Savina Barbagallo tiene 29 años y nació con atrofia muscular espinal: una enfermedad neurodegenerativa, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Se la detectaron al año de vida y si no se trata puede tener efectos irreversibles. A pesar de un fallo judicial a su favor, la obra social Iapos del Estado provincial se niega a comprar el medicamento que evita daños en las neuronas motoras, denunció la joven.
Savina nació en Arroyo Seco y vive en Casilda: está cursando el cuarto año de la carrera de Veterinaria en la UNR. Desde 2020 lucha para que Iapos le reconozca la medicación, Spinraza, que ayuda a detener el avance de la enfermedad.
“Tres neurólogos me prescribieron el tratamiento con esta medicación. La enfermedad viene avanzando y es notable el deterioro. Dejé de caminar y estoy en silla de ruedas. Hay gente que murió esperando el medicamento”, lamentó la joven.
El 10 de junio pasado, una sentencia judicial obligó a Iapos a entregarle el medicamento y todavía la joven sigue esperando. “La obra social nos pidió un plazo de cinco días para poder comprar el medicamento, pero no cumplió. Mis abogados pidieron que se aplique una multa por incumplimiento y el juzgado le dio dos días más para luego comenzar a aplicarle una multa por 15 mil pesos. Recurrimos a ese decreto expresando que se pida una multa más alta, ya que a Iapos le conviene más pagar la multa que comprar la medicación y lamentablemente en 8 de julio último la justicia nos rechazó el recurso», describió a El Ciudadano.
Y siguió: “Desde que salí en algunos medios, supuestamente la obra social empezó a mover papeles internos, que exigí que me los muestren y no lo hicieron. Sacaron un comunicado diciendo que ya me habían comprado la medicación y no es cierto. De ser así, me tendrían que llamar del laboratorio de Buenos Aires y no tengo noticias. Están vulnerando mis derechos”.
Savina explicó que está comprobada la efectividad de la medicación que necesita, ya que su aplicación va seguida de exámenes: “La estoy pasando mal. No sé cuánto tiempo puedo seguir esperando la medicación. Tengo un amigo que estuvo cuatro años esperando y se murió sin poder hacer el tratamiento”.
“Responsabilizo al director y al subdirector de la obra social, son ellos los que desde hace dos años me tienen que dar una respuesta y no lo hacen. Están pasando por encima de la Justicia”, cerró Savina.
La joven necesita la medicación lo antes posible. Se alarga la espera para una enfermedad que no espera, que avanza y desgasta. Los responsables de la calidad de vida de Savina tienen nombre y apellido.
