Cada año más de 100 niños en Santa Fe son diagnosticados con cáncer. Y casi la mitad de ellos deben moverse a una ciudad con centros asistenciales de alta complejidad para atenderse. Rosario tiene tres en la órbita pública. Según explicaron desde la Fundación Argentina de OncoHematología Pediátrica (www.faohp.org.ar) reciben la mitad de los pacientes que vienen de localidades vecinas, que en muchos casos no tienen lugar donde alojarse ni pueden pagar alquileres temporarios. La semana pasada el edil Martín Rosúa, titular de la comisión de Producción y Promoción del Empleo del Concejo Municipal, presentó un proyecto para que se construya cerca del Hospital de Niños Víctor J. Vilela una residencia con al menos 10 plazas para recibir a familiares y a los menores que deben viajar a Rosario para acceder a un tratamiento.
Similar a las que funcionan en Capital Federal y la ciudad de Santa Fe, el lugar que plantea la iniciativa dista de ser sólo un alojamiento, sino que forma parte del tratamiento mismo de recuperación. No sólo dando las condiciones edilicias ideales sino sumando la contención de psicólogos y trabajadores sociales.
También serviría para las familias que viven en Rosario y no tienen posibilidades de adecuar su hogar, algo habitual cuando se lucha contra el cáncer infantil.
Por la buena
El Ciudadano dialogó con Gabriela Moroni, presidenta de la fundación y promotora de la iniciativa que llegó al Concejo. “Hay momentos difíciles, cuando se pierden las batallas. Trabajamos para que aparezca el monitor, la camilla, el traslado, es decir, la buena noticia”, apuntó.
Hace años que Moroni integra la FAOHP, una ONG sin fines de lucro fundada en 1984 por la especialista en pediatría oncológica Mónica Matus. La médica tomó lo que vio hacer en Estados Unidos y lo intentó imitar en Rosario: reunir dinero y voluntades para mejorar las condiciones de recuperación en cáncer infantil de los hospitales públicos. Eso significa brindar equipamiento, alimentos, traslados y hasta un banco de pelucas para los pacientes.
Este año la Fundación hizo un estudio de factibilidad para construir un alojamiento parecido a los que funcionan frente al Hospital Juan P. Garrahan en la ciudad de Buenos Aires y al Hospital de Niños “Doctor Orlando Alassia” en Santa Fe. Piensan que mejorará la calidad de vida de los menores de 19 años con cáncer que residen a más de una hora de viaje de Rosario o no pueden permanecer en sus hogares porque no tienen las mejores condiciones para un tratamiento.
“Para quienes no tienen dinero, la enfermedad representa también remodelar la casa. Se necesitan baños privados para evitar infecciones y se hace inviable para muchos”, explica Moroni. Este año 11 de los 15 trasplantados de médula ósea –parte de un tratamiento contra el cáncer que renueva células– no residían en Rosario. “Para los chicos y los padres que vienen de lejos el alojamiento es un problema añadido que genera más ansiedad”, marcaron desde la Fundación.
Según el proyecto presentado por el concejal radical, la casa debe estar cerca del Vilela y contar con la atención de psicólogos especializados en cáncer y trabajadores sociales. Los voluntarios ayudarían en tareas de apoyo escolar y actividades lúdicas.
“La reinserción escolar es un gran problema. El Vilela y el Centenario tienen escuela primaria dentro del hospital. El problema es en nivel secundario: no hay”, remarca Moroni.
FAOHP asiste a los familiares en los trámites ante el Ministerio de Educación santafesino para que un profesor de secundaria sea designado al hospital o a la casa del paciente. También se ocupa de alojamientos y traslados, y además se dedica a gestionar equipamiento y accesorios para el Vilela, el Centenario y el Provincial.
Otra gestión fue la refacción de la sala 4 del Centenario por el aporte de la aseguradora San Cristóbal. Baños, aire acondicionado, sillas, heladeras, y un carro de respiración para utilizar ante posibles paros cardíacos durante la quimioterapia, son algunos de los elementos donados.
Y, en la más reciente de las acciones, entregaron al Hospital de Niños Víctor J. Vilela una cámara que ya está en pleno funcionamiento, de análisis patológico que saca fotos con gran resolución y permite enviarlas a cualquier centro de salud del mundo para elaborar un diagnóstico.
Por los pelos
Hace dos años la Fundación Argentina de OncoHematología Pediátrica empezó con un proyecto que es conocido en otras partes del mundo: coser y dar pelucas hechas de pelo humano a pacientes con cáncer infantil. De Rosario, Pueblo Esther y Rufino la Fundación recibió como donación unos 30 kilos de pelo. Se convirtieron en 30 pelucas. “La mayoría van a chicas o adolescentes. Para ellas es muy traumático. La tristeza es grande y algunas veces les devuelve el bienestar. Eso es determinante para el tratamiento”, explicó Moroni. Y anunció que el banco está abierto a los familiares. “Se da en comodato por un año y puede renovarse bajo el compromiso de que cada dos meses la entreguen para un mantenimiento, que también es gratuito y consiste en un baño especial”, concluyó.
Cada año, más de un millar
A través del Ministerio de Salud de la Nación, el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (Roha) emitió un informe que recopila datos de 2000 a 2013. En ese tiempo se registraron 18.069 casos de cáncer en niños menores de 15 años de edad. Las leucemias fueron el diagnóstico más frecuente, seguido por tumores de sistema nervioso central y los linfomas. En Argentina el 41 por ciento de los niños con patologías oncológicas migran en algún momento de su tratamiento a centros asistenciales de mayor complejidad. La gran mayoría fueron registrados en hospitales públicos. “El cáncer infantil es curable. Gracias al diagnóstico temprano, el tratamiento adecuado y el cuidado integral del paciente, la posibilidad de sobrevida puede llegar hasta más del 80 por ciento”, aportaron desde la Fundación.
Multas solidarias
Otro de los problemas de los familiares de pacientes es el transporte para trasladarse a los centros de tratamiento y rehabilitación. En octubre pasado el concejal Martín Rosúa presentó un proyecto para crear un Registro de Traslados Solidarios. La iniciativa propone que los choferes de taxis y de servicios de traslados sanitarios puedan cancelar multas por infracciones de menor gravedad con viajes, es decir, llevando y trayendo a pacientes que no pueden usar el colectivo. Con el visto bueno de los taxistas, quedarían excluidas las multas por faltas graves, como pasar un semáforo en rojo, manejar bajo efectos de alcohol o drogas. Vendría a paliar una necesidad, ya que no existe un pase libre en colectivos o combis para enfermos de cáncer.
