Por Romina Sarti*
En febrero parece que el tiempo se acelera, parpadeamos y nos encontramos ordenando útiles, repasando esquemas y organigramas de quien lleva, quien trae, la merienda, la plancha del domingo a la tardecita, intentando dejar el guardapolvos sin arrugas, desenredando cabellos para hacer trenzas, las ansiedades de las infancias, las ansiedades de les adultes. Días antes los preparativos: listas de útiles, los precios, grupos de whatsapp para organizar compras mayoristas y gastar menos, buscar zapatillas que cuesten menos de $5000, reciclar cartucheras y mochilas; se respira un aire de tinta en los dedos, de tiza, de timbre y gritos de disfrute y juego.
Esta ceremonia, que por lo general comienza entre los 3 y 4 años y con sus bemoles termina entre los 17 y 20, nos inicia en la alfabetización, pero también en la socialización, en la construcción de vínculos, en el reconocerse en sí y en les otres, en el verse diferente, en el verse parecide, en encontrar amigues, en aprender a defenderse, a vivenciar injusticias, a luchar por causas nobles, y tantas acciones más que nos van preparando para el mundo adulto: menos edulcorado pero más hipócrita e injusto.
Recreo para algunos
La escuela, como la sociedad, puede abrazarnos o expulsarnos, depende de la “suerte” que tengamos, del status social, de los contactos, de las herramientas oratorias, del dinero que dispongamos, de la zona o región en que residamos, de si nuestros hijes tienen alguna discapacidad o no, entre tantas otras variables.
Nos quedamos en esta última, ya que es el tema que nos convoca, y pensamos cuantas familias, madres, padres, cuidadores; en vez de pensar en la microfibra o uniforme, desde octubre/noviembre del año anterior, recorren un laberinto burocrático, el padecimiento del derrotero del NO: no hay vacantes, no estamos preparados para tu caso, no contamos con los medios ni conocimientos para abordar tu situación, no, no, no. Este transitar por instituciones públicas o privadas buscando un lugar para nuestro hije, potencian el desahucio moral, el agotamiento mental, la sensación de impotencia. Esta secuenciación de sucesos de vulneración de derechos parecen una provocación frente a la legislación existente.
La Argentina ratificó la Convención sobre los Derechos del Niño en 1990 y en 1994 le otorgó rango constitucional. Desde entonces el Estado está obligado a garantizar todos los derechos establecidos en la Convención a todos los niños, niñas y adolescentes que viven en nuestro país.
“…Los Estados Partes reconocen el derecho del niño a la educación y, a fin de que se pueda ejercer progresivamente y en condiciones de igualdad de oportunidades ese derecho, deberán en particular:
- a) Implantar la enseñanza primaria obligatoria y gratuita para todos;
- b) Fomentar el desarrollo, en sus distintas formas, de la enseñanza secundaria, incluida la enseñanza general y profesional, hacer que todos los niños dispongan de ella y tengan acceso a ellay adoptar medidas apropiadas tales como la implantación de la enseñanza gratuita y la concesión de asistencia financiera en caso de necesidad…”
(fragmento Art. 28, Ley Nº 23.849 VER LEY – subrayado nuestro)
Nuestro país ratifico Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en 2008
“…los Estados Partes asegurarán que:
- a) Las personas con discapacidad no queden excluidas del sistema general de educación por motivos de discapacidad, y que los niños y las niñas con discapacidad no queden excluidos de la enseñanza primaria gratuita y obligatoria ni de la enseñanza secundaria por motivos de discapacidad;
- b) Las personas con discapacidad puedan acceder a una educación primaria y secundaria inclusiva, de calidad y gratuita, en igualdad de condiciones con las demás, en la comunidad en que vivan;
- c) Se hagan ajustes razonables en función de las necesidades individuales;
- d) Se preste el apoyo necesario a las personas con discapacidad, en el marco del sistema general de educación, para facilitar su formación efectiva;
- e) Se faciliten medidas de apoyo personalizadas y efectivas en entornos que fomenten al máximo el desarrollo académico y social, de conformidad con el objetivo de la plena inclusión…”; (fragmento Art. 24, Ley 26.378, VER LEY – subrayado nuestro).
