Activar la cura y pensar más allá de la prevención. Bajo estas premisas, activistas y organizaciones sociales construyeron el espíritu del proyecto de Ley de VIH, Hepatitis Virales, Tuberculosis e ITS (Infecciones de Transmisión Sexual) que el 6 de mayo pasado obtuvo media sanción en la Cámara de Diputados tras un derrotero de 7 años por el Congreso de la Nación. La iniciativa pone en el centro de la escena a las personas seropositivas e incorpora una serie de variables vinculadas a la perspectiva de género y derechos humanos ausentes en la ley de 1990, todavía vigente.
Pero ¿qué significa cambiar el orden de prioridades y que las personas que ya viven con el virus sean las protagonistas de esta nueva ley? Para Cristian Alberti, activista seropositivo y becario del Conicet, se trata de un nuevo paradigma que busca garantizar el acceso integral a la salud de quienes ya tienen un diagnóstico positivo: “Últimamente, con los avances científicos, se sabe que las personas que adherimos a los tratamientos y tenemos una carga viral indetectable, es decir, por debajo de las 34 copias, no transmitimos el virus. Pero bueno ¿cuáles son las condiciones que tenemos que tener para sostener una adherencia a la medicación?”.
El becario explicó que el objetivo es pensar la adherencia a la medicación como una política de salud: “A una persona que no tiene para comer, o para cargar la tarjeta, no le podemos pedir que indetectabilice el virus con una política de prevención. La verdad es que tiene otras prioridades en el día a día. Lo que hace esta ley es poner en evidencia esas cosas”. En esta línea, Alberti cuestionó la exclusividad de las políticas preventivas a las que se abocó el Estado en las últimas décadas: “Las campañas que se organizan los 1° de diciembre apuntan a buscar negativos, porque vos recibís el diagnóstico positivo y quedás a la deriva”.
Venimos por la ley, luchamos por la cura
Hablar sobre la cura del VIH no es una utopía ni mucho menos, es un objetivo de máxima que les activistas hicieron explícito en la redacción del proyecto. El inciso b del artículo 1 declara de interés público nacional a “los medicamentos, vacunas, procedimientos y productos médicos para la prevención, diagnóstico, tratamiento y cura del VIH”; e introduce el concepto de soberanía sanitaria nacional para fomentar la investigación y el desarrollo de tecnologías nacionales para la producción de medicamentos en el país.
“Queremos los mejores medicamentos, pero también queremos la cura, no queremos vivir medicadas de por vida”, dijo Cristian, y señaló la necesidad de que la producción de conocimiento científico vuelva a poner en agenda al VIH y al SIDA. “Incentivar la producción de conocimiento sobre la cura es una política que el Estado tiene que llevar adelante”, apuntó. El proyecto también establece la utilización de las Salvaguardas de Salud de ADPIC, que son las autorizaciones que puede emitir una autoridad pública para permitir la importación, fabricación y comercialización por terceros de productos patentados.
Derechos laborales y previsionales asegurados
En el capítulo sobre derechos laborales se prohíbe la realización compulsiva y la oferta del test de VIH en los exámenes preocupacionales en función de los episodios de discriminación o despidos denunciados por personas seropositivas. “Necesitamos especificar un montón de cuestiones a través de una ley para tener no solamente ciertos derechos protegidos, sino también – y en mi caso particular como operador de la Justicia – tener herramientas para poder defender a quienes se encuentren en esta situación”, reveló Jaime Jorquera, activista de Mesa Positiva y abogado en el consultorio jurídico de VOX.
Uno de los casos más resonantes en Rosario se dio en el 2014 con la situación que vivió Pedro, un joven de 23 años que fue despedido del bar concesionado del Hospital de Emergencias Clemente Álvarez (HECA) después de haber recibido un diagnóstico de sífilis y VIH positivo. La historia trascendió por el cúmulo de irregularidades que se registraron ya que desde la misma institución se filtraron los resultados del análisis violando el derecho a la confidencialidad. Gracias a la denuncia y movilización de organizaciones sociales el trabajador fue reincorporado a sus funciones poco tiempo después.
Por otra parte, la novedad que contiene el proyecto es un régimen especial de pensiones no contributivas para personas con VIH, o con hepatitis B o C que tengan las necesidades básicas insatisfechas, con una prestación equivalente al 70% del haber mínimo en vigencia. También se estipula la posibilidad de pedir la jubilación anticipada a partir de los 50 años para quienes hayan estado en tratamiento con antirretrovirales por más de 10 años. Como requisito, deberán tener una antigüedad de 20 años en uno o más regímenes de reciprocidad, y el beneficio será incompatible con un trabajo en relación de dependencia.
Durante el debate en la Cámara Baja, ambos capítulos fueron objetados por diputados de la ultraderecha, tal es el caso de un grupo de legislados de Juntos por el Cambio que votaron en contra del artículo 9, que regula los aspectos vinculados al mundo del trabajo y, específicamente, lo referido a los despidos. En la misma tónica, los autodenominados libertarios que responden a Javier Milei y José Luis Espert votaron en contra de todo el proyecto bajo el argumento de que aumentan los costos laborales y el gasto público.
