“Mayra tiene 20 años y una sonrisa que contagia a quien esté a su lado”. Así se la describió en medio de los preparativos para el recital solidario que se realizará en su nombre este domingo, desde las 14, en el Anfiteatro Municipal Humberto de Nito. La joven padece de Ataxia de Friedreich y debe viajar a China para continuar con su tratamiento. Es por eso que artistas como Bulldog, Vudú, Cielo Razzo, Sikarios y Perro Suizo serán algunos de los que ayudarán con su música. La entrada será libre y gratuita y se pedirá que quienes puedan colaborar para recaudar fondos que lo hagan adquiriendo un bono de 20 pesos que desde el miércoles se vende en los locales de Mitre 867, la disquerías de Sarmiento y Córdoba y el Hostel de Catamarca 1837.
Paula Cevasco es una de las organizadoras del recital solidario y en diálogo con El Ciudadano compartió haber conocido a Mayra por medio de una tarea que terminó siendo un placer. “Trabajo en una empresa de turismo estudiantil y conocí a Mayra el año pasado, cuando me designaron para acompañarla en su viaje de egresados para que pueda realizar todas las actividades. Fue uno de los mejores viajes que hemos tenido, nos hicimos muy amigas, y conocí de qué se trata esta enfermedad”, mencionó sobre cómo inició su amistad con la joven que padece esta afección desde los 12 años. Al afectarle la médula, la ataxia le impidió desarrollar muchas de sus capacidades motrices, y necesita ayuda para recaudar fondos y viajar nuevamente a China –único lugar en el mundo donde se hace este tipo de tratamiento– para injertarse células madre que cuestan 26.300 dólares.
“Vi la fuerza que tenía y eso me dejó pensando en cómo poder ayudarla. Fue por eso que desde el verano comencé a contactarme con gente conocida, amigos, y de inmediato se armó una red que hoy presentamos a modo de recital solidario; aún no puedo creer todo lo que se logró, y esperamos que la gente responda a esta iniciativa”, anheló.
El recital se fue organizando en conjunto con el municipio de Rosario; tanto Leonardo Régori como Luis Alfonso fueron los dos grandes asesores de Cevasco en la organización de este encuentro solidario.
“La Municipalidad nos cedió el Anfiteatro, la empresa Provincia Seguros nos da su servicio de manera gratuita y Ecco va a cuidar de cada uno de los presentes. Además, el contacto con cada una de las bandas fue realizado en persona, y la invitación fue abriéndose a artistas del rock y del reggae, para dar una propuesta que sume mucho más público. Estamos todos muy entusiasmados por este recital”, describió.
La joven es también profesora de Educación Física y aseguró que de no haber contado con el apoyo de tanta gente para este encuentro, “sólo podría haber hecho un torneo de vóley; nunca tuve herramientas en el mundo de la música”, dijo entre risas.
Fue así como, entre llamados, mails, “amigos de” y otro tipo de vías se fueron contactando con miembros de las distintas bandas que participarán este domingo del evento benéfico. Del encuentro también participarán los grupos Durban Poison, Alegre no Tanto, 3º Módulo, Astrobonzo y Tarkus.
Sobre la enfermedad
La ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria que causa daño progresivo al sistema nervioso dando como resultado síntomas que varían desde perturbaciones de la marcha y problemas del lenguaje a la enfermedad cardíaca. La “ataxia” se refiere a problemas de coordinación tales como movimientos torpes y desmañados e inestabilidad, debido a la degeneración de tejido nervioso en la médula espinal y de nervios que controlan el movimiento muscular de los brazos y las piernas. La médula espinal se adelgaza y las células nerviosas pierden parte de su vaina de mielina, la estrecha cobertura de todas las células nerviosas que ayuda a trasmitir los impulsos nerviosos. En el caso de Mayra la dificultad para caminar ha sido progresiva y perdió de a poco la coordinación en las extremidades por la debilitación muscular y el desvío de su columna le afecta la respiración. Con las células que ya se implantó en su primer viaje a China logró recuperar un 70 por ciento de las capacidades perdidas.