Por último la Ley de Protección Integral de los Derechos de las Niñas, Niños y Adolescentes (2005)
“…Las niñas, niños y adolescentes tienen derecho a la educación pública y gratuita, atendiendo a su desarrollo integral, su preparación para el ejercicio de la ciudadanía, su formación para la convivencia democrática y el trabajo, respetando su identidad cultural y lengua de origen, su libertad de creación y el desarrollo máximo de sus competencias individuales; fortaleciendo los valores de solidaridad, respeto por los derechos humanos, tolerancia, identidad cultural y conservación del ambiente.
Tienen derecho al acceso y permanencia en un establecimiento educativo cercano a su residencia. En el caso de carecer de documentación que acredite su identidad, se los deberá inscribir provisoriamente, debiendo los Organismos del Estado arbitrar los medios destinados a la entrega urgente de este documento.
Por ninguna causa se podrá restringir el acceso a la educación debiendo entregar la certificación o diploma correspondiente.
Las niñas, niños y adolescentes con capacidades especiales tienen todos los derechos y garantías consagrados y reconocidos por esta ley, además de los inherentes a su condición específica.
Los Organismos del Estado, la familia y la sociedad deben asegurarles el pleno desarrollo de su personalidad hasta el máximo de sus potencialidades, así como el goce de una vida plena y digna…” (fragmento, Art. 15, Ley 26.061 VER LEY– subrayado nuestro).
Estas, entre otras legislaciones, normativas y decretos vigentes, ponen de manifiesto que verba volant scripta manent es relativo. Sin ellas todo sería peor, pero aún no bastan para garantizar el acceso al pleno goce de los derechos adquiridos.
De diagnósticos y bancos
Hablamos con Melina Gerlero, Psicóloga (UNR) y Lucas Del Chierico, Comunicador Social (UNR) mapadres de Lolo y Vera. Les convocamos para que nos ayuden a entender esta encrucijada: cómo y porqué atravesar los pasillos de las forreadas excluyentes; cómo tolerar la bronca y la tristeza que generan estos manoseos burocráticos, cómo sobrellevar la incertidumbre de tener que reclamar por algo que es un derecho humano, por lo tanto adquirido por el solo hecho de existir.
–¿Cuándo y cómo comienza este peregrinaje por el sistema educativo?
–Cuando tenés un hijo con discapacidad la vida se transforma en peregrinaje. Obviamente que sus características dependen de las particularidades, pero la primer cuestión aparece cuando plantéas que el niño tiene una discapacidad, o peor cuando es la institución quien ubica una dificultad, que ese chico no entra dentro de los parámetros de lo esperable, y sin ningún tipo de acompañamiento o alojamiento se pone el foco en lo que no puede y en el niño como problema. Ahí comienza el primer peregrinaje y la angustia de qué hago, cómo hago; y allí las instituciones generalmente no sólo no dan soluciones, sino que tampoco acompañan ni alojan, es marcar ahí que hay un problema externo, este niño es un problema, no puede o no va a poder con esto, pero generalmente no se plantea qué podríamos hacer, que propuesta o apuesta puede construir esa institución para recibir a ese niño.
Otro peregrinaje es el que implica la cuestión médica para ir descartando cosas, a veces la decisión como familia pasa por poder parar. Muchas familias necesitan saber y confirmar y reconfirmar el diagnóstico y no pueden salir de esa búsqueda, en nuestro caso no fue así, nunca nos interesó saber si era esto o lo otro, entendemos que mientras supiesen los profesionales qué era lo más adecuado para Lolo en ese momento a nosotros no nos cambiaba. En efecto la neuróloga que lo evaluó por primera vez nos dijo «tiene esto» en una consulta de solo 15 minutos, tiró el diagnóstico y listo. Siempre nos preguntamos cual era la necesidad, a nosotros no nos decía nada esa etiqueta, nos hubiese ayudado mucho más como mapadres, que nos escucharan, que mostraran un poco de empatía, que nos orientara por dónde podíamos ir, algo que hizo luego, pero lo primero fue el diagnóstico cerrado y eso obtura, genera angustia, una etiqueta, que nos parece que lleva mucho trabajo elaborar y resignificarla para que eso no se constituya como un impedimiento en el vínculo amoroso con tu hijo.