“Con desinformación gestionan el neo fascismo dentro de la sociedad. Nadie se pondría a discutir la necesidad que tiene una persona con hipertensión de acceder al sistema de salud. Están buscando poblaciones vulnerables para gestionar ese fascismo que es tan fácil de tramitar sobre todo en tiempos de crisis económicas donde hay descontento, donde hay desgano. Yo creo que tenemos que prestar atención porque se están quebrando consensos que creíamos firmes”, reflexionó Cristian Alberti sobre el papel que jugaron macristas y libertarios en el debate.
En busca de la medicación pediátrica
Otro de los puntos sobresalientes es la incorporación de las personas verticales, es decir, quienes nacieron con VIH. La legislación actual no habla de niñes o jóvenes viviendo con el virus porque se trata de una época en la que ni siquiera existía el protocolo para personas gestantes positivas. En este sentido, se insta a la compra o la producción de medicación pediátrica ya que en la actualidad se les suministra la misma medicación que a las personas adultas de manera fraccionada. También se garantiza la provisión de lecha maternizada durante los primeros dos años de vida, a diferencia de la actualidad, que solo contempla 6 meses.
Camila Arce, reconocida activista rosarina, recordó que, según datos del último boletín epidemiológico publicado por el Ministerio de Salud en el 2019, la transmisión perinatal (durante la latancia) aumentó un 5% en la Argentina, y alertó sobre la falta de información en relación a este segmento de la población. “No existen estadísticas sobre la tasa de mortalidad en adolescentes y adultes jóvenes, siendo que es en esa etapa que abandonan los medicamentos y muches enferman y llegan a la muerte”. En nuestra ciudad, resuena la historia de Axel González, un joven de 22 años fallecido a causa de Sida el febrero del 2021, y cuyo caso fue el primero por transmisión de leche materna.
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Pero la iniciativa habla también sobre las denominadas poblaciones claves: mujeres, travestis, trans, trabajadoras y trabajadores sexuales, usuarios y usuarias de drogas, personas en contexto de encierro, adultos mayores, personas con discapacidad y migrantes. Su incorporación en el texto aporta una mirada interseccional en el abordaje integral de salud desde una perspectiva de género y derechos humanos ausente en la actual ley nacional de SIDA.
Una red de trabajo intersectorial
La redacción del proyecto fue motorizada inicialmente por la Dirección de Sida del Ministerio de Salud de la Nación en el 2014 y contó con el aporte de organizaciones y redes de personas viviendo con VIH de todo el país, sociedades científicas, movimientos sociales y agencias del Sistema de Naciones Unidas. “La ley actual tiene un enfoque biomédico y no se adapta a las necesidades de la respuesta al VIH, no solamente en Argentina sino a nivel global, entendiendo al VIH como una situación política”, indicó Matías Muñoz, activista de la Asociación Civil Ciclo Positivo e integrante de la comisión redactora.
En efecto, el texto de la nueva ley fue construido de manera colectiva haciendo hincapié en la necesidad de ampliar la participación de la sociedad civil en cuanto al diseño, la implementación y monitoreo de políticas públicas para la comunidad. De ahí que se propone la creación de una Comisión Nacional de VIH, Hepatitis, TBC e ITS para tal fin, y el Observatorio de Nacional de Estigma y Discriminación en la órbita del INADI con el objetivo de velar por la inclusión y la no discriminación en los ámbitos laborales y en las instituciones públicas y privadas.
“Esto permite pensar algunas estrategias para que la discriminación deje de existir en el tiempo porque eso es algo que conlleva no solo educación para las generaciones del presente, sino también para erradicar algunos estigmas e imaginarios que hacen de la vida con VIH una vida estigmatizada y discriminada”, señaló Alberti sobre este punto. En cuanto a la primera ley sancionada un 16 de agosto de 1990, el investigador comentó que “por más que esa ley haya quedado vieja, es producto de una lucha y una necesidad por parte de las personas seropositivas”.
En este sentido, vale destacar que el objetivo primordial era garantizar la compra de medicamentos antiretrovirales por parte del Estado para iniciar los primeros tratamientos, aunque eso no sucedió de manera fluida por lo menos hasta 1995. “No se desatendió al sujeto o a la sujeta dentro de la ley, pero tampoco la pone como el centro de la misma. A veces da la sensación que esta ley fue de avanzada. Si la miramos hoy parece un parche de urgencia a una determinada situación, pero hay que saber leer los contextos y reconocer las necesidades de cada época”, manifestó Jaime Jorquera.
El Senado, la última batalla
Antes de la obtener la media sanción, el proyecto fue ingresado cuatro veces en la Cámara de Diputados de la Nación desde el 2016. La última vez fue a principios del 2022, después de haber sido incluida en el temario de las fallidas sesiones extraordinarias del verano. La propuesta recibió 241 votos afirmativos y 8 negativos de los diputados libertarios José Luis Espert, Carolina Píparo, Javier Milei y Victoria Villarruel. Además, se sumaron los legisladores de Juntos por el Cambio, Ricardo López Murphy, Pablo Torello, Francisco Sánchez y Paula Omodeo.
Sobre la batalla en la Cámara de Senadores el escenario todavía es incierto. Consultado por La Cazadora, el activista José Di Bello de la Fundación Grupo Efecto Positivo aseguró que el dialogo con el oficialismo y la oposición “es bueno” aunque el problema es que todavía no se conformó la Comisión de Salud, condición excluyente para que avance la discusión en el resto de las comisiones y llegue al pleno del recinto para su tratamiento.
