Las enfermedades poco frecuentes (EPF) o raras suelen tener varias dificultades a la hora de recibir un diagnóstico preciso, justamente por su poca prevalencia y, en ocasiones, por su falta de conocimiento de parte de la comunidad médica, lo que muchas veces complica su tratamiento.
En la Argentina, al igual que otros países se consideran EPF a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil personas, referida a la situación epidemiológica nacional.
Es importante subrayar que el número de personas con EPF varía considerablemente entre ellas. Si bien los pacientes son pocos por cada enfermedad, si se suma la totalidad de los afectados de las más de ocho mil EPF descriptas en la actualidad, los enfermos llegan a casi a tres millones de argentinos, es decir entre el seis y ocho por ciento de la población.
Este es el caso de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII), dentro de las cuales las más reconocidas son la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa.
Las EII son un grupo de trastornos crónicos del tubo digestivo que a pesar de no ser frecuentes, son patologías muy molestas, ya que suelen presentarse con síntomas intermitentes a lo largo de toda la vida.
Al control deficiente se le suma la falta de estadísticas oficiales. Esto ocasiona que el paciente deba pasar por diversos consultorios con diagnósticos erróneos, lo que retrasa la detección de las EII.
En Argentina funciona desde el año 2000 la Fundación Argentina de Ayuda a las Personas con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Fundeccu), que es una organización sin fines de lucro en beneficio de las personas que padecen Enfermedad Intestinal Inflamatoria
Este trabajo comenzó en la `provincia de Neuquén a cargo de la doctora Fabiana Miele quien, motivada por el trabajo desarrollado por médicos españoles comenzó a organizar un grupo de profesionales de la salud interesados en EII.
Es así como surge el Grupo de Trabajo para la Persona con Enfermedad de Crohn y Colitis ulcerosa –GRUPO TEII–, en el Hospital Dr. Eduardo Castro Rendón, con única participación del sistema de salud público de dicha provincia.
Este equipo conformado por profesionales de distintas especialidades y áreas, generó los primeros pasos para la atención integral de las personas con EII en Neuquén y en el resto del país.
En 2007 se incorporan profesionales ya no sólo del sistema de salud público, sino también de medicina privada, conformándose una organización conocida en la actualidad como Fundeccu Argentina.
“La Enfermedad Intestinal Inflamatoria, que puede derivar Enfermedad de Crohn y Colitis ulcerosa, es de origen genético y hereditario (de un 3 a un 4 por ciento) de carácter autoinmune, lo cual implica que no tiene cura”, remarca Miele, quien se formó en Buenos Aires y está radicada en Neuquén desde hace más de 20 años.
Y agrega: “El tratamiento adecuado es clave, no sólo porque reduce a límites muy bajos el riesgo del cáncer de colon, sino porque asegura la calidad de vida del paciente”.
La importancia del tratamiento precoz se refuerza a raíz de que población más afectada se da en los jóvenes; en efecto, tanto en mujeres como varones, la edad de la manifestación de síntomas es entre los 14 y 30 años.
La asociación tiene filiales en Tucumán, Córdoba, Rio Negro y Rosario.
“Realizamos ante el concejo deliberante un proyecto de ordenanza llamado “No Puedo Esperar”, que contempla un conjunto de herramientas para los pacientes en relación a su atención, al suministro de medicamentos y estrategias para la contención de los que padecemos esta enfermedad”, señaló Claudio Catalano, referente de la filial Rosario.
Y agregó: “Estamos en la etapa donde el ejecutivo debe reglamentar dicha ordenanza”.
Esta enfermedad se hizo algo más visible tras el fallecimiento, en junio pasado, del periodista Sergio Gendler quien padecía la enfermedad de Crohn.
Así, Fundeccu Argentina promueve acciones a nivel de organismos públicos y privados formulando y actualizando en forma continua protocolos de trabajos en EII según los avances mundiales, acercando y manteniendo la actualización a través del dictado de cursos y actividades académicas.
Además se promueven y coordinan la formación de grupos de autoayuda o apoyo de personas con EII, generando actividades informativas, culturales, recreativas y deportivas de integración entre el grupo de pacientes con EII y con la comunidad en general.
El nexo de encuentro es el portal digital donde se nuclea toda la información pertinente (fundeccu.com.ar)
