Uma tiene once años y desde hace un mes puede comunicarse. Puede pedirle a su mamá vainillas con leche para merendar. Puede decirle que está cansada y que quiere dormir la siesta. Puede jugar con su hermana y esperar ansiosa a sus primos para mostrarles todo lo nuevo que aprendió. Puede ir a la escuela, interactuar con sus compañeros y maestras y participar en clases. Antes no podía. Desde que nació en la localidad santafesina de Las Petacas, tiene una discapacidad que le impide mover casi todo el cuerpo, salvo los ojos. A diferencia de la mayoría de los chicos de su edad, para decir lo que piensa necesita de una computadora muy similar a la usada por el científico Stephen Hawking. Funciona con la mirada, cuesta 300 mil pesos y no la cubren las obras sociales. Pero en mayo la Justicia federal de Rosario falló a su favor y la prestadora Osde tuvo que pagarla. Es la primera resolución de este tipo de la provincia y la segunda a nivel nacional.
La demanda
En octubre del año pasado la abogada especializada en discapacidad Verónica Velasco presentó al Juzgado Federal Nº 1 de Rosario un recurso de amparo en representación de los padres de Uma. La demanda tenía como fin que Osde cubriera la compra total de Tobbi I15, una computadora de origen sueco que se maneja con la mirada. Los ojos funcionan como un mouse: pueden escribir, dibujar, buscar en internet. Hasta ese momento, el pedido había sido rechazado por la prestadora porque no entraba en el paquete del Plan Médico Obligatorio (PMO), que rige para todas las obras sociales.
El aparato era fundamental para que la niña de 11 años pudiera comunicarse con los demás. Uma tiene cuadriplejia espástica, una discapacidad física que le impide mover el cuerpo y hablar. Su interacción es con la mirada.
Después de la presentación del amparo, las partes fueron convocadas a una mediación. La obra social volvió a rechazar la solicitud. Pero el juez Aurelio Antonio Cuello Murúa falló a favor de los padres de Uma. Después, vino la apelación. En mayo, la Cámara de Apelaciones dejó firme la sentencia de Cuello Murúa y Osde tuvo que cubrir la compra de la computadora.
Según Velasco, este fue el segundo fallo del país en reconocer la compra del aparato. El anterior fue en Buenos Aires a fines del año pasado. Para la abogada sienta un precedente para otras personas en la misma condición. “Lo fundamental es que empecemos a discutir la cobertura de las tecnologías porque son fundamentales para las personas con discapacidad. No se trata sólo de medicamentos y tratamientos. Hoy la ciencia avanzó mucho y estos desarrollos son muy importantes para la vida cotidiana”, explicó a El Ciudadano.
Cambio de futuro
“Uma está feliz. Esta computadora para ella es el derecho a la comunicación. Le cambia el futuro por completo”, contó su mamá, Virginia Merlini, a este diario.
La computadora llegó a su casa en Las Petacas, en el departamento San Martín, hace un mes. Desde entonces Uma no hizo más que evolucionar. Juega con su hermana menor al veo-veo, le dice a su mamá qué quiere comer e incluso las maestras aprendieron a usarla para comunicarse con ella. “El aparato es un desafío para todos. Los médicos están capacitándose para sacarle el mayor provecho. Tiene un software muy desarrollado que permite que aprenda todos los días algo nuevo. Con 11 años, está conociendo juegos e información a la que antes no tenía acceso”, relató Virginia.
La Fundación Gecenym está en Buenos Aires y busca mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y la de sus familias. Entre sus acciones está la importación y venta de las computadoras Tobbi, que se comercializan al mismo precio que en su país de origen. Un ejemplar cuesta 300 mil pesos y se prueban antes de comprarse. Virginia entró en contacto con la organización hace dos años porque quería información para ayudar al desarrollo de su hija. Después del fallo, Uma pudo probarla y finalmente tener una computadora propia.
