Por: Eurídice Ferrara/ Télam
Formarse en sus derechos para vivir de forma independiente, trabajar para modificar las barreras viales, educativas y cotidianas que los excluyen, lograr el reconocimiento de obras sociales de los asistentes personales son parte de las luchas que, junto a organizaciones, muchas personas con discapacidad asumen como desafío para modificar aquello que resulta «ya dado y natural».
En el marco del día internacional de las personas con discapacidad, que se recuerda este domingo 3 de diciembre, Elena Dal Bó, fundadora en 2005 de la Asociación Azul de la localidad bonaerense de La Plata habla de los derechos humanos de todas las personas, como si fuera un ítem olvidado para algunos: «Son sujetos de derechos y tienen que poder manejar su vida».
El movimiento de vida independiente, al que adhieren organizaciones de personas con discapacidad, como la Asociación Azul y la de Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), entre tantas otras, fue la que sentó las bases desde los años 60 en Gran Bretaña para reafirmar y visibilizar sus derechos.
Este movimiento global logró plasmar sus luchas en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Argentina le dio estatuto constitucional y la convirtió en la Ley 26.378, promulgada el 6 de junio de 2008.
«El modelo social, que es el que ilumina la Convención, nace en Gran Bretaña en la década del 60, alude a un cambio de paradigma, para entender que las personas no son objetos para recibir cuidados y que otros decidan por ellas, como si no fueran capaces de saber lo que quieren, como decía el modelo médico», enfatizó a Télam Dal Bó.
Como referenta del tema, participó de la discusión de la Convención Internacional, aprobada en 2006, a la que suscribieron más de 100 países, y explicó que «el modelo de vida independiente lo que hace es trabajar y fortalecer las formas e instrumentos, como el objetivo por el que Azul ha dejado la vida y es la asistencia personal, certificación que impartíamos en la escuela de oficios de la Universidad Nacional de La Plata (UNLP), pero como ahora no pagan, no lo damos«.
Durante casi veinte años, la obra social de la provincia de Buenos Aires, IOMA, reconoció el trabajo de asistentes personales, a través de una demanda judicial que inició la Asociación, pero tras su apelación y el silencio de la Corte Suprema que aún no se expide, actualmente no lo cubren.
Hace más de seis años, la Asociación busca que diputados bonaerenses aprueben un proyecto de ley que reglamente la figura del asistente personal en el marco del cumplimiento de la ley 27.044.
«Hay un montón de dinero que se gasta en figuras como acompañantes terapéuticos, instituciones geriátricas, mientras que podrían invertir trabajo para que las obras sociales acepten a los asistentes personales», explicó.
El rol del «asistente personal»
El asistente personal es una persona que está al servicio del usuario, «no puede decidir nada, ni taparlo, limpiarle la boca; todo lo que realice sin consentimiento de la persona que asiste, es violento y tiene que tener muy reflexionado y tratado los temas éticos, porque la persona con discapacidad, como cualquiera, es quien decide sobre su vida«, explicó.
Juan Cobeñas, el hijo de Dal Bó, fue excluido del sistema de escuelas especiales donde consideraron que «no era posible educarlo», por su forma de comunicarse.
«Fui a la escuela especial cuando era muy chico y al llegar a los 6 años, no me aceptaron porque consideraron que era incapaz de aprender. Pude acceder a un programa de comunicación alternativa, aumentativa y empecé en la escuela común hasta terminar el secundario», contó a Télam Juan, quien a los 32 años preside la asociación, y dialogó con Télam a través de mensajes de textos.
Juan se comunica con una especie de teclado que reproduce su voz y algunas horas cuenta con la ayuda de una asistente personal, a quien le pagan de forma particular, mientras el resto del tiempo lo asisten su padre y su madre.
«Llevo una vida independiente porque tomo mis propias decisiones y manejo mi vida totalmente. Pero deseo poder seguir haciéndolo cuando mis padres ya no me puedan asistir», explicó Juan, que se recibió en Letras en la UNLP y actualmente realiza una maestría en lingüística.
Victoria Elicabe tiene 41 años y hace veinte años trabaja en la Dirección de Cultura y Educación del ministerio de Educación bonaerense, además de formar parte de Azul e impartir clases para el curso de asistente personal.
Victoria puede prescindir de un o una asistente: «tengo a mi familia que me ayuda desde que me fui a vivir sola hace 8 años, pero es fundamental esa figura para tener vida independiente».
También contó que recibieron la donación de una casa y se encuentran buscando fondos para poder inaugurar el primer centro de vida independiente de la Asociación.
Vida Independiente
Desde ASDRA, Melany Wersocky es quien está a cargo del programa Vida Independiente para personas con síndrome de down.
Se trata de un taller gratuito que dura un año, a excepción de un viaje que finaliza con el taller y lo abonan las familias, donde los participantes vuelven a poner en práctica algunos de los conocimientos adquiridos.
«No tenemos asistentes personales. En caso de necesitarlos, cada familia o persona debe costearlos. Es una figura muy necesaria porque es un servicio caro, si para las terapias ocupacionales o fonoaudiología, la hora sale casi 6 mil pesos, resulta un monto muy grande si los necesitas 10 horas por día», comentó Melany.
