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Esclerosis lateral amiotrófica

El escritor Martín Caparrós comunicó que padece ELA y que su esperanza de vida es de entre 3 y 5 años

"No pasa nada: solo te dicen que te vas a morir mal mucho antes que lo que habrías querido, mucho antes que lo que podías esperar. Y no sabés qué hacer con eso. No sé qué hacer con eso", dijo el autor de La Voluntad. La enfermedad será eje de un próximo libro que se publicará el próximo jueves


El periodista y escritor argentino Martín Caparrós reveló que padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras. Fue durante una charla con su colega Jorge Carrión, donde profundizó sobre la enfermedad que mantuvo en secreto durante más de dos años y que se convertirá en el tema central de su próximo libro, Antes que nada, que se publicará el 24 de octubre.

La conversación fue publicada por el diario español La Vanguardia. Con 67 años, el autor de libros como La Voluntad, El Hambre y Los Living reflexionó sobre la naturaleza de la enfermedad, que provoca un envejecimiento acelerado del sistema nervioso. Y admitió que los médicos estimaron su esperanza de vida tras el diagnóstico en entre tres y cinco años.

Es un momento tan extraño: de pronto te dicen lo que toda tu vida temiste oír, lo que te imaginaste a otros escuchando, lo que confiabas en no escuchar jamás. Y no suenan trompetas ni tambores ni te caés redondo ni súbitamente se te revelan los destinos del cosmos“, dijo el escritor sobre el instante en que le comunicaron que sufría ELA. “No pasa nada: solo te dicen que te vas a morir mal mucho antes que lo que habrías querido, mucho antes que lo que podías esperar. Y no sabés qué hacer con eso. El hormigueo, el nudo en la garganta, el peso en el cerebro. No sé qué hacer con eso”, confesó sobre el dramático trance.

 

El autor decidió exponer su condición de salud en un nuevo libro con enfoque autobiográfico. Hasta ahora, había optado por no revelar su diagnóstico a sus amigos, explicando que no quería que lo percibieran como un “moribundo”. Solo su pareja, Marta Nebot, lo conocía desde el momento en que se lo comunicaron, hace dos años y medio.

Caparrós manifestó que la decisión de publicar su obra surgió no solo del deseo de contar su historia, sino también de la presión de su propia salud. “Empecé a sentir síntomas de la ELA en los brazos y vi que era interesante ese doble recorrido, por mi vida y por mi enfermedad”, declaró.

Un adelanto del nuevo libro figura en la página web de Penguin Random House: “Me dijeron que me voy a morir. Es tonto: no debería necesitar que me lo digan. Pero una cosa es saber que te vas a morir alguna vez –empeñarte en olvidar que te vas a morir alguna vez– y otra muy otra que te digan que hay un plazo y ni siquiera es largo”, es parte de ese material.

“El proceso lo fue: durante meses, médicos agotaron sus variadas ignorancias buscando explicaciones que fallaban. Todo había empezado con una tonta caída en bicicleta —y fue en París, para que significara un poco más, agosto de 2021. Desde ese golpe, el dedo gordo de mi pie derecho no seguía mis órdenes. Entonces fui a ver a un traumatólogo que me dijo que me había seccionado un tendón y que debía operar. Yo pensé que no valía la pena: podía vivir con el dedo gordo de mi pie derecho levemente rebelde. Después, poco a poco, fui notando que mis piernas se cansaban pronto (…)“, es otra parte del texto de Antes que nada.

 

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