El peregrinaje continúa, sobre todo con las instituciones públicas, que tienen el deber de aceptar al niño. Las privadas se hacen cargo (o falsamente cargo) admitiendo que no van a poder acompañar, alegando que la dificultad es de la institución, que no tienen espacio, que ya hay otros niños integrados, etc. Pero las públicas no, se afirman como inclusivas cuando en realidad muchas veces no lo son, algunas lo único que hacen es inscribir al niño, pero después lo que sucede no tiene que ver con un proyecto real de inclusión.**
–A este respecto ¿qué experiencias pueden compartir del abordaje realizado en las escuelas que han recorrido?
–Justamente hablamos de escuelas no inclusivas porque la atención está en el niño como el problema, y muchas veces la primer decisión incluso antes de pensar estrategias o pedir ayuda a los profesionales tratantes, es reducir la jornada o solicitar un Acompañante Terapéutico o Integrador; eso tampoco es inclusivo, porque sin conocer al niño ya te lo exigen. Para nosotros el eje es la disponibilidad, nadie desconoce las dificultades del sistema educativo, la superpoblación de aulas, cuestiones de currícula, etc. pero antes de eso está la disponibilidad. Dicen que no están capacitados, que no saben qué hacer, como si se tratara de estudiar patologías, saber de discapacidad y la única solución fuera agregar contenidos en la currícula de formación docente en vez de pensar qué hacemos, pensar en cómo construir el lazo con ese niño, en un nosotros en un vínculo pedagógico: de la docente, de la escuela con el niño, con la familia. Skliar habla de que no están los pequeños gestos como: dar la bienvenida, alojar, escuchar, estar disponible. Lamentablemente en la mayoría de los casos lo primero que se hace en la entrevista es la evaluación, poner condiciones, ver la dificultad y todos los informes de los médicos y los certificados que digan qué es lo que tiene, el pedido de AT para que ingrese. Comienza un peregrinaje burocrático, con sus tiempos: turno al médico para que haga el pedido de prestaciones, reunir y enviar todos los papeles a la obra social cada año y esperar a que autoricen todo.
Nuestra experiencia resultó complicada en ese punto, en primer lugar porque cambió la escuela especial núcleo y se produjo una demora importante en el pase de legajo y evaluación. Después se demoró el ingreso de las acompañantes por un requisito administrativo ajeno a nosotros, momento en el cual la escuela nos informa por teléfono que nuestro hijo no iba a poder permanecer toda la jornada hasta que se solucionara ese inconveniente; que tras idas y vueltas logramos resolver con una simple nota al Ministerio de Educación.
La relación con la escuela tampoco fue muy fecunda, no fuimos citados a ninguna reunión, la única que tuvimos la solicitamos nosotros tras ser informados de la reducción de jornada, algo que nunca aceptamos. Por su parte la escuela especial nunca fue a hacer una evaluación para aportar herramientas a la docente. La única reunión que se hizo en todo el ciclo escolar fue 20 días antes que terminaran las clases tras la insistente demanda de las profesionales que trabajan con él. No había disponibilidad ni lugar para nosotros por lo que decidimos buscar escuela otra vez.
–¿Generaron vínculos con familias que transitan la misma vulneración de DD que Uds.?, se sienten acompañades?
–A medida que va pasando el tiempo, como papas, como mapadres, uno va tomando una posición, te permite estar mejor parado, en el sentido de ir logrando no desarmarte, no quedar totalmente vulnerado pero siempre duele, porque es la reiteración de tener que dar cuenta, pasar una evaluación, una entrevista de admisión, si hay lugar o no, si va a poder ser parte o no. Estar todo el tiempo probando cual es el mejor lugar o el menos peor, ese peregrinaje también es permanente y sí, uno va haciendo vínculos justamente porque el denominador común de las familias con discapacidad es haber pasado por estas circunstancias dolorosas. Por ejemplo, en una charla informativa de una escuela, de 8 familias presentes 5 teníamos hijos con discapacidad que veníamos de experiencias fallidas y buscando una vacante, que tampoco encontramos allí porque ya tenían otros chicos integrados.
