Existen historias de vida de mujeres “con mayúsculas”, que enfrentan con amor, dedicación y humildad el enorme desafío de ser madre de un hijo con discapacidad.
Madres que no se paralizan ante a la adversidad, sino que salen fortalecidas. Madres que tuvieron que rehacer sus vidas, empezar de cero, reacomodar prioridades para poder darle lo mejor a sus hijos. En definitiva, madres dispuestas a aprender lo que la llegada de estos hijos tengan para enseñarles. Alicia Kosinski es una de esas madres. Una mamá que resignifica el día a día.
Alicia tuvo su primera hija, Nadia, a los 17 años. Cuando la pequeña tenía tres, nació su segundo hijo, Ramiro. Y 13 años más tarde, llegó Tomás, el niño que le enseñó otro modo de mirar: nació con síndrome de Down.
Ella contó que el embarazo de Tomy fue “el mejor” porque no tuvo náuseas como en los dos anteriores. Lo disfrutó a pleno, y gracias a la llegada del nuevo integrante de la familia, pudo dejar atrás los ataques de pánico que sufría por estrés.
“El día que nació Tomy nos enteramos que tenía síndrome de Down. Cuando salí del quirófano, me lo dieron en brazos y lo besé. Estaba muy cansada y según Tito, mi marido, comenté que tenía los ojitos achinados. No entendía por qué toda mi familia lloraba, parecía un velorio. La neonatóloga me preguntó si había notado algo en mi bebé, le respondí que no. Cuando me enteré de la novedad nunca me puse a llorar. Mi hermana, que es maestra especial, también me preguntó si me habían dado la noticia. «Sí», le contesté. «¿Qué, tengo que llorar?», pregunté… «No nació muerto». Pero no todos reaccionan de esa manera”, describió Alicia.
A ésta mamá no le fue nada fácil: a Tomás lo rechazaron en 22 escuelas, en prepagas y tuvo que pelear incansablemente. Y a raíz de esa lucha comenzó a colaborar y a recorrer los Hogares. En Aprim conoció a dos hermanitas con síndrome de Down: Laura, que en ese momento tenía ocho años, y Evelyn, que tenía tres. Y desde que las empezó a frecuentar crearon un estrecho vínculo.
“Las traía a mi casa. Pero cuando dejaba a las chicas en el Hogar se me colgaban, una de cada pierna, y me gritaban que no las deje. Nos quedábamos todos llorando. Las dejé de ver porque a Tomy lo tuve que internar en varias oportunidades. Cuando se repuso el nene, ya habían pasado unos años, y sentía que tenía una cuenta pendiente. Empecé a averiguar dónde estaban las nenas. Un día me llamaron y me avisaron que estaban en el Hogar Ciampi”, detalló.
No pasó mucho tiempo y le propusieron a Alicia que sea la tutora de las nenas antes de volver a verlas nuevamente. No dudó en decir que sí. A los pocos días la llamaron para avisarle que iban a adoptar a las dos hermanitas, pero por separado.
“Estábamos almorzando con mi marido y le pregunté: «¿Estás pensando lo mismo que yo?». Y decidimos adoptarlas a las dos. A las chicas las tuve que contener con tratamientos psicológicos, psiquiátricos, fonoaudiológicos, porque fueron nenas muy golpeadas por la vida”, relató Kosinski.
Alicia asegura que se siente orgullosa de sus hijos y que está “muy feliz”, pero se sentiría aún más, si algunas madres se animaran a adoptar a chicos con discapacidad.
“Cuando juegan entre ellos, Tomy hace que es ciego, lleva un palo en la mano, y Evelyn lo lleva. Juegan a que él es ciego, y a que ella ve. Y agarra un palo en la otra mano y dice que es su perro guía”, describe con una sonrisa.
Alicia asegura que Tomás fue el camino hacia todo, y con él conoció el verdadero amor.
