La leucemia linfocítica crónica (LLC) es una de las enfermedades más frecuentes en adultos, cuya edad de aparición es de los 65 a 70 años, en promedio, es más común en hombres que en mujeres y, para nueve de cada diez especialistas, el bienestar emocional del paciente influye en su tratamiento.
La LLC es un tipo de cáncer de la sangre de lenta evolución, en el que la médula ósea produce una gran cantidad de linfocitos, un tipo de glóbulos blancos. Suele avanzar más despacio que otros tipos de leucemia y una proporción significativa de pacientes no desarrolla síntomas durante varios años y eso hace frecuente que se arribe al diagnóstico fortuitamente en un chequeo de rutina. Este avance lento hace que, en la mayoría de los pacientes que se diagnostican, se inicie con un abordaje denominado ‘espera en observación’, mediante el cual se monitorea con frecuencia la actividad de la enfermedad, pero sin indicar de momento ninguna terapia.
Al conmemorarse su Día Mundial el primero de septiembre, la Asociación ALMA difundió los resultados de una encuesta denominada ‘Informe sobre el impacto emocional’, que busca generar conciencia sobre la necesidad de los pacientes de contar con apoyo adicional y la importancia de tomar en consideración la calidad de vida como aspecto crítico al decidir sobre el tratamiento.
El relevamiento incluyó la perspectiva de 313 participantes de los Estados Unidos, entre pacientes (111), familiares que oficiaban de cuidadores (100) y oncohematólogos (102).
“Las emociones que generan enfermedades como esta son universales y prácticamente no hay diferencias entre las sensaciones que una persona experimenta ante un diagnóstico de leucemia en Argentina, en los Estados Unidos, en Europa o en cualquier parte del mundo. Sabemos mucho sobre lo que le pasa al cuerpo y a la médula ósea en una persona con leucemia, pero no discutimos lo suficiente sobre la realidad mental y emocional de los pacientes, por eso es valioso este relevamiento”, dijo Fernando Piotrowski, paciente y Director Ejecutivo de ALMA.
Los encuestados refirieron experimentar un abanico amplio de emociones, que va desde el enojo y la amargura hasta el optimismo y el agradecimiento. En el caso de aquellos pacientes con LLC recientemente diagnosticados y/o cuyos profesionales médicos habían indicado la espera en observación, se sentían esperanzados (41%) y optimistas (36%) y expresaban anhelo por un futuro éxito del tratamiento y un pronóstico a largo plazo.
Otros indicaron que se sentían ansiosos, al no poder saber cuándo necesitarán tratamiento nuevamente y, al no saber qué sigue a continuación, lo que evidencia la variedad y complejidad de las emociones que experimentan. Una vez que los pacientes recibieron tratamiento por primera vez, muchos (42%) se sentían positivos y mencionaron estar confiados, satisfechos o tranquilos al ver que la medicación funcionaba.
“Estos resultados reflejan la montaña rusa emocional que se vive ante el cáncer. Muchas veces, se experimentan emociones contrapuestas en un mismo día. Lo importante, como paciente, es conocerse, empezar a identificar qué situaciones alteran mucho el propio estado de ánimo para poder ir aprendiendo a gestionar nuestras emociones”, expresaron desde ALMA.
La doctora Rosario Custidiano, médica hematóloga del Servicio de Hematología y Trasplante Hematopoyético del Instituto Alexander Fleming, explicó: “Idealmente, los pacientes deberían cursar una enfermedad como la LLC con apoyo emocional. Los resultados de este relevamiento muestran la necesidad de generar y fortalecer un vínculo de sana confianza donde pueda fluir el diálogo entre el paciente y su profesional de la salud. Debemos promover el espacio para hablar de la etapa de la enfermedad en que está el paciente, de los factores que impactan en el pronóstico de resultados, de los objetivos terapéuticos que perseguimos con las distintas opciones de tratamiento disponibles; pero más importante aún, debemos poder escuchar cómo resuena esto en el paciente y así poder comprender sus expectativas, acotar la angustia e incertidumbre y consensuar los pasos siguientes”.
En tanto, nueve de cada diez médicos tratantes encuestados sostuvieron que el bienestar emocional del paciente influye en su adherencia al tratamiento y en su capacidad de sobrellevar lo que está atravesando, pero también en cómo su organismo responde al tratamiento.
