La concientización sobre la donación de órganos es una labor a la que dedican esfuerzos no sólo los organismos de trasplante, las ONG y las personas trasplantadas o en lista de espera: la misma tarea vienen asumiendo con mucho compromiso quienes representan «la parte triste» de la ecuación, los familiares de niñas y niños que donaron sus órganos y que han encontrado en estas acciones una forma más de homenajearlos.
Algunos de esos padres y madres, además, están impulsando la sanción de una ley que instituya el 29 de agosto como el «Día Nacional del Donante de Órganos», que se sume a los ya existentes «de la donación de órganos» (30 de mayo) y «del donante de médula ósea» (1º de abril).
«Mi hijo falleció el 20 de julio de 2019 y el 7 de septiembre siguiente hicimos una jornada para festejarle su cumpleaños número siete con todos sus compañeritos vestidos de superhéroes porque a Tito le encantaban», contó a Télam Darío Contrera, el padre de un niño fallecido repentinamente de un ACV a poco de comenzar primer grado.
El día en que Constantino «Tito» Contrera hubiera cumplido 7 años, todo el primer grado de la Escuela Entre Ríos de la pequeña localidad santafesina de Pavón Arriba (2.500 habitantes) decidió hacerle un homenaje encabezado por Darío y su esposa Rita, que fue la encargada de confeccionar las capas de superheróes de tafeta brillante que vistieron sus compañeritos.
Durante esta jornada que concluyó con la suelta de 600 globos con la leyenda «te extrañamos», más de 100 personas se inscribieron como donantes.
«Fue algo hermoso, no pensábamos que iría tanta gente y este año haremos lo mismo», dijo.
El menor de dos hijos, Constantino crecía sano y feliz hasta que el 18 de junio del año pasado se descompuso en su casa con vómitos, pérdida del conocimiento y convulsiones. Como su estado no mejoraba, fue trasladado a Rosario, donde murió dos días después.
«Saber que tenía muerte cerebral fue sentir un escalofrío multiplicado por mil y lo único me salió fue preguntar si sus órganos estaban bien porque queríamos donarlos. Los médicos se largaron a llorar y me dijeron que lo piense, pero les dije que ya lo habíamos hablado con mi señora el día anterior y la decisión estaba tomada», contó.
«Al final pudo ser un superhéroe, porque pudo salvar vidas y nos ayuda a seguir adelante», dijo.
Es que fueron dos las personas trasplantadas a partir de esta donación: un adolescente que estaba internado desde los 4 años recibió un riñón, y otro chico de 17 años «el aparato digestivo completo» (hígado, riñón, páncreas, duodeno, intestino y colon), en lo que constituyó «el primer trasplante multivisceral del país».
Otra familia que participa activamente de la concientización para la donación de órganos son los Andino, cuya hija Natalia falleció a los 11 en agosto de 2004 dos días después de que tuviera un derrame cerebral en la escuela rosarina donde cursaba el quinto grado y justo en el Día del Niño.
Su mamá, Sonia Andino, contó a Télam que como «en su escuela siempre se rezaba por los chicos que estaban enfermos», meses antes lo habían estado haciendo por Abril Dispenza, la nena de 17 meses de la que por entonces hablaba el país «porque necesitaba un trasplante de corazón».
«Hablando de eso, Natalia un día preguntó «¿por qué la gente no dona los órganos? ¡Se salvarían tantos niños!»», agregó.
Esa conversación le traería algo de tranquilidad en tanto dolor cuando, ocho meses después, Natalia –»una nena sana y muy activa que practicaba patín e iba a empezar teatro y circo» y la menor de dos hijos– falleció súbitamente.
«Cuando vinieron a preguntarme si queríamos donar sus órganos, ya sabíamos cuál era su pensar: el dolor no nos lo quitó nadie, pero pudimos cumplir su voluntad», dijo.
Años después, los Andino se unieron a otras familias de donantes, a personas trasplantadas y al Cudaio para «hacer campaña (por la donación) en las escuelas» hablándoles «a nenes de 11 y 12 años» porque «Natalia nos enseñó que los niños tienen menos prejuicio y más conciencia».
«Nosotros éramos la parte triste de esas charlas, pero todo tenía un sentido que es darle una mejor calidad de vida a gente que estaba esperando un trasplante desesperadamente y que no tiene otra posibilidad más que un órgano de donante cadavérico», dijo.
Su esposo Eduardo Andino recordó que su hija «siempre pensaba en ayudar» y era común andar con ella por la calle «y que te tironeara diciendo «¡hacé algo!»» porque había visto una persona en situación de calle o un animal maltratado.
