Valentina, la nena rosarina diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal, sigue luchando contrarreloj para obtener la cura dentro de los próximos 10 días. Luego que su mamá y papá difundieran su historia, la obra social Galeno informó que evalúan el pedido para reconocer la medicación que cuesta más de dos millones de dólares. Para eso, necesitan el resultado de una muestra de sangre que debe ser enviada a Holanda y que estiman llegará recién el viernes. Los padres piden acelerar los plazos para que Valentina consiga la medicación antes del 24 de abril, cuando cumple los dos años.
“El 6 de abril la Anmat aprobó el medicamento para su uso en el país, el 9 iniciamos la gestión en la obra social y nos pidieron un estudio de anticuerpos. El viernes a la madrugada viajamos a Buenos Aires para hacerlo y a la mañana del sábado ya estaba la muestra. Pensamos que iba a salir rápido, pero empezaron a aparecer trabas y la muestra quedó detenida 6 días. Es todo burocracia, se pasan los días y no tenemos respuesta”, dijo Fabián, el papá de Valentina.
Gisela, la mamá de la nena, explicó que sin ese resultado la obra social no les puede responder si finalmente se harán cargo de la millonaria medicación. “Necesitamos urgente que ese avión llegue cuanto antes para saber si Galeno nos puede comprar la medicación. A Valentina le quedan 10 días para recibirla: es la cura a su enfermedad. Estamos desesperados”, agregó la mamá.
Según le dijeron a la familia, la muestra tiene que viajar a Holanda y saldría este jueves en un vuelo de la aerolínea ᒪufthansa para llegar el viernes a las 17. “No entendemos por qué demora 36 horas en llevar una muestra biológica. Necesito ese resultado para reclamar la medicación a mi hija y si no llega a tiempo Valentina no llega con los plazos, ya que la medicación hay que traerla de Estados Unidos. Hay cosas que nos exceden, no es sólo luchar con la obra social, sino con la burocracia”, contó la mamá.
Desde hace más de una semana, la foto de Valentina recorre los medios de comunicación y las redes sociales para difundir su historia. A los 11 meses fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad degenerativa que deteriora músculos del cuerpo.
Para curarse necesita un medicamento llamado Zolgesma que debe ser suministrado antes de los 2 años, edad que cumple el próximo 24 de abril. La medicación fue recientemente autorizada por la Anmat, pero tiene un costo de 2.150.000 dólares. Este sábado, la firma de medicina prepaga Galeno difundió un comunicado y dijo que “se está evaluando el pedido”.
La enfermedad de Valentina es la misma que tiene Emmita, una beba de 11 meses que vive en el Chaco y para quien, después de una larga campaña de difusión, lograron conseguir el dinero para comprar la medicación.
