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Cuidados Paliativos como Derecho Humano. Miradas y prácticas desde el Trabajo Social

Las incumbencias profesionales del Trabajo Social y la impronta vocacional aspiran a proporcionar apoyo en pos de mejorar la calidad de vida, con el propósito de  humanizar el cuidado y promover una atención que respete la dignidad y los deseos de cada persona

Grupo de Estudio de Trabajo Social en Cuidados Paliativos/ Colegio de Profesionales de Trabajo Social 2da.Circ.Santa Fe

 

Desde la sanción y promulgación de la  Ley N°27.678 de Cuidados Paliativos,  la atención paliativa se considera desde una perspectiva integral en la cual ya no sólo debe ser brindada en el final de vida, sino a partir de la identificación temprana de una enfermedad limitante o amenazante para la vida, dado que la calidad de vida de las personas que la atraviesan y su entorno comienzan a afectarse multidimensionalmente, considerando aspectos físicos, sociales, subjetivos y espirituales. 

La dimensión social presenta la característica de encontrarse en permanente proceso de cambio por la disminución o falta de ingresos económicos de las familias/red de cuidado, la necesidad de reorganización en las funciones de sus integrantes, la distribución de los cuidados y el impacto en las rutinas del hogar. Todo ello requiere de un abordaje integral que acompañe diferentes procesos que suceden en la vida cotidiana de las personas y sus grupos convivientes.

En este sentido, las incumbencias profesionales del Trabajo Social y la impronta vocacional aspiran a proporcionar apoyo en pos de mejorar la calidad de vida, con el propósito de  humanizar el cuidado y promover una atención que respete la dignidad y los deseos de cada persona. El compromiso disciplinar es brindar acompañamiento, facilitar la comunicación entre el equipo interviniente y la familia/red de cuidado, además de facilitar la gestión de recursos y servicios necesarios para una atención adecuada.

Motivados por el cambio de paradigma que implica la ley, y ante la identificación de la necesidad compartida de profundizar sobre nuestras prácticas y compartir conocimientos, un grupo de Trabajadores y Trabajadoras Sociales decidimos comenzar a realizar reuniones sistemáticas de aprendizaje continuo. Quienes conformamos este grupo trabajamos en diferentes sectores: asistencial, salud pública, hábitat y otros campos de la política pública estatal en sus diferentes niveles. Esto nos permite un enfoque intersectorial en los diálogos que se desarrollan.

Desde agosto del año 2023, el Colegio de Profesionales de Trabajo Social de la 2da. Circunscripción de Santa Fe nos brinda el espacio y recibimos el soporte teórico-metodológico del área de investigación en salud de la Secretaría de Salud Pública de la Municipalidad de Rosario. Sostenemos encuentros híbridos que posibilitan la participación de colegas de diferentes localidades del sur provincial en un marco de colaboración y trabajo colectivo. En este espacio, abordamos ejes relacionados a las incumbencias profesionales del Trabajo Social y habilitamos el debate permanente para poner en tensión los modos en que se desarrollan los abordajes con personas que se encuentran en el marco de procesos de atención en Cuidados Paliativos. 

En este punto, se hace necesario retomar algunos ejes trabajados y definir qué son los cuidados paliativos:

Según las definiciones de la Real Academia Española, cuidado/cuidar es “Poner diligencia, atención y solicitud en la ejecución de algo”, a su vez es “asistir, guardar, conservar”. Por su parte, Paliativo/a es un adjetivo “dicho especialmente de algún determinado tratamiento o remedio que tiene como finalidad mitigar, suavizar o atenuar el dolor de un enfermo ”.

En el Artículo 3 de la Ley 27678, se define a los Cuidados Paliativos como “un modelo de atención que mejora la calidad de vida de pacientes y familias/cuidadores que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades que amenazan o limitan la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos, sociales y espirituales”.

Los Cuidados Paliativos se entienden, entonces, como parte de un proceso que inicia en el momento del diagnóstico de una enfermedad amenazante o limitante para la vida, que involucra distintos aspectos de la vida de las personas y que no está ligado únicamente al momento de la muerte.