“Hay muchas mamás que hacen lo que yo hago, quiero que se contagien, que me den ese regalo del Día de la Madre, de darles una oportunidad a estos chicos, aunque sea que prueben. Nada es fácil, pero tampoco imposible. Si uno abre un poco el corazón, todo se va encaminando. No hay que ser egoísta. A mí me decían que estaba loca, y ya va a hacer un año que vivimos los cinco juntos”, concluye.
A Alicia le habían pasado tantas cosas extraordinarias aquel día que había empezado a pensar que casi nada era imposible.
Cambia, todo cambia
Alicia estaba muy preocupada por las chicas, principalmente por Evelyn, la más chica, “porque era muy agresiva”. Laura estaba en mejores condiciones, pero tenía carencias: su madre, la estimulación, e integración.
“Pasaba el tiempo y Evelyn se ponía más agresiva: pegaba y mordía. La llevé al médico, estuvo internada por un problema de otitis y cuando la llevábamos para el Hogar en un taxi, decidimos seguir directo hasta mi casa para que se quede con nosotros, en familia. En dos semanas, era otra nena”, recalcó.
Alicia sostuvo que le costó ponerle límites. “En una ocasión, Evelyn lo quiso morder a Tomás, la agarré de las manos y le dije: «Evelyn, ésta es la última vez que vas a morder, a partir de este momento no vas a morder a nadie más». Y ella me abrazó, como diciendo «gracias». Lo que necesitaba era cariño y límites”, remarcó.
Alicia se ocupó de la salud de las chicas –que ya tienen 15 y 8 años–, de buscarles instituciones, y les explicó que es su “mamá del corazón”. Además están agrandando la casa porque aunque sus hijos mayores ya no vivan con ellos, volvieron a ser cinco.
“Evelyn tiene síndrome de Down, microcefalia, ceguera de ambos ojos, y se está por quedar sorda de un oído. Laura tuvo que hacer algunos tratamientos, tiene problemas de adolescente, pero es una señorita, me ayuda con los más chicos. Es una madraza, hasta se enoja y los reta. Sabía que no iba a ser fácil, pero tampoco imposible”, recalcó.
Los días de Alicia arrancan a las 6, porque tiene que preparar a los chicos para que vayan a la escuela. Laura asiste al Instituto El Limonero, Evelyn concurre a un instituto por la mañana, y por la tarde va a la escuela especial Santa Clara. Tomás va al Instituto Consentido.
“Cuando llega uno, se va el otro. Me ayuda una asistente. Son tres chicos con discapacidad, pero de todas formas, nos arreglamos muy bien. Antes de las 21 se duermen porque quedan rendidos de todo el día. Ahora no me aburro, estoy todo el día pendiente de ellos”, concluyó Kosinski.
Por ley
Maximiliano Marc es ciego y fue el impulsor de la ley de Perros Guía que se aprobó en el Congreso de la Nación a fines de mayo del año pasado. Hoy, gracias a su lucha, nadie puede impedirle a una persona con discapacidad que ingrese a un comercio, cine, shopping, colectivo o taxi con su perro de asistencia, derecho que en Rosario se amplió a todo animal de ayuda. Y Maximiliano es también el mejor amigo de Alicia y es un fuerte apoyo en su vida cotidiana. “Es mi amigo incondicional, mi pilar. Más que un amigo, lo considero un hermano. Me enseñó a ver con otros ojos y a no tomarme las cosas tan drásticas. Me aconseja, en ciertos casos, cómo manejarme con las chicas, y me llama varias veces en el día por si necesito algo. Siempre me saca una sonrisa. Es mi cable a tierra”, afirmó Alicia.
“Un día tenés un golpe de sorpresa y la vida te dice: sos mamá”
“Un marido que me quiera, un casamiento por iglesia y de blanco, ser mamá, un trabajo, la casa propia”. Karen Bruselario sabe bien cuáles son los sueños por cumplir en su vida. Sabe también cómo conseguirlos. De la lista quedan pocos por alcanzar: el casamiento ante los ojos de Dios, el trabajo formal, el techo propio. Karen tiene 28 años y es de Victoria, Entre Ríos. Nació varón pero es mujer por elección, y ya por ley.
