control con atención adecuada y oportuna. Su causa no es completamente conocida, pero participan factores genéticos, ambientales, autoinmunes y la propia flora bacteriana. Si bien afecta a cualquier edad, se presenta con mayor frecuencia entre los 14 y 35 años.
Generan un alto impacto en todas las áreas de la vida: laboral, social, sexual, educativa, familiar y emocional. Dicho impacto radica en sus síntomas: dolor abdominal, decaimiento, anemias, diarreas con sangre, adelgazamiento y dolores articulares, entre otros.
Se caracterizan por una “urgencia imperiosa para ir al baño, una situación de pudor que amplifica la aflicción de los pacientes y explica su gran afectación sobre la calidad de vida. Si bien Argentina no tiene estadísticas serias, aún es considerada una Enfermedad Poco Frecuente (Epof), que son aquellas que se presentan en una persona o menos cada dos mil habitantes, y generalmente son poco conocidas, diagnosticadas tardíamente y con un número limitado de especialistas expertos en su tratamiento.
El acceso a las distintas terapias y estudios suele ser de gran dificultad para los pacientes, tanto en el ámbito público como así también a quienes tienen algún tipo de cobertura social.