Desde Trabajo Social consideramos que, además, son un Derecho Humano. Referirnos a los Cuidados Paliativos de este modo implica reconocer que es obligación del Estado garantizar su acceso, tanto en el ámbito público como en el privado, a todas las personas mediante mecanismos seguros de implementación y que las políticas sociales que estén relacionadas a su garantía deben ser integrales, contar con participación social en su diseño y respetar el principio de progresividad. Es decir, que no se puede volver atrás en los Derechos ya adquiridos respecto a cobertura, atención, acceso a tratamientos, medicamentos, entre otras cuestiones.

Tal como se ha mencionado, en tanto proceso complejo, las intervenciones en el marco de los Cuidados Paliativos exigen un análisis desde múltiples dimensiones: sociales, económicas, culturales, espirituales y contextuales. Este análisis integral es fundamental para comprender las aristas que conforman la vida cotidiana de las personas. No porque tengamos solución a todas las problemáticas que surjan en el proceso de atención, sino porque facilita la práctica interdisciplinaria y la articulación entre diferentes sectores a fines de intentar dar respuesta, dentro de las posibilidades, a las dificultades que proporcionan malestares. 

Es en este sentido que rescatamos el valor del acompañamiento social como una forma de abordaje que implica pensar e interactuar con y desde el cuerpo, donde se toma posición a partir de la vulnerabilidad e intimidad de las personas que transitan una enfermedad. 

Los elementos constitutivos de este tipo de acompañamiento son la socialización de la información, el vínculo social, la flexibilidad en la intervención y el trabajo en red. 

En este sentido y tomando el señalamiento de Noelia Sierra, la tarea de acompañar es inherente a la intervención en lo social y como tal la sostiene pero no se subsume a ella. Siguiendo esta concepción, debemos pensarla en permanente vinculación, es decir, en red con el resto de las dimensiones que la componen. 

El trabajo social en Cuidados Paliativos cumple un rol fundamental en cada etapa del proceso, coordinando acciones con equipos interdisciplinarios e intersectoriales estatales y de la sociedad civil. Desde el comienzo, la intervención social se orienta a identificar las potencialidades y necesidades tanto del paciente como de su entorno familiar o red de cuidadores, colaborando en la elaboración de estrategias integrales que incluyan el acceso a servicios de salud, el apoyo psicosocial, legal y la gestión de recursos necesarios para mejorar la calidad de vida.  

A lo largo de todo el proceso, el Trabajo Social se propone brindar un acompañamiento constante, ofreciendo una escucha activa y asegurando que las decisiones tanto del paciente como de su familia y/ o red de cuidadores, sean respetadas. En las etapas finales de vida, se intensifica el apoyo integral en el proceso de duelo, tanto a nivel individual como familiar/cuidador. Además, se promueve una comunicación efectiva entre instituciones y se defienden los derechos del paciente, promoviendo su dignidad,  autonomía,  bienestar e intentando garantizar  que sus deseos sean tenidos en cuenta. 

Por último, y para concluir, queremos destacar la importancia del acceso a la información y de la necesidad de que se generen espacios de sensibilización en la temática de los cuidados paliativos para la población en general y en los lugares destinados a la atención en salud en particular, que permitan a las personas conocer y exigir a la accesibilidad de la  atención paliativa. Pero también, y no menos importante, es fundamental difundir,  que los cuidados paliativos no sólo se centran en el abordaje biomédico del manejo del dolor físico, sino que también abordan las necesidades materiales, sociales y emocionales de las personas y sus vínculos de cuidados. Desde este enfoque integral, la intervención temprana puede contribuir a aliviar el sufrimiento y proporcionar un soporte emocional, mejorando significativamente la calidad de vida y proporcionando bienestar.

Nuestras incumbencias profesionales en C.P. seguirán en permanente revisión y discusión, porque el contexto complejo que nos atraviesa así lo requiere, pero ésto se hará teniendo en cuenta que nuestras intervenciones  siempre estarán enmarcadas en la defensa de los derechos humanos de las personas  con las cuales trabajamos.

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