Narella convulsionaba cada 5 minutos. Literal. Ese era el promedio de ataques de la hija de Laura Acosta hasta que cumplió dos años. Con una epilepsia refractaria diagnosticada empezó tratamientos con pastillas y logró bajar los episodios a 50 por día. A los 9 años Acosta apostó al aceite de cannabis Charlotte´s Web después de miles de trámites. Narella mejoró. Ganó peso, recortó a la mitad las 16 pastillas que tomaba cada día y no necesitó de las gotas para humedecer sus ojos, que se resecaban como a muchos pacientes con epilepsia. “Ahora las lágrimas son suyas”, cuenta la madre a El Ciudadano. Acosta había pedido a la Justicia de la capital santafesina que la Policía no la persiga por cultivar plantas de marihuana para hacer los aceites que le da a su hija. Fue acompañada por otras tres madres que quieren lo mismo y trabajan en la asociación Mamás Cannabis Medicinal (Macame). Hace dos semanas el juez Reinaldo Rodríguez les dijo que no. “No nos pararon. Vamos a seguir haciendo todo lo posible por mantener la salud de nuestros hijos. Vamos a apelar”, explica la madre de Narella.
Desmenuzado
En el fallo el juez admitió que hubo mejorías en los hijos de quienes fueron por el amparo, pero insistió en que es posible llegar al aceite y que el Estado está trabajando para garantizarlo. Muy parecido a lo que escribieron los jueces de Salta y General Roca para rechazar pedidos de madres para cultivar, Rodríguez volvió al marco legal: la ley 27.350, la reglamentación y las resoluciones sobre quién puede plantar. Recordó que un camino donde evitan la pena de prisión es ir a un médico que prescriba el aceite y lo cubra una obra social. Otro es recibirlo de forma gratuita al inscribirse en el Registro Nacional para el Estudio y la Investigación del uso Medicinal de la Planta de Cannabis, sus Derivados y Tratamientos No Convencionales (Recann).
“El juez nos manda a depender de un Estado ausente que recién se está parando en el tema e invierte poquísimo. Y nosotras ya estamos hace tiempo con médicos tratando a nuestros hijos”, explica Acosta. La madre hacía referencia a los mil pesos por día que el presupuesto 2019 tiene para gastar en materia de investigación sobre cannabis medicinal. Parte de esa inversión va un estudio para analizar los efectos en 100 pacientes con epilepsia refractaria, la única enfermedad que habilita el ingreso del aceite al país. La experiencia debe durar dos años y la mitad de los pacientes no deben ser de Buenos Aires. En números está lejos de poder dar con la demanda de Santa Fe o cualquier otra provincia.
Acceso
“Quienes puedan anotarse en el programa nacional Recann deben hacerlo. Yo no lo voy a hacer porque significaría que le quiten el aceite a Narella para volver su condición a cero y analizarla. No estamos en cero y no quiero que ella retroceda”, confiesa Acosta. El tratamiento de su hija es con pastillas anticonvulsionantes y distintas clases de aceite de cannabis. Lo empezó cuando tenía 9 años cuando aún no había una ley de cannabis medicinal en Argentina. Necesita de preparados a base de otras variedades de la marihuana para seguir lo que receta el médico. El problema es que pocos países los hacen y Nación solo habilita uno: el Charlotte´s Web. “Pedimos el autocultivo porque no podemos esperar que el Estado avance en lo que ya avanzamos nosotras. Y más cuando las internas políticas hacen que no exista una producción nacional confiable”. Tal como publicó El Ciudadano, Santa Fe giró tres proyectos para que su laboratorio estatal garantice el acceso a los aceites: uno para importar materia prima, otro para plantar y un tercero para comprarlo en el exterior y fraccionarlo. Ninguno tuvo el visto bueno del gobierno de Cambiemos, que sí se lo dio al hijo del gobernador jujeño y más recientemente al municipio de San Pedro, también alineado con Mauricio Macri y Patricia Bullrich.
Adelante
Acosta es presidenta de Mamás Cannabis Medicinal (Macame) y como otras organizaciones en el país organizan charlas y talleres vinculados al cultivo y los usos terapéuticos. En febrero y junto a otros grupos de activistas hicieron un abrazo solidario al Laboratorio Industrial Farmacéutico Sociedad del Estado (LIF) en la capital provincial, epicentro de donde la provincia plantea hacer la producción del aceite.
Meses antes la diputada Alicia Gutiérrez presentó un proyecto para habilitar el autocultivo y la fabricación doméstica del aceite de cannabis para uso personal y medicinal. La idea es que todas las personas que tengan una afección puedan mejorárseles la calidad de vida. Incluso prevé que una persona los haga por ellos si es que no pueden por sí mismos, como en el caso de niños y niñas, o adultos mayores. “El gobierno nacional ha acotado a el empleo de esta sustancia a una sola patología –epilepsia refractaria– provocando así el descontento de un sinnúmero de personas que han comprobado el beneficio del tratamiento en otras enfermedades y, ante la falta de provisión por parte del Estado, tratan de autoabastecerse”, concluyó Gutiérrez. El proyecto entrará en discusión en las comisiones de Salud y Asistencia Social, de Presupuesto y Hacienda, y de Asuntos Constitucionales, que retomarán la actividad el 1 de mayo.
