A Candelaria Raimondi le encanta la música. Con un sonajero sigue el ritmo de cada canción de Jimena Barón y de Tini Stoessel que escucha desde la cama. No puede levantarse sola y depende de un respirador todo el tiempo porque tiene dañado un pulmón y el otro lo perdió hace unos años después de una convulsión. Nació con parálisis cerebral y en noviembre cumplirá 20 años. Es una usuaria más del Registro Nacional de Electrodependientes por Cuestiones de Salud (RECS). Su mamá, Susana Leguiza, la ayuda a comer y a bañarse, pero no le es fácil. La mujer tiene artritis reumatoidea, una enfermedad que le dificulta moverse. Desde julio una enfermera la asiste, pero este martes vence el convenio con la prestadora de salud y desde la obra social le dijeron que no van a renovarle el servicio. Sostienen que es muy caro y que prefieren pagarle un geriátrico a ambas. La madre entiende que es un derecho tener un acompañante las 24 horas del día, tal como el médico de su hija lo prescribió. Ahora espera que al menos le aprueben el pedido de tener una enfermera que asista a Candelaria por 18 horas.
“Me duele porque no pido que me regalen nada. Las dos estamos solas y tenemos los certificados de discapacidad. Es un derecho y hay leyes internacionales que lo garantizan. Mis problemas de salud no me permiten atender a Candelaria. Se me caen las cosas de las manos porque no tengo fuerza y pienso que se me puede caer mi hija. Desde Iapos me dicen que es mucho dinero, pero no estoy pidiendo más de lo que mi hija necesita”, contó la madre a El Ciudadano.
Candelaria nació a los 5 meses de gestación. Fue la segunda hermana melliza. La primera murió en el parto. El diagnóstico de los médicos fue parálisis cerebral con síndrome convulsivo y microcefalia. Desde entonces respira a través de una máquina a la que está conectada todo el día. También tiene problemas en los huesos, come a través de un botón gástrico y necesita asistencia las 24 horas. Toma cerca de 10 medicamentos por día y la atienden todo tipo de profesionales.
“Es una nena muy dulce y expresiva. Con su mirada te demuestra sí le caíste bien. Si no le caes bien cierra los ojos y se hace la dormida. Le gusta estar acompañada”, contó su madre, quien sabe que debe sentarla al menos cuatro veces por día para cambiarla de posición. Entonces elige ponerle la música que más le gusta, la perfuma, le pinta los labios y las uñas. “Siempre estuvo muy estimulada. Es coqueta. Le encantan las pulseras. La última vez que estuvo internada le pidió a la médica que le regalara una”, agregó Susana.
Una madre de fierro
El padre de Candelaria murió hace 13 años y desde entonces Susana la cuida y es la cabeza de la familia. Para llegar a fin de mes planchaba ropa para otras personas e incluso lavaba autos en el patio de su casa. Pero desde que a Susana le detectaron artritis en las muñecas y la rodilla dejó de hacerlo. Desde hace meses recibe ayuda de una asistente para las tareas hogareñas que ya no puede realizar. Como su condición no mejoró, también recibe ayuda para moverse e higienizarse.
El mes pasado Susana estuvo internada por un problema cardíaco. En ese tiempo, Iapos le envió una enfermera para que cuidara a Candelaria día y noche, pero este martes es el último día de ese servicio. El médico de cabecera de la niña pidió que lo extendieran, pero desde la obra social le dijeron que era muy caro. Le ofrecieron llevarlas a un geriátrico. Susana no quiere dejar su casa del barrio Roberto Fontanarrosa que tiene desde hace 7 años, cuando el lugar se llamaba todavía Zona Cero. “Me costó mucho tener mi casa. Me ofrecen asistencia domiciliaria con una persona que me acompañe, pero no con una enfermera. La pido para Candelaria. Para mí sólo quiero los medicamentos”, dijo.
El lunes Susana volvió a Iapos desde donde le ofrecieron como última instancia una enfermera por 18 horas pero aún espera que la obra social lo autorice. “Voy a cumplir 50 años en septiembre. Mi hija tiene un propósito: mantenerme viva a mí. Hago todo por ella. Admiro su fortaleza”, concluyó.
Antecedente
En enero la Justicia santafesina ordenó a la obra social Iapos garantizar la asistencia diaria a una mujer de 32 años con problemas motrices. Le habían dejado de pagar el servicio que le prestaba un asistente. Luciano Juárez, a cargo del juzgado Civil y Comercial N°8, resolvió que la obra social de los empleados de la provincia tenía que costearlo y garantizarle la prestación.
Ahora sí, la ley completa
A fines de julio el gobierno provincial reglamentó la ley que garantiza el servicio gratuito energético a pacientes electrodependientes. Son más de 500 en los registros de la Empresa Provincial de la Energía (EPE), sumado a los que viven en localidades donde el servicio es prestado por cooperativas o por la comuna.
“Estamos dejando una huella en un tema que no existía. Ser electrodependiente significa depender de la luz para sobrevivir y un apagón puede ser una tragedia”, dijo Fabián Fiori, papá de Adriano (un joven electrodependiente) y creador de la Fundación Emperador.
El decreto 1.678 reglamentó algunos de los artículos de la norma provincial sancionada en noviembre del año pasado (ley 13.811) que sigue los lineamientos de la norma nacional 27.351.
La propia ley define como “electrodependientes por cuestiones de salud a aquellas personas que requieran un suministro eléctrico constante y en niveles de tensión adecuados para poder alimentar el equipamiento médico prescripto por un médico matriculado y resulte necesario para evitar riesgos en su vida y en su salud”.
Para acceder a la gratuidad, el electrodependiente deberá estar inscripto en el Registro de Electrodependientes por Cuestiones de Salud (RECS), dependiente del Ministerio de Salud y Desarrollo Social de la Nación, y mantener vigente su inscripción en el registro provincial.
