Este viernes a las 8, en el Monumento Nacional a la Bandera, tendrá lugar un acto conmemorativo del día de las enfermedades raras o poco frecuentes.
Cada 28 de febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (EPOF) con el objetivo de visibilizarlas dado que representan un desafío para quienes las padecen y sus familias. Se trata de patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una persona cada 2000 habitantes. En nuestro país afectan a 3,6 millones de personas, lo que representa una de cada trece.
En ese marco, este viernes a las 8, en el Monumento Nacional a la Bandera, tendrá lugar un acto conmemorativo del día de las enfermedades raras o poco frecuentes. Durante el mismo se colocará una cartelera junto a un árbol que fue plantado hace tres años frente al Edificio La Fluvial, en reconocimiento a las organizaciones que trabajan en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes, simbolizando esperanza y visibilidad para los pacientes afectados.
Son enfermedades crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en ciertos casos, potencialmente mortales. Siete de cada diez tienen un origen genético, el 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez y 3 de cada 10 niños morirán antes de cumplir los cinco años. Pero como los conocimientos son aún muy recientes y están poco extendidos en la red sanitaria, se dificulta la obtención de un diagnóstico rápido y certero así como tratamientos adecuados. La falta de información, recursos y apoyo emocional agrava la situación.
El mayor desafío es llegar a un diagnóstico certero. Esto puede llevar entre cinco y diez años y requerir hasta ocho visitas a distintos especialistas antes de obtenerlo. Como consecuencia del retraso diagnóstico, el 35% de las personas no recibe apoyo o tratamiento, al 31% se le agrava la enfermedad o los síntomas y el 23% no recibe un tratamiento adecuado. Además, las personas que viven con este tipo de enfermedades requieren de una atención que contemple tanto la asistencia clínica especializada como de servicios sociales y apoyo psicológico destinado al propio paciente como a su grupo familiar, bajo una atención integral y coordinada.
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