Una familia canadiense comenzó una emotiva travesía a lo largo del mundo luego de que se enteraron de que sus hijos tenían una rara enfermedad genética que les va a provocar la pérdida o disminución de la visión con el paso del tiempo.
A raíz de esta enfermedad, el matrimonio canadiense Edith Lemay y Sébastien Pelletier decidieron que sus hijos vean todo lo posible antes de perder la vista, por lo que emprendieron una vuelta al mundo para que sus hijos conozcan las maravillas del mundo.
Mía es la primera hija del matrimonio (tienen cuatro hijos). A sus tres años, notaron por primera vez que tenía problemas de visión, pero recién algunos años después le diagnosticaron retinosis pigmentaria, una extraña enfermedad genética que provoca una pérdida o disminución de la visión con el paso del tiempo.
Tras el nacimiento de Colin, que actualmente tiene siete años, y Laurent, de cinco, detectaron que también tenían los mismos síntomas y en 2019 los diagnosticaron con la misma enfermedad que no tiene cura ni tratamiento eficaz. Por su parte, Leo, quien tiene nueve años, no fue diagnosticado con esta enfermedad.
“No hay nada que puedas hacer, realmente. No sabemos cuán rápido avanzará, pero prevemos que se quedarán completamente ciegos en la mediana edad”, explicó Lemay quien lleva casada 12 años con Pelletier.
Luego del duro momento al enterarse del diagnóstico, comenzaron a ayudar a sus hijos para enseñarles las habilidades que van a necesitar para lograr ser independientes en la vida.
Pero luego les surgió una idea que lo cambiaría todo: “Pensé: ‘No voy a enseñarle un elefante en un libro, voy a llevarla a ver un elefante de verdad. Y voy a llenar su memoria visual con las mejores y más bellas imágenes que pueda”.
Tras esa idea, comenzaron a idear un viaje por el mundo durante todo un año con sus cuatro hijos.
“Con el diagnóstico, tenemos una urgencia. Hay grandes cosas que hacer en casa, pero no hay nada mejor que viajar. No solo el paisaje, sino también las diferentes culturas y personas”, contó Pelletier.
Con los ahorros que habían acumulado además de una importante suma de dinero luego de que la empresa en la que trabajaba Pelletier fue adquirida y, como él tenía acciones, recibió una importante suma de dinero, lograron costear el viaje.
La pandemia les complicó el viaje
La idea de la familia era comenzar a viajar en julio de 2020, yendo a Rusia y pasando un tiempo en China. Sin embargo, la pandemia de coronavirus obligó a posponer todo.
Recién pudieron iniciar la travesía en marzo de 2022 cuando salieron de Montreal, Canadá. “En realidad nos fuimos sin itinerario. Teníamos ideas de dónde queríamos ir, pero planeamos sobre la marcha. Quizá con un mes de anticipación” señaló.
La lista para las vacaciones
Mía quería montar a caballo, Laurent quería beber jugo sobre un camello, y así fueron decidiendo qué iban a hacer en el viaje que comenzó en Namibia, donde observaron elefantes, cebras y jirafas.
Luego se trasladaron a Zambia y a Tanzania, más tarde a Turquía, donde se alojaron un mes. El viaje siguió en Mongolia e Indonesia.
“Nos centramos en las vistas. También nos centramos mucho en la fauna y la flora. Vimos animales increíbles en África, pero también en Turquía y otros lugares. Así que intentamos que vean cosas que no habrían visto en casa y que vivan experiencias increíbles”, explica Pelletier.
Mía sabe de su enfermedad desde los siete años (ahora tiene doce). Sin embargo, Colin y Laurent se enteraron hace poco. “Mi pequeño me preguntó: ‘Mami, ¿qué significa ser ciego? ¿Voy a conducir un auto?. Tiene cinco años. Pero poco a poco va entendiendo lo que pasa. Fue una conversación normal para él. Pero para mí fue desgarrador”, contó Lemay.
“No importa lo dura que vaya a ser su vida, quería mostrarles que son afortunados por tener agua corriente en su casa y poder ir a la escuela todos los días con bonitos libros de colores. Nunca sabemos qué les va a impresionar. Nos decimos que [pensarán] que algo es maravilloso y luego ven cachorros en la calle y es lo mejor de su vida”, añade Lemay.
La familia relata su viaje en sus redes sociales, tanto en Facebook como en Instagram. Y tiene previsto volver a su casa en Quebec el próximo mes de marzo. “Este viaje nos ha abierto los ojos a muchas otras cosas, y realmente queremos disfrutar de lo que tenemos y de la gente que nos rodea. Si eso puede continuar cuando volvamos, incluso en nuestras rutinas diarias, será un logro realmente bueno”, comentó Pelletier.
“Están muy bien juntos. Por encima de todo, creo que ayuda a solidificar ese vínculo entre ellos. Y espero que eso continúe en el futuro, para que puedan apoyarse mutuamente”, dijo.
“Esperemos que la ciencia encuentre una solución. Cruzamos los dedos por eso. Pero sabemos que puede ocurrir, así que queremos asegurarnos de que nuestros hijos están equipados para afrontar estos retos”, concluyó en un mensaje esperanzador.
Comentarios