Pluricausal y sin cura todavía, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) afecta a unos 2 mil a 3 mil argentinos, en su mayoría hombres en edades entre 50 y 60 años.
Entre quienes lucharon durante mucho tiempo contra este mal estuvo el recordado escritor, dibujante y humorista Roberto “Negro” Fontanarrosa.
Existen muchas enfermedades incurables, pero no existe ninguna que no se pueda tratar como la Esclerosis Lateral Amiotrófica , una enfermedad neurológica degenerativa de la que se desconoce la causa en la mayoría de los casos.
Los síntomas de la afección –que padeció el escritor Roberto Fontanarrosa– son la pérdida de la fuerza de los músculos de todo el cuerpo.
Según los músculos afectados, las personas con esta patología manifiestan debilidad en las piernas, en los brazos, en las manos, dificultades para hablar y para tragar.
Así lo informaron los especialistas Gabriel Rodríguez del Hospital J.M. Ramos Mejía, Ernesto Fulgenzi del Hospital General de Agudos “Dr. E. Tornú” y del Hospital “Dr. César Milstein”, y Alejandra Figueredo del Hospital San Roque de Gonnet (La Plata).
Los médicos destacaron que “investigaciones recientes buscan detectar las causas de la afección considerada multifactorial con variados factores externos y genéticos”.
Tal es el caso, por ejemplo, del estudio epidemiológico realizado en el Hospital Ramos Mejía entre 2001 y 2008 en el que se evidenció que la mayoría de los pacientes con ELA atendidos en este centro médico podrían haber estado expuestos a tóxicos ambientales y se especula que estas sustancias pueden estar relacionadas con la aparición de la enfermedad.
“De hecho, se observó que el 88 por ciento de los pacientes estudiados vivían en zonas lejanas al centro médico y que el 40 por ciento desarrollaba ocupaciones elementales vinculadas con actividad física excesiva y exposición a sustancias tóxicas”.
En esta misma línea, señalaron los especialistas, “la ocupación de los pacientes con ELA y su potencial exposición a químicos en zona agrícolas ha sido considerado como factor de riesgo en diversos estudios a nivel internacional”.
En tanto, una investigación realizada en el Hospital San Roque de Gonnet sobre un grupo de enfermos con ELA evidenció dos aspectos: en primer lugar, la existencia de retraso en el diagnóstico de la enfermedad, lo cual implica un comienzo del tratamiento multidisciplinario más tardío y, en segundo lugar, una mayor resistencia por parte de los pacientes a cierto tipo de tratamiento más invasivo como la gastrostomía para mejorar su alimentación.
“Estas conclusiones y algunas otras animan la idea de reafirmar la difusión sobre diagnóstico, tratamiento y seguimiento de pacientes que presentan esta patología”, afirmaron.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica se presenta habitualmente entre los 50 a 60 años con una leve preponderancia en hombres.
En el 90 por ciento de los casos no existen antecedentes familiares y se llama ELA esporádica.
Por su parte, cuando hay varios integrantes de una familia afectados se denomina ELA familiar y se han publicado varios genes que son considerados responsables de la aparición de la enfermedad.
No es una enfermedad muy frecuente aunque se estima que entre 2.000 y 3.000 personas la tienen en la Argentina.
El diagnóstico muchas veces no es sencillo y entre la aparición de los primeros síntomas y la confirmación de la enfermedad puede pasar un año y medio.
Luego comienza el tratamiento que se debe hacer con un equipo multidisciplinario que entienda las dificultades de los enfermos y las posibles soluciones.
El tratamiento farmacológico consiste en un fármaco (riluzol) que disminuye modestamente el avance de la enfermedad. Otros fármacos son utilizados para el tratamiento sintomático, como antidepresivos, analgésicos, mucolíticos, medicamentos para el exceso de saliva y para ayudar a dormir.
Además es necesario un equipo compuesto por nutricionistas, fonoaudiólogos, kinesiólogos, terapistas ocupacionales, enfermeros, neumonólogos, gastroenterólogos, psiquiatras y psicólogos que puedan abarcar desde su área diferentes aspectos del enfermo.
Aunque se está investigando profundamente en varias líneas como la genética, el uso de células madre, el tratamiento sintomático y la epidemiología, aún no existe una cura definitiva para esta difícil afección.
Solamente de la investigación seria saldrán nuevos y mejores tratamientos.
