El ejemplo vale, fue «noticia» y remite a la necesidad de abordar un tema refractario para la cultura occidental: el final de la vida, y cómo garantizar los derechos de la persona en en ese momento. Un joven trepó hasta la ventana de un hospital para despedirse de su madre infectada con coronavirus. Fue en Palestina, pero pudo ocurrir en cualquier país, incluso en la Argentina, porque la pandemia modificó desde los hábitos cotidianos hasta el modo de morir y la posibilidad de acompañar a quienes fallecen.
Este tem, viejo y renovado, fue el eje, el viernes pasado, del primer encuentro online de la “Red de Cuidados, Derechos y Decisiones en el final de la vida” del Conicet. Está integrada por 20 profesionales de Sociología, Bioética, Filosofía, Medicina Paliativa, Historia, Antropología, Psicología, Abogacía y Psiquiatría del país.
Una de las deudas puestas sobre la mesa virtual del debate es la de una ley nacional de cuidados paliativos. Para eso, la red presentó un documento con 13 consideraciones, propuestas y recomendaciones como aporte al diseño de un protocolo de tratamiento humanizado del final de vida en el contexto de pandemia por covid-19.
El objetivo de la Red es generar intercambios y proyectos entre investigadores, profesionales, tomadores de decisiones y quienes gestionan política públicas y privadas sobre los problemas vinculados al final de la vida. El fin: mejorar la legislación y la atención de todas las personas con el reconocimiento pleno de sus derechos.
Un tiempo más difícil para morir
“En situación de pandemia, se profundiza el sufrimiento, por lo que la atención médica debe tomar en cuenta muy especialmente la integralidad del cuidado. La muerte aislada, y en soledad, impone una condición de sufrimiento insospechado y agrava, para el/la paciente, para su familia y/o entorno afectivo y para la sociedad en su conjunto, las consecuencias emocionales en el procesamiento de despedida y duelo”, expresa un documento de la Red del que se desprenden 13 propuestas y recomendaciones.
Mario Pecheny, vicepresidente de Asuntos Científicos del Conicet, representante del área de Humanidades y Ciencias Sociales en el Directorio e impulsor de la Red, explicó que “la idea de armar una red es ofrecer un espacio privilegiado para compartir datos y evidencias que surgen de las investigaciones, contribuir a definir los términos de la discusión pública sobre temas que pueden parecer conflictivos pero que hacen al centro de las vidas como parte de la responsabilidad científica, intelectual, ciudadana e institucional”.
No hay sólo especialistas argentinos. La Red recibe aportes de pares de Bélgica o Canadá, que suman la experiencia en sus propios contextos.
La necesidad de una ley integral
Samuel Cabanchik, Doctor en Filosofía e investigador independiente del Conicet, hizo hincapié en la importancia de la palabra cuidar, en particular el cuidado del otro, y parafraseó la carta abierta escrita por Mora Juárez, hija del músico Manolo Juárez, quien ingresó a un hospital por una afección cardíaca y terminó falleciendo por covid-19: “Debemos exigir un cambio que nos conduzca hacia la práctica de una medicina humanizada”.
“La ley debe consagrar, reconocer derechos pero también reponer el deber que tenemos de ayudar al otro, de acompañarlo en su vulnerabilidad hasta los últimos instantes de su vida. Es por eso, que promovemos un documento de recomendaciones que hoy en un contexto de pandemia es una oportunidad”, redondeó Cabanchik.
El filósofo recordó que «hay tres proyectos con vigencia parlamentaria» referidos a los derechos en el final de la vida. Y pidió una construcción colectiva de la norma que integre a los científicos e investigadores del Conicet.
Las directivas anticipadas: un derecho
Florencia Luna, Doctora en Filosofía e investigadora principal del Conicet, resaltó que «el final de la vida es uno de los grandes temas que la Bioética desde su inicio estuvo trabajando. El tema de la toma de decisiones, el respeto por los y las pacientes, las personas. Estos temas abarcaron desde cuidados paliativos hasta prácticas eutanásicas. Es decir, toda la gama de posibilidades que se abre frente a lo asistencial y sobre todo a la tecnificación del proceso de muerte”.
Sobre el documento presentado por la Red, rescató desde la mirada bioética “la importancia de un enfoque integral respecto de la enfermedad de coronavirus, el derecho a la información y a la toma de decisiones«. En uno de los puntos, señaló, se menciona el respeto a la autonomía de el/la paciente, la consulta de sus deseos y voluntades. Luna llamó a transformar la dura época de pandemia en una fuente de conocimiento y cambio. Empezar, dijo, a reforzar la importancia de las llamadas «voluntades anticipadas» de una persona sobre cómo quiere transitar sus últimos días. El derecho de «especificar de antemano como queremos transitar este proceso médico».
El otro eje mencionado por Luna es el de «facilitar el contacto y la comunicación de el/la paciente con su familia y/o entorno afectivo, y hablar de la comunicación en términos de empatía, honestidad y transparencia. Todos estos elementos que aparecen en las recomendaciones tienen un fuerte contenido ético y tienen parte de su acervo en la Bioética”.
Eleonora Lamm, Doctora en Derecho y Bioética, volvió sobre lo mismo: “Entendemos que es fundamental que toda persona que ingresa a un centro de salud, además de que se ingresen los datos de su historia clínica, sea consultada acerca de sus deseos y sus voluntades. Y si no las tuviera, creemos que es el momento de que esa persona deje sus voluntades anticipadas eximiéndola de formalidades”.
La doctora en Filosofía destacó la necesidad de un cambio jurídico que facilite el acceso a estas directivas anticipadas: “Nuestra ley es un poco rígida en cuanto a que exige determinadas formalidades para dejar directivas anticipadas: un/a escribano/a o un juez/a. Entendemos que la presencia de un/a juez/a no es necesaria por no haber litigiosidad y la demanda de un/a escribano/a la hace onerosa. Creemos que el contexto de pandemia exime de estas formalidades, y que ya es momento de que toda persona puede dejar sus voluntades anticipadas para el momento que no pueda expresar su propia voluntad”.
Salud y derechos humanos
Vilma Tripodoro, magíster en Medicina Paliativa del Instituto Pallium Latinoamérica y jefa del área de Cuidados Paliativos del Instituto de Investigaciones Alfredo Lanari de la UBA, sostuvo que “desde una perspectiva de derechos humanos, la salud pública requiere un enfoque integral e integrado». Y propuso un modelo «ético, moral y también pedagógico, porque además puede ser transversal y no centrarse sólo en los últimos días de vida«.
Personas, no cuerpos
En esa línea, para correr el foco de un sentido común extendido incluso en la práctica médica, enfatizó que «los que sufren no son los cuerpos, son las personas, y el sufrimiento y dolor que pueda ser evitable hay que tratar de evitarlo, y si no es posible, acompañar hasta el final, inclusive en la pandemia”.
Tras las exposiciones y una ronda de consultas, Marisa Aizenberg, abogada, docente, investigadora y directora Académica del Observatorio de Salud de la UBA, sintetizó: “El cuidado humanizado es una herramienta para el alivio con una mirada integral, compasiva e interdisciplinar del otro, la otredad que a veces desaparece frente a estas situaciones de emergencia como la que atravesamos. De allí la propuesta de la creación de esta Red bajo una mirada paliativa de la pandemia centrada en el cuidado no solamente individual sino también comunitario y de aquellos que nos cuidan”.
