Este viernes a las 8, en el Monumento Nacional a la Bandera, tendrá lugar un acto conmemorativo del día de las enfermedades raras o poco frecuentes.
Cada 28 de febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (EPOF) con el objetivo de visibilizarlas dado que representan un desafío para quienes las padecen y sus familias. Se trata de patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una persona cada 2000 habitantes. En nuestro país afectan a 3,6 millones de personas, lo que representa una de cada trece.
En ese marco, este viernes a las 8, en el Monumento Nacional a la Bandera, tendrá lugar un acto conmemorativo del día de las enfermedades raras o poco frecuentes. Durante el mismo se colocará una cartelera junto a un árbol que fue plantado hace tres años frente al Edificio La Fluvial, en reconocimiento a las organizaciones que trabajan en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes, simbolizando esperanza y visibilidad para los pacientes afectados.
Son enfermedades crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en ciertos casos, potencialmente mortales. Siete de cada diez tienen un origen genético, el 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez y 3 de cada 10 niños morirán antes de cumplir los cinco años. Pero como los conocimientos son aún muy recientes y están poco extendidos en la red sanitaria, se dificulta la obtención de un diagnóstico rápido y certero así como tratamientos adecuados. La falta de información, recursos y apoyo emocional agrava la situación.
El mayor desafío es llegar a un diagnóstico certero. Esto puede llevar entre cinco y diez años y requerir hasta ocho visitas a distintos especialistas antes de obtenerlo. Como consecuencia del retraso diagnóstico, el 35% de las personas no recibe apoyo o tratamiento, al 31% se le agrava la enfermedad o los síntomas y el 23% no recibe un tratamiento adecuado. Además, las personas que viven con este tipo de enfermedades requieren de una atención que contemple tanto la asistencia clínica especializada como de servicios sociales y apoyo psicológico destinado al propio paciente como a su grupo familiar, bajo una atención integral y coordinada.
Bomberos, fuerzas de seguridad y especialistas nucleares intervinieron para evaluar el elemento, que lleva la…
La cantidad total de argentinos que salieron del país durante mayo fue de 1.122.100, lo…
El ex capitán de la Selección argentina e histórico entrenador falleció a los 64 años…
El 10% de la población con mayores recursos concentró el 33,5% del ingreso total, mientras…
La Tri de Sebastián Beccacece se impuso por 2-1 sobre los teutones, ya clasificados, y…
Pasó la noche detenida junto a otras dos compañeras luego de incendiar un tacho de…