La primera convulsión que tuvo Julia fue cuando tenía cuatro meses después de que le colocaran la primera vacuna de su vida. Tuvo un paro respiratorio y quedó internada en terapia intensiva 10 días. Cuatro meses más tarde las convulsiones volvieron y tuvo otros tres paros, uno cardiorrespiratorio. La neuróloga que la atendía se dio cuenta que ella tenía un tipo de epilepsia rara y diagnosticó Síndrome de Draver, una enfermedad que entra en la categoría de las poco frecuentes. Para confirmarlo y hacer el tratamiento adecuado le ordenó hacerse un estudio genético que vale 50 mil pesos. La madre, Maira Maidana fue a la Obra Social del Personal de la Actividad del Turf (Ospat), a la que aporta hace 8 años, y pidió que cubran ese estudio. Después de 15 días de espera le respondieron que no estaba incluido en el Plan Médico Obligatorio (PMO). La normativa sobre personas con enfermedades poco frecuentes dice otra cosa: todos los estudios y tratamientos deben ser garantizados. Maidana fue por la vía judicial y en cuatro días tuvo una respuesta a su favor. La Justicia federal ordenó a la prestadora cubrir el estudio. “El PMO es un piso de derechos, no un techo. La demora en el acceso a diagnósticos y tratamientos es el problema más grande que sufren las personas con enfermedades poco frecuentes”, explicó a El Ciudadano, la abogada de Maidana, Carina Mazzeo.
Celeridad
Julia tiene un año y medio. Usa dos medicamentos para las convulsiones que no le hacen efecto. La última crisis con paro respiratorio fue en noviembre y estuvo internada en terapia. “Cada día que pasa es tiempo perdido. No podemos tomar ninguna decisión sin diagnóstico y corremos el riesgo de que tenga otra convulsión en cualquier momento”, dijo la madre. El estudio que necesita para empezar un tratamiento adecuado se llama panel de genes. Lo hace un sólo laboratorio en Rosario, demora 45 días y no sólo detecta el Síndrome de Graver sino cualquier otra enfermedad genética vinculada a las epilepsias infantiles. Maidana lo pidió el 10 de diciembre y le dijeron que costaría uso 40 mil pesos. Un mes después costaba 50 mil. “La genetista me mandó a hacerlo porque cree que es Draver, pero para darle la medicación correspondiente necesitamos confirmarlo. Si no lo tenemos, no podemos seguir y su vida corre peligro”, explicó.
Trámites
Maidana llevó la orden del estudio de panel de genes a la obra social. A los 15 días le dijeron que no se lo iban a cubrir porque no estaba en el PMO. Salió de la oficina de la prestadora de salud y llamó a la abogada Carina Mazzeo. Juntas pidieron que levanten la feria judicial para tomar el caso. La medida cautelar entró a la Justicia federal el 7 de enero. Cuatro días después la jueza Sylvia Aramberri dictaminó que la obra social debía cubrir el estudio para Julia.
“En los últimos 20 años hubo muchos avances científicos y tecnológicos. El PMO quedó anacrónico y por eso desde la Corte Suprema señalaron en varios fallos que es un piso mínimo prestacional y no un techo. No puede ser un límite en la cobertura”, explicó Mazzeo a El Ciudadano. Según la abogada, el caso de Julia es aún más grave porque el Síndrome de Graver está contemplado en las normativa que alcanza a quienes sufren enfermedades poco frecuentes como la ley 26.689 sancionada en 2011 donde se establece el cuidado integral de estas personas. “Esta población sufre además el diagnóstico tardío y las demoras en los tratamientos que generan más problemas de salud. Cada convulsión a Julia le puede producir daño neurológico”, agregó la profesional.
Para la abogada, la negativa de la obra social no tenía lógica. “Se ahorraban 40 mil pesos en un análisis, pero pagaban la internación. Es mejor llegar a un diagnóstico para dar un tratamiento adecuado que costear cada vez que ella tiene problemas. De cada 10 pacientes que piden cobertura sólo dos llegan a presentar recursos en la Justicia”, explicó Mazzeo.
