Joshua Aban tiene tres años y nació con síndrome de down. Su obra social, Unión Personal, autorizó los tratamientos indicados por los médicos hasta diciembre de este año. Pero Cerin, el centro de rehabilitación infantil al que asiste desde que nació, les informó a los padres que la cobertura de las terapias de estimulación que realiza tres veces por semana caducará el 30 de agosto. La familia está angustiada y pide que el niño pueda continuar en el mismo lugar.
“No es la primera vez que me pasa. En mayo pasado me suspendieron las prestaciones y fui hasta la Superintendencia de Servicios de Salud. Allí me atendió una asistente y tuve que llevar una pila de papeles. La semana pasada me llamaron desde el centro de rehabilitación y me advirtieron que no vaya más porque no quieren renegar con la obra social”, contó Vanesa, la madre de Joshua.
La mujer tiene 38 años y es ama de casa. Su esposo y papá del niño, Manuel, tiene 36. Se gana la vida como taxista. La familia se completa con Nehmías, de 8 años.
Los derechos establecidos por la ley 24.901 para personas con discapacidad no siempre se cumplen y conseguir la cobertura de algunos servicios es una larga lucha para varias familias. Y algunas historias no terminan con un final feliz.
Joshua nació con cataratas congénitas y después de pasar por muchas operaciones perdió su ojo izquierdo. Todos los martes, miércoles y jueves, el chiquito pasa varias horas en el centro de rehabilitación.
“La semana pasada el contador y las dueñas de Cerin me avisaron que mi hijo tiene cubierto el tratamiento hasta el 30 de agosto. Él está acostumbrado a sus terapeutas. Lo dejan sin prestación a mitad de año y no sé cuánto tiempo va a pasar para que otro centro de rehabilitación lo autorice”, se lamentó la mamá.
A Joshua las terapias lo hicieron avanzar mucho. Vanesa asegura que es uno de los caminos de crecimiento para el chiquito.
“Joshua tiene la fisonomía de un bebé. Aprendió a caminar, a aplaudir. Antes se escondía porque tenía miedo. Ahora anda por todos lados, cierra las puertas y saluda, interactúa. Tiene muchas ganas de vivir. Es alegre y le festejamos los avances de todos los días”, contó su papá, Manuel.
Vanesa no quiere que se repita el caso de su hijo, y por ese motivo –relata- decidió contar su historia. “La empresa se maneja con mi hijo como si fuera un número más. Joshua se va a quedar sin estimulación”, predice.
Los días de Joshua transcurren entre juegos y rehabilitación. No habla pero sí se hace entender: cuando en televisión aparecen Topa o Panam se enoja y grita para que cambien el canal. Por el contrario, le gusta entretenerse mirando canciones animadas como El Reino Infantil, Shu Shu tv, Familia tv. Y es fanático de Ángela Leiva, una cantante de cumbia.
La gran mayoría de los casos de familias con chicos con síndrome de down tiene algo en común: historias que duelen y obligan a los padres a peregrinar por los pasillos de las obra sociales, centros de rehabilitación y recurrir a abogados. La ley 24.901 ampara el derecho de estos chicos. Pero Joshua en 20 días debe dejar el tratamiento de estimulación que ayuda a su crecimiento.
