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Personas con síndrome de Down y una mejor vida adulta

Por: Gastón Gómez / Télam.-  “Tienen que ser autónomas, responsables y libres”, sostiene el médico español Jesús Flórez Beledo.

El médico y profesor español de la Facultad de Medicina de Cantabria, Jesús Flórez Beledo, aseguró que “las personas con síndrome de Down tienen que ser autónomas,  responsables, libres y capaces de desarrollar su vida”.

Poco antes de clausurar ayer el VI Congreso Nacional de Síndrome de Down que se realizó durante tres jornadas en San Miguel de Tucumán, con la participación de unas 2.000 personas, el experto español, padre de cuatro hijos –uno de ellos con síndrome de Down– explicó a  Télam: “Esos bebés nacen con una alteración, un problema que no podemos ocultar, la existencia de un cromosoma de más, con más genes, que genera un desequilibrio en el desarrollo de esa persona”.

Ese desequilibrio se expresa en una serie de órganos, “como el cerebro que siempre va a estar alterado, el corazón, la tiroides”. “Poseen un cara distinta y no sólo es lo que se ve, sino cómo está por dentro. En definitiva, hay una serie de diferencias que tenemos que aceptar entre una persona con síndrome de Down y una que no”, explicó en diálogo con Télam.

En ese sentido, el experto, que durante años investigó la problemática con modelos animales, sostuvo: “Todos deben saber qué es lo que se afecta. Si digo que se afecta siempre el cerebro, no digo todo el cerebro, ni en todos los niños de la misma manera.  Lo que caracteriza a las personas con síndrome de Down son las extraordinarias diferencias que hay entre unos y otros”.

El español, que posee título de doctor en Medicina y Cirugía, puso como ejemplo que si los niños en general se paran al año y dos meses, los niños con síndrome de Down lo harán entre el primero y el quinto año de vida. “Por eso, con los programas de estimulación temprana lo que hacemos es acortar los tiempos, lo que no significa que desaparezcan las diferencias”, señaló Flórez Beledo.

La atención temprana de los niños con síndrome de Down busca desarrollar su cerebro. “Las neuronas nacen en menor proporción tanto en período fetal como en el posnatal y desarrollan menos terminaciones nerviosas, que hacen que la información vaya más lento y les cueste el pensamiento abstracto, algunos cálculos, y puedan tener problemas de lenguaje y comunicación”, detalló el experto.

“Lo que tratamos es, en lo posible, de prevenir hasta dónde podamos llegar y si aparecen problemas, atacarlos con los programas de salud y educativos, buscando desarrollar su capacidad de comunicación y lectura para llegar a tener un ciudadano medio que esté integrado en la sociedad”, indicó el profesional y puso como ejemplo a su hija de 34 años que trabaja y estudia.

Sin embargo, Flórez Beledo advirtió que “la estimulación por sí sola no sirve para nada”. “Hemos logrado que su cerebro esté más despierto. Pero eso sólo lo prepara para el segundo período: la educación, que debe ser adaptada a sus características para poder ser entendida”, sostuvo.

“Hay quienes prefieren un régimen de escolarización especial. Nosotros proponemos la educación integrada. En cualquier caso  lo que deben tener presente es que tenemos que ir a la autonomía de esa persona, que pueda vivir solo con amigos o su familia, pero que se sienta autónomo, responsable, libre y capaz”, opinó el médico.

En este sentido, Flórez Beledo consideró: “Debemos descubrir sus capacidades y fomentarlas”. La atención temprana es un inicio que comienza en el nacimiento y termina en la muerte. “Debe ser continuado, atractivo, alegre y tener la capacidad de creatividad para cambiarla a tiempo”, precisó.

Sobre la situación de la Argentina, el experto señaló que “va en el camino de la búsqueda de la vida plena y autónoma”. España lleva unos años de ventaja, sostiene el especialista, pero si la sociedad se concientiza a través de las organización conformada a fuerza de congresos y jornadas al respecto.

Florez Beledo tiene 77 años, se jubiló hace cinco y desde entonces se dedica a difundir investigaciones por el mundo.

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