En el marco de su decimo aniversario, la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) lanzó un mapa digital que, a través de una plataforma interactiva de Facebook, intenta localizar a los pacientes con la enfermedad en todo el país, favorecer el acercamiento entre argentinos que atraviesan por lo mismo a la distancia y, de ese modo, lograr que ninguno se quede sin diagnóstico ni tratamiento. A su vez, para brindar información, contención y soporte, la entidad relanza su línea gratuita 0800-222-3776 a través de la cual ya han atendido cerca de 16 mil consultas y que ahora estará disponible de lunes a viernes de 10 a 16.
Silvia Fernández Barrio, presidente y fundadora de AEPSO, reconoció que las redes sociales le mostraron realidades desconocidas de los pacientes y por eso surgió este mapa, “una herramienta que brindará información concreta sobre dónde están las personas con psoriasis en Argentina para poder acercarlos a profesionales bien formados, a centros adonde puedan recibir los tratamientos que necesiten, y generar vínculos con otros pacientes”.
El creador de la aplicación fue Martin Petrocco, miembro de AEPSO, quien explicó que se puede acceder al mapa en Facebook, a través de una aplicación. Luego, ayudado por los navegadores se obtiene el IP y de esa forma, se localiza al paciente. Con Google Maps se grafica el mapa en el que cada ícono es un paciente con psoriasis y al acercar el cursor se ve su nombre y apellido. Por último, se ofrece la opción de postear en el muro una frase para los que todos los que tengan psoriasis participen de la aplicación y el mensaje se viralice.
“Necesitamos saber dónde estás” y “sumate al primer mapa argentino de la psoriasis” son algunas de las frases que aparecen en el video de campaña de la nueva aplicación lanzada por AEPSO. El médico dermatólogo Fernando Stengel, opinó que esta herramienta será de gran utilidad “para negociar con funcionarios”. Es que la entidad tuvo un papel muy activo para que finalmente el acceso a los medicamentos funcione en forma adecuada y los pacientes accedan al 70% de descuento en drogas y tópicos. También hizo su aporte para que en 2014 la Organización Mundial de la Salud (OMS) aprobara la “Resolución de la Psoriasis”, durante la 67° Asamblea Mundial de la Salud, en donde reconció a esta patología y a la artritis psoriática como “enfermedades crónicas, no transmisibles, dolorosas, desfigurantes y discapacitantes, para las que todavía no hay cura”.
Stengel, quien es Jefe de la Sección Dermatología del Departamento de Medicina del CEMIC, considera que el lanzamiento del mapa digital también es importante porque “un país que desconoce lo que pasa con la psoriasis en toda su extensión es un país sin ‘identidad psoriasis’, lo que equivale a no reconocer que esta enfermedad existe”.
“Queremos lograr que ningún paciente a lo largo y a lo ancho de la Argentina se quede sin diagnóstico y sin tratamiento; tenemos mucho trabajo por delante, pero sabemos que éste es el camino. Por eso, además del mapa, estamos relanzando el 0800-222-3776, y redoblando la apuesta con Twitter y Facebook, donde tenemos 1250 seguidores y 5900 fans respectivamente”, indicó por su parte Fernández Barrio.
Se calcula que en el país unos 800 mil argentinos viven con psoriasis, una enfermedad que se presenta en forma de lesiones rojas, cubiertas por escamas blancas y secas en codos, rodillas, tronco y cuero cabelludo. Puede comprometer las palmas de las manos y las plantas de los pies, las uñas, la semimucosa labial y la mucosa genital y, en el 30% de las casos, puede devenir en artritis psoriásica, una enfermedad que causa dolor, rigidez e inflamación en las articulaciones, lo que puede ser altamente discapacitante.
El mapa busca ayudar a las personas que sufren esta enfermedad crónica no contagiosa en sitios donde no abundan dermatólogos para que puedan llevar adelante un manejo integral de la enfermedad. Es muy grave el caso de la Patagonia, donde las distancias son grandes y hay pocos médicos que tratan la psoriasis. Además el frío empeora los cuadros y genera mucho dolor.
Para Beatriz Larrea, paciente y Directora Ejecutiva de AEPSO, el objetivo del mapa y del relanzamiento de la línea gratuita es lograr que los pacientes controlen la patología lo mejor posible. “La nuestra es una enfermedad visible, es difícil que un médico no la advierta, pero por lo general un clínico o un dermatólogo poco avezado son algo esquivos a tratar al paciente y en ocasiones lamentablemente preferirán desestimarlo. A pesar de esto, no debemos victimizarnos ni autoestigmatizarnos, la enfermedad no nos define, ni nos limita, si estamos bien tratados”, indicó.
“Hoy más que nunca los dermatólogos nos sentimos motivados en el tratamiento de los pacientes con psoriasis porque el acceso a los medicamentos funciona”, indicó Stengel, para luego agregar que “el impacto que produce la enfermedad puede provocar consecuencias significativas tanto de orden físico como emocional; por ejemplo, la disminución del funcionamiento físico o el riesgo de padecer depresión”.
Incluso, un video de AEPSO mostró que el 10% de los pacientes, en especial los que padecen psoriasis severa, han pensado alguna vez en el suicidio. Por ende, desde la asociación esperan que el mapa también sirva para que personas de distintas regiones del país pueda ponerse en contacto con otros pacientes, compartir experiencias y, de ese modo, sentirse contenidos.
*Se puede acceder al mapa a través de la web www.aepso.org, que lo rediccionará al Facebook de la asociación.