Con ese mandato siempre presente, además de las charlas en los colegios la familia también tuvo «iniciativas propias» para concientizar sobre la donación, como el mural alusivo que pintaron junto a los compañeritos en su escuela, la recolección de actas de donación en los comicios electorales y la realización de barrileteadas cada Día del Niño.
Apoyando estas dos familias desde el principio están los Trivissono, cuya hija Antonella falleció a los 6 años el 29 de agosto de 1999, cuando un vehículo que cruzó con el semáforo en rojo impactó violentamente contra el que la trasladaba junto a su mamá y dos hermanitos.
Dos décadas después, sus padres Silvia y Alejandro están cumpliendo la misma cantidad de años contando su historia y homenajeándola «por cómo vivió y no por cómo murió».
«Participamos de las actividades del 30 de mayo pero también organizamos otra diferente para el 29 de agosto: el año pasado estuvimos en el escenario con La Berisso y el año anterior un montañista que llevó la bandera de la donación a la cima de una montaña en Nepal, por ejemplo», contó Silvia.
«Nosotros no trabajamos con dinero sino con voluntades: la voluntad de la gente de compartir, de ayudar permite ir mostrando su actitud donante y desarrollar un vínculo con la donación no sólo en el momento de la muerte», agregó.
Alejandro, por su parte, contó que desde esa tarde de 1999 «a mí me falta un beso, pero lo recibo multiplicado en un montón de gestos, besos y abrazos que recibimos cuando hacemos el homenaje a los donantes».
Día Nacional del Donante de Órganos
Una familia rosarina que lleva sensibilizando sobre donación de órganos los mismos 21 años trascurridos desde que falleció la segunda de sus hijas impulsa la institución por ley del «Día del Donante» cada 29 de agosto.
Presentado por el entonces diputado nacional Agustín Rossi, el proyecto obtuvo media sanción de la Cámara baja el 20 de noviembre pasado y mientras espera la sanción definitiva en Senadores, una iniciativa similar fue aprobada a nivel local por el Concejo Municipal de Rosario.
«Nuestra ciudad (Rosario) terminó siendo la primera del país en dedicar un día al donante. Emociona», dijo a Télam Silvia Trivissono, la madre de Antonella fallecida el 29 de agosto de 1999 a los 6 años en un accidente automovilístico, fecha elegida en ambos casos para la nueva efeméride.
La mujer explicó que así como «existe un día del donante de sangre, un día del trasplantado, del médico, de la donación de órganos y del donante de médula ósea» es necesario instituir una jornada en la que «las familias de los donantes sean las protagonistas y puedan elegir cómo homenajear» a sus seres queridos fallecidos.
«Siempre se habla del donante de órganos a partir de la muerte, nosotros queremos recordar a nuestra hija desde la vida, recordar los siete años que vivió y no los 21 de ausencia», dijo su esposo Alejandro.
Silvia explicó que si bien el día de la Donación de Órganos es un espacio donde habitualmente se celebra y recuerda a los donantes, «queremos que otras familias tengan la misma oportunidad que hemos tenido nosotros de hacer visible a su familiar», y que tengan dónde y con quiénes rendirle homenaje, «porque muchas veces las familias se separan y las personas quedan solas» queriendo organizar algo para recordar a los que se fueron.
«El 30 de mayo de 2000, Día Nacional de la donación de órganos, fuimos invitados a un homenaje a los donantes. Concientizar se reducía a explicar los pasos de un operativo de ablación y trasplante, describir la angustiante espera de los pacientes o el lamentable desenlace de los que no llegaban a recibir el tan ansiado órgano y por último detallar los requisitos médicos-legales para diagnosticar la muerte encefálica», cuentan los Trivissono en los fundamentos del proyecto.
«Pensamos que ninguna de esas experiencias habían sido las nuestras, las que nos llevaron a tomar la decisión de donar. Reconocimos que donamos los órganos de Antonella por cómo vivió y no por cómo murió», prosiguieron.
La idea es que las actividades del Día del Donante de Órganos estén centralizadas en las aulas de cuarto y quinto año de cada colegio secundario –»que son los chicos que sacan el carnet de conducir y a quienes les preguntan si quieren manifestarse por sí o no a ser donante de órganos»– y que cada comunidad educativa «busque en su radio escolar a las familias donantes» que allí viven «para ese día se haga una actividad de homenaje en la escuela».
«Cuando hacemos el homenaje a los donantes, multiplicamos en muchas personas que ni conocíamos ese beso, ese abrazo que ya no tememos de nuestro ser querido. Nosotros reconstruirnos desde el amor nuestra vida y queremos trasladar lo que nos hizo bien como familia, a otras que no han tenido la misma oportunidad», concluyó Alejandro.
