Murió Rafael, el nene de 6 años que esperaba un medicamento para tratar su enfermedad pulmonar

La provincia de San Juan quedó conmocionada por la muerte de Rafael Muñóz, el nene de 6 años que luchaba contra una enfermedad pulmonar. El menor falleció el miércoles mientras esperaba su medicación.

Tras meses batallando contra una hipertensión arterial pulmonar (HAP), Rafael Muñóz finalmente falleció este miércoles, 14 de junio en San Juan, su provincia natal. La familia del pequeño había decidido recurrir a la Justicia para que un laboratorio cumpliera con la entrega de un medicamento que el menor necesitaba.

El proceso que tuvo que atravesar Rafael fue bastante largo y tuvo la mala suerte de encontrarse con una mentada burocracia. En abril de este año, la Justicia le exigió a la farmacéutica Merck Sharp and Dohme (MSD) que le entregara al menor un medicamento que todavía no estaba habilitado en Argentina para su comercialización.

Sin embargo, el laboratorio ignoró la orden de la Justicia y se negó a entregarlo dado que el remedio no se encontraba disponible en el país y con la justificación de que no podría importarlo de Estados Unidos. Ahora bien, lo cierto es que tras conocerse el caso y demostrarse que la medicación ayudaría a Rafael, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología (Anmat) aprobó su ingreso para tratar la HAP.

El medicamento en cuestión era el Sotaterce, “una proteína de fusión del receptor de la activina IIA que consta de un dominio del receptor fusionado al dominio Fc de la IgG I humana”, según define el Consejo de Insuficiencia Cardíaca e Hipertensión Pulmonar de Argentina. “Su mecanismo de acción inhibe el Factor de crecimiento B (TGFβ), implicado en el equilibrio de la señalización del Receptor de Proteína morfogenética ósea tipo II (BMPR-II) el factor de diferenciación de crecimiento 11 (GDF-11 y activina B)”, detalla el informe.

Ante la demora, la familia del niño pidió una multa para el laboratorio y el aumento por el incumplimiento. Desde entonces, la salud de Rafael Muñóz fue en constante deterioro y permanecía con asistencia de oxígeno las 24 horas.