El programa formativo de vida independiente de ASDRA dura ocho meses y cuenta con un formato híbrido que les permitió llegar a otras provincias del país más allá de la ciudad de Buenos Aires, como Tucumán, Misiones, La Pampa y localidades bonaerenses como Bragado y Arrecifes.
«Les ofrecemos una formación con talleres teóricos- prácticos, con una primera parte, donde tienen un espacio para conocerse, saber qué les gusta, qué no», contó sobre el programa donde también realizan compras, operaciones en home banking, entre otras cosas.
«El aprendizaje es en las tareas que no les salen bien y tiene que practicar, enfrentarse al error para poder solucionarlo y encontrar la forma de hacerlo», explicó.
Guadalupe Fernández Quintero, de 19 años, vive en la localidad bonaerense de Francisco Álvarez, partido de Moreno, y es la tercera vez que realiza el taller de vida independiente.
«Estamos viendo alimentación saludable, bañarnos solos, hacer cosas de la casa», relató sobre el taller a Télam desde la asociación, ubicada en el barrio porteño de Palermo.
«Tengo miedo de olvidarme de algo o quemarme (en referencia a la cocina)», dijo y agregó que se encuentra aprendiendo cómo viajar sola. «El próximo sábado voy a probar ir sola al coro, que queda cerca de mi casa», apuntó.
Su madre, Magdalena Quintero, aseguró que «cada logro le va dando más seguridad para dar el siguiente paso y a nosotros también; participar del programa es motivador y nos ayuda».
Su compañera, Rocío Álvarez, de 24 años, del barrio porteño de Almagro, hace cinco años que asiste al programa.
«Te ayuda a recordar, por ejemplo, lavo los platos, pongo la mesa, limpio con la franela los muebles», compartió Rocío. La joven dice que quiere ser chef, que tiene novio y que con los talleres de Educación Sexual Integral, aprende a cuidar su cuerpo.
PIDEN QUE SE GARANTICEN DERECHOS LABORALES, EDUCATIVOS Y DE SALUD
Con una única provincia argentina, La Pampa, que logró cambiar el sistema educativo en el que todos los estudiantes con y sin discapacidad concurren a las escuelas comunes, y las especiales solo funcionan de apoyo, una abogada pide al próximo gobierno que se garanticen los derechos en materia laboral, educativa y de salud de personas con discapacidad.
«En vísperas del día internacional de las personas con discapacidad, los principales desafíos que afrontará el nuevo gobierno electo es adecuar el sistema educativo conforme a la ley 26378 (Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad) para garantizar un sistema inclusivo», apuntó a Télam la abogada doctorada en discapacidad, Romina Núñez, fundadora de la Asociación civil Iberoamericana de Tecnologías de apoyo a la discapacidad (AITADIS).
Como madre de un niño de 8 años con discapacidad intelectual y autismo, Núñez refirió que en la Argentina conviven dos modalidades educativas, la común y la especial.
Sobre la coyuntura actual, la letrada explicó que muchas escuelas comunes piden a las infancias con discapacidad que concurran a instituciones educativas especiales porque, aducen, falta de cupos o capacitación específica.
«Hay que poner fin a la discriminación de niñas, niños y adolescentes con discapacidad. La provincia de La Pampa es el único referente en el país y en el mundo respecto al cambio del sistema educativo: tienen escuelas comunes para todas las infancias y las especiales solo funcionan como apoyo a esas instituciones», contó Núñez, quien agregó que muchas localidades, como Magdalena (provincia de Buenos Aires) tiene una sola escuela especial.
Otra realidad con la que conviven varias provincias, es que las escuelas especiales suelen tener matrículas muy reducidas de cinco infancias por aula.
Además de haber presentado un proyecto de ley al Congreso de la Nación en el que propone se realice capacitación docente en discapacidad, Núñez mencionó otros desafíos que tiene por delante el Estado nacional y debe garantizar en materia de derechos humanos.
«Se debe cumplir con el cupo laboral del 4%, según establece la ley 22431, realizar estudios estadísticos en discapacidad, porque recordemos que el último censo, excluyó a las personas con discapacidad. Esto permitiría poder planificar políticas públicas para saber no solo cuántas personas son, sino también dar cuenta de si están excluidas del sistema educativo, laboral y de salud», explicó.
A su vez, el conjunto de las personas con discapacidad de las organizaciones mencionadas piden por una readecuación del sistema de prestaciones en discapacidad, según establece la ley 24.901 y actualización del nomenclador nacional res 428/99.
«Cada vez nos cuesta más encontrar profesionales que atiendan a nuestros hijos; una sesión de un profesional se está pagando .900 por hora y lo cobran dentro de tres meses. Mientras que la atención particular, cobran el triple», contó Núñez, quien representa a varias familias en esta situación.
Respecto a la asistencia personal, contemplada en la ley 24.901, que figura como asistencia domiciliaria, «al no estar en el nomenclador, no existe un valor de referencia y las obras sociales pueden no aceptarla o pagar 500 pesos».
«El asistente personal garantiza la vida independiente, por fuera del círculo personal de la persona con discapacidad, es fundamental, pero hasta lo que se explicita en la Ley no se cumple, y terminan accediendo a estas prestaciones quienes tienen recursos para judicializar», aclaró.
