El Laboratorio Industrial Farmacéutico, dependiente del Ministerio de Salud de la provincia de Santa Fe, produce desde hace tres años un medicamento para un solo paciente. Se trata del caso de Nahuel Francisco, un niño formoseño de siete años que padece Miastenia Gravis, un raro trastorno autoinmune de la unión neuromuscular que sólo padece 1 de cada 15 mil personas.
El martes pasado se celebró el Día Mundial de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), denominación que llevan las dolencias que afectan “a un número limitado de personas con respecto a la población en general, con una prevalencia inferior a un individuo por cada dos mil”, afirmó el ministro de salud provincial, Miguel Ángel Cappiello.
La Miastenia Gravis es una de estas raras enfermedades y se manifiesta a través de debilidad muscular indolora, fluctuante y fatigable que afecta a grupos de músculos específicos, provocando caída de párpados, dificultad para hablar, tragar e, incluso, respirar.
En diálogo con El Ciudadano, Guillermo Cleti, miembro del directorio del Laboratorio Industrial Farmacéutico (LIF), contó que desde noviembre del año 2010 se producen 1.300 comprimidos anuales para el niño formoseno de siete años que padece la extraña enfermedad. La medicación es elaborada a base de efedrina 3mg., por lo que desde 2008, cuando se produjo el triple crimen de Ingeniero Maschwitz, su acceso quedó restringido. “El chico había estado cerca de ocho meses sin poder acceder a la medicación por impedimentos burocráticos, por lo que desde Nación se nos acercaron en el año 2010 y nos autorizaron para producir el medicamento que ningún otro laboratorio había querido por sus costos económicos”, contó Cleti.
La fabricación se realiza bajo la autorización exclusiva de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat), y entra en la categoría de “medicamentos huérfanos”, que refieren a tratamientos para enfermedades raras o poco frecuentes: “Son medicamentos que no se encuentran en el mercado porque no producen ganancias, por lo que las farmacéuticas no los fabrican”, afirmó el miembro del directorio.
En este sentido el ministro Cappiello manifestó que los pacientes con enfermedades poco frecuentes “en muchos casos suelen ser los grandes olvidados por la industria farmacéutica, que tiende a invertir en remedios más rentables”.
Para Cleti, este tipo medicinas estratégicas, que no se encuentran en el país y que son muy necesarias, tienen que ser una prioridad del Estado y los laboratorios públicos: “No tiene ningún rédito económico, en nuestro caso es el medicamento más caro que producimos, pero a la vez es el más necesario, porque si no lo hacemos este paciente no lo tendría”. Hoy Nahuel Francisco lleva una rutina normal y “puede disfrutar de una mejor calidad de vida sin tener que peregrinar para conseguir su medicación”, concluyó el ministro de salud.