También es mamá: el 18 diciembre de 2013 nació Génesis Angelina, la nena que creció en el vientre de su papá, Alexis, rosarino que nació mujer pero es varón, también por elección y por ley. Karen se siente la mujer del año. Nunca, por su condición de transexual y la exclusión social que eso conlleva, había imaginado que su historia podía ser pública y para hablar de la maternidad. “Puedo mostrar que se puede, que a pesar de tantas cosas, un día tenés un golpe de sorpresa y la vida te dice: «Sos mamá»”.
Karen siempre se sintió y consideró mujer. Como tal, soñó con sus hijos. Ese sueño incluía la adopción, siempre como un imposible. Si ya es difícil para parejas heterosexuales, ¿cuándo le iban a dar un bebé a una trans? Mientras esperaba al hombre de sus sueños, Karen se topó con Alexis. Él era todo lo que buscaba sin imaginarlo: Alexis Taborda nació mujer, eligió ser varón y se enamoró de Karen, todo lo que buscaba sin imaginarlo. El encuentro y el enamoramiento logró que ella sea una mamá biológica que no parió ni gestó en su panza a su bebé. “Alexis aguantó nueve meses y no sólo me hizo mamá sino la mujer más feliz. Él padeció el embarazo, pero para mí fue hermoso”.
Durante nueve meses Karen estuvo ansiosa. Le habló, le cantó y acarició la panza todos los días. Cada noche durmió abrazándola y pensando, sintiendo, que era suya con sólo un motivo: que su bebé sienta a su mamá aunque esté afuera. “Era muy emocionante saber que en la panza estaba ella, que era mía. Sólo esperaba el nacimiento y empezar a disfrutarla. Ser mamá es maravilloso. Tan bonito que no me caben las palabras para explicarlo”.
Génesis Angelina tiene diez meses y es especialmente simpática e inquieta. Tiene los ojos grandes como nueces, el pelo castaño y ya le están naciendo los dientes. Está en la edad de agarrar todo lo que tiene a su alrededor: llaves, yerberos, galletitas, aros. Karen ya funciona en modo automático y sabe dónde acomodar la pava, el mate o los platos para que Génesis no corra peligro. Cada tanto se lo recuerda a Alexis. También le avisa que hay que comprar leche, que llegó la hora de darle de comer, que se fije si quedan o no pañales. En la casa de ellos, como en la de todos los padres primerizos, en cada familia, los roles están bien marcados – por costumbre y decisión – no importa quién parió a quién. “Me reconoce a mí como mamá”, dice Karen con seguridad. “Tiene re marcado quién es quién. Se duerme conmigo, tomando la mamadera. Y como todas las nenas, está enamoradísima de su papá, todo el día quiere estar con él”.
Karen se levanta todos los días minutos antes de las 6. Lo despierta a su marido, que trabaja toda la mañana en un centro comunitario y a la tarde en una casa de celulares.
Ella ya se queda levantada, prepara la mamadera de Génesis, a quien le encanta dormir y recién a las 9 abre sus ojos. Las chicas pasan todo el día juntas. Karen está aprendiendo canciones pero se le mezclan las partes. “Empiezo con la de la manito y termino con la Farolera. Entonces le hago un popurrí. Ella no se da cuenta. Aplaude y se ríe igual”. Lo único que no le gusta de ser mamá es cuando Génesis llora y grita y ella no la entiende ni sabe cómo calmarla. “Pero me gusta todo. Estar con ella, bañarla, cambiarla. Estoy ansiosa, quiero que hable, que camine, que le crezca el pelo y pueda peinarla y hacerle colitas. Ya elegí su jardín y su escuela”.