Las familias están solas, nosotros pudimos más o menos organizarnos para que él haga todas las terapias que necesita pero no son muchas las familias que cuentan con recursos y las políticas públicas son muy deficientes para cuidar al que cuida y brindar acompañamiento en la calidad de vida, y más en discapacidades muy inhabilitantes. Por lo que ese recorrido es subjetivo y depende de cada familia.
Uno de los pocos espacios donde nos sentimos acompañados es San Agustín, el equipo de rugby inclusivo***. Muchas familias encontramos ahí el primer lugar donde nos sentimos parte de una actividad y sobre todo de un grupo, es un lugar pensado con disponibilidad, atención y calidez. Con Elisa, colega psicóloga y mamá de Pedro muchas veces reflexionamos sobre cómo acompañar y ayudar a las familias a transitar sin tanta angustia y soledad la cantidad de rechazos sistemáticos de las instituciones educativas, deportivas, del sistema de salud mismo.
–¿Cómo es el trabajo en el espacio áulico, hubo o hay Acompañantes Terapéuticos (AT)?
–Respecto a los Acompañantes, el tema es que generalmente es “el acompañante de tal” y es el que muchas veces se hace cargo de posibilitar la permanencia del niño con discapacidad en el aula, perdiendo la docente la referencia y la posibilidad de conocer y vincularse con ese niño y propiciar a su vez su integración con los pares.
Es tan importante la posibilidad de escucha y comunicación, de tejer lazos entre adultos y con los niños, que ellos puedan empatizar con un compañerito que necesita otro tiempo, que necesita una ayuda de más. Muchas veces a los pibes se les presenta la diferencia como insoportable, casi como un privilegio “por qué fulanito no hace la tarea, por qué no lo retan” o al revés “fulanito se porta mal, grita”. Eso en el lazo complica y entre los pares se nota, y la escuela pierde todo sentido, porque de socialización ofrece poco. No tenemos muchas respuestas, tenemos preguntas: ¿Qué hacemos juntos?, ¿qué hacemos para el otro?, ¿cómo pensar en inclusión si las preguntas no son inclusivas? Si no nos convocamos desde la pregunta, desde el lazo, desde lo que podemos hacer todos es imposible pensar en un mundo realmente inclusivo.
¿Cómo seguir?, dándole pelea a esta mirada del niño que tiene el discurso capitalista, tan individual donde siempre el problema es del otro. Vale la pena pelear para que hagamos a las diferencias posibles, respetadas, respetables y que todas las subjetividades tengan su lugar y posibilidad, para que pueda cada uno sentirse lo más pleno posible.
Nota de la Autora
**Estos conceptos son utilizados muchas veces como sinónimos, sin embargo difieren mucho uno del otro. Integración, que va en consonancia con el Modelo Rehabilitador, pone la atención en el sujeto y su diagnóstico, en los esfuerzos que la persona debe realizar para “amoldarse” a su entorno. Primero se ve al diagnóstico, luego a la persona; en cambio cuando hablamos de inclusión, la atención está puesta en la persona, abogando por la educación general (no especial), enfocada en un aula equitativa, solidaria, que se nutre de las diferencias naturales de unes y otres. Se rompe con esa visión de homogeneización en pro de la heterogeneidad. Esta visión está claramente vinculada al Modelo Social, que pone la atención en las barreras que genera la sociedad dificultando la inclusión y el desarrollo pleno de todas las personas.
***Hace referencia a San Agustín XV – Rugby Inclusivo, que surge de ex jugadores de rugby de diferentes equipos de Rosario. Trabajan ad honorem con un equipo interdisciplinario y de voluntarios. Se encuentran los viernes en el Estadio Municipal y es gratuito.
*Licenciada en Ciencia Política (UNR), docente titular de Problemáticas de la Discapacidad en Tecnicatura de Acompañante Terapéutico y Ciclo de Licenciatura de Acompañante Terapéutico, docente de Sociología de la Discapacidad en la Lic. En Órtesis y Prótesis de la Universidad del Gran Rosario (UGR). IG: romina.sarti