Los profesionales de la salud consideran que el abordaje integral de la persona con LLC es diferente del que se hace con otros tipos de cáncer, porque prácticamente deben considerar a esta leucemia como una enfermedad crónica, adonde la adherencia terapéutica y la calidad de vida son aspectos críticos para determinar el tratamiento de elección.
La Dra. Custidiano señaló que, en ese marco, “cuando la enfermedad está activa, requiere tratamiento” y manifestó: “Hoy disponemos de la que llamamos ‘terapia dirigida’ para diferenciarla de la tradicional quimioterapia. Estos nuevos medicamentos pueden darse también en combinación durante uno o dos años, logrando respuestas profundas que se mantienen en el tiempo por más de 4 años. Este tiempo libre de enfermedad es también tiempo libre de tratamiento, donde se minimiza la posibilidad de sentirse enfermo o experimentar eventos adversos relacionados al mismo. Por supuesto que deberá continuar con controles médicos, pero ya con una libertad completamente diferente para retomar su vida”.
Es muy importante que en forma paralela a los avances médicos en términos de métodos diagnósticos y nuevos tratamientos, se considere también la genuina preocupación que aflora por los aspectos más humanos y la calidad de vida que involucra no solo al paciente sino a todos los que intervienen en el manejo de las enfermedades oncológicas y oncohematológicas.
“El rol creciente de la psicooncología o de investigaciones como esta que hoy se presentó ayudan a otorgarle a la calidad de vida el lugar que se merece, porque no da lo mismo cómo se atraviesa una enfermedad oncológica: con o sin acompañamiento emocional, con o sin buen diálogo con nuestro médico, y con la necesidad de estar recibiendo un tratamiento en forma crónica o con la posibilidad de tratamientos limitados en el tiempo, que favorecen la adherencia, descomprimen al sistema de salud, dan previsibilidad y más libertad al paciente y realmente transforman su calidad de vida”, indicaron desde ALMA.
Los obstáculos burocráticos para la entrega de medicación o para la aprobación de algún estudio específico que solicita el médico también va resintiendo la calidad de vida. Es muy cansador presentar una y otra vez determinada documentación para que siempre te den una excusa diferente, mientras se juega con la salud de la persona con leucemia.
En ese sentido, ALMA trabaja mucho por gestionar el acceso oportuno de los pacientes a aquello que sus médicos les indican, convencidos de que no tiene sentido que la ciencia desarrolle innovaciones cada vez mejores, si luego los que las necesitan no pueden acceder.
Sobre todo, insisten en este punto teniendo en cuenta que el avance es tan significativo para el manejo de algunas leucemias, logrando remisiones completas con enfermedad mínima residual no detectable durante periodos prolongados de tiempo, inclusive luego de terminar los esquemas terapéuticos. Tal es el caso de la leucemia linfocítica crónica.
El rol de los cuidadores
Otra perspectiva analizada también en la encuesta es la de los cuidadores, entendiendo por ellos no al personal de enfermería o asistencia, sino al familiar que está acompañando, muchas veces es su pareja, alguno de sus hijos o un padre o madre, según la edad. En el mejor de los casos, es una tarea distribuida equitativamente entre varios.
Entre los 100 cuidadores que participaron de la encuesta, la mayoría (81%) se sentía bien al momento de acompañar a alguien con LLC y consideraba que era su responsabilidad hacerlo, aunque casi tres de cada cuatro expresaron que era más difícil de lo esperado.
“Puede ser un rol agotador en el que intervienen, por un lado, el amor y el sentido de responsabilidad hacia esa persona, pero también los miedos, la incertidumbre y el dolor de tal vez verla sufrir. Luego, empiezan a pesar las renuncias inevitables que deben hacerse para acompañar incondicionalmente: reducir la carga laboral, alterar rutinas del propio hogar (en ocasiones mudándose a lo del ser querido o trayéndolo a casa), acotar la vida social, cancelar vacaciones, resignar descanso y descuidar la alimentación. Sentirse incómodo por esta nueva realidad también genera culpa y nos sentimos mal por ello”, dijo Piotrowski.
“Los cuidadores no deben minimizar el impacto que toda esta situación está teniendo en sus propias emociones y en su organismo, porque inevitablemente va a generar consecuencias, si no logran administrar adecuadamente su energía y las tensiones en el camino. Uno no sale de esta etapa igual que como la empezó; puede salir fortalecido y lleno de aprendizajes, pero es un desafío grande lograr que no nos desborde”, completaron desde ALMA.
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