Hoy es el primer Día de la Madre que pasa Karen. Hasta días antes no tenían planes definidos. La discusión giraba entre pasarla los tres o dividirse con sus abuelas. Lo único que no entraba en duda era que Génesis iba a quedarse con ella todo el día. Karen está feliz. “No soy una súper mamá. Aprendo con ella todos los días”, dice sin humildad ni orgullo, sino con alegría e incluso timidez. Alguna vez pensó, se imaginó, que si volviera a nacer le gustaría nacer mujer. Ahora lo piensa dos veces. Mira a su alrededor y volvería a nacer Karen, transexual, con un pasado duro y triste que vale la pena por lo que es ahora. Volvería con la sola condición de que su presente se repita. Y que el futuro sea como lo sueña, con la responsabilidad de la maternidad y de criar una persona. “Quiero enseñarle que sea buena gente y dulce. Quiero que sea educada y que aprenda a respetar a todas las personas”.
“A ver: acá está la mamá que insultan…”, enfrentó a la hinchada
Las madres de los árbitros de fútbol son, sin dudas, las más recordadas cada fin de semana. Celia Cejas lo vivió en carne propia por única y ultima vez, cuando su hijo Saúl Laverni controlaba las instancias de un partido en cancha de Central y tantos: ¡Hijo de puta!, ¡la concha de tu madre! o ¡la puta que te parió! resonaban en el aire hasta que no aguantó más y se paró en la platea: “A ver, acá está la mamá que insultan…”. Celia se ríe y admite que no fue una buena idea, pero fue suficiente para no volver a una cancha.
“La verdad que con mi marido nos sorprendimos cuando se metió en el arbitraje. Saúl se había recibido de técnico electrónico en la Técnica Nº 2, pero evidentemente el fútbol es su pasión”, afirma la mamá orgullosa de su hijo referí, mientras acomoda trastos en su taller de costura. Celia hace vestidos de novia y asegura que a su hijo los vecinos “lo aman”.
“Por ahí le piden que cobre a favor de uno o de otro, según. Pero de buena manera, como en broma”, revela.
Saúl Laverni comenzó a dirigir en la Rosarina en 1995 y en el 98 siguió capacitándose en AFA para luego debutar en primera división en junio del 2005 en cancha de Colón, donde el local igualó 3 a 3 con Argentinos Juniors. Por decisión de la AFA, Laverni no dirige a los equipos de la ciudad, luego que su par, Sergio Pezotta, también rosarino, fuera cuestionado por uno de los clubes.
Esto tranquiliza a Celia: “Imaginate, cómo se vive el fútbol en Rosario… Saúl tiene dos nenas, yo sufro mucho por él”. Admite que cada vez que está por comenzar el encuentro en el que fue designado (hoy estará en Mendoza a cargo de Godoy Cruz-Boca) sufre “horrores”: “Porque como mamá es muy fuerte ver que un hijo se expone. A ninguna mamá le gusta que le puteen al hijo, es doloroso y tan es así que no veo nunca cuando él dirige. Lo miro cuando entra a la cancha, y veo cómo está vestido, cómo está de ánimo: le conozco la cara, me doy cuenta si está enojado, si está serio, la cara lo vende…Me recomiendo a Dios para que salga todo bien, pero después trato de hacer algún mandado o algo en la casa”.
Laverni se sorprende cuando la madre cuenta la anécdota en cancha de Central. “Debe haber sido por el ascenso, porque no he dirigido ni a Central ni a Newell’s, pero me gustaría, antes de retirarme, como frutilla del poste, dirigir un clásico”. El hombre del Sadra cuenta que los insultos se escuchan más en canchas como la de Rafaela, Olimpo, Unión, donde la gente está muy cerca. “Pero la anécdota más graciosa me pasó en un partido del ascenso, en cancha de Defensa y Justicia: un policía de borde de campo se sacó los lentes y me dijo: «Tomá, no viste nada. Dirigí con estos…»”.
Celia, está orgullosa, y no para de decir lo bueno que es Saúl “como hijo y como padre”, es excelente. “Yo no entiendo nada de fútbol, mi marido sí mira todo lo que hay en la tele, entiende mucho. Cuando termina el partido le pregunto cómo anduvo y él me da el veredicto, siempre bueno. Saúl me carga porque nunca aprendí lo que es un foul o una posición adelantada…”, concluye.
