Por qué el 19 de Mayo se conmemora el Día Nacional de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal

Cada 19 de mayo se conmemora el día para concientizar sobre la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa, patologías del intestino de origen autoinmune que, junto con las ostomías de cualquier causa (conocidas como ano-contranatura), transforman de manera profunda la realidad de quienes conviven con ellas. En el territorio argentino, Fundeccu (Fundación de Crohn y Colitis Ulcerosa) trabaja desde el año 2000 con la misión de transformar esta realidad y brindar asistencia integral, educación, acompañamiento emocional, asesoría legal, capacitación profesional y campañas de concientización.

La organización se inició en Neuquén Capital de la mano de la Dra. Fabiana Miele, médica gastroenteróloga, Master en Crohn-Colitis Ulcerosa, nacida en Buenos Aires, quien es su fundadora y presidenta. Este trabajo de veintiséis años ha conseguido resultados que posicionaron a la Argentina en un lugar destacado en Latinoamérica. Como reflejo de este posicionamiento, la ECCO (European Crohn’s and Colitis Organisation) invitó a la Fundación a sumarse como miembro en 2018, un lugar que implica un enorme privilegio.

Una enfermedad invisible y de alto impacto

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) es considerada una discapacidad visceral: por fuera las personas parecen sanas, pero internamente atraviesan dolor, urgencia, inflamación y agotamiento. Como señala el material educativo de la fundación, “estar bien por fuera no significa estar sano”. Al no haber estadísticas serias en Argentina, aún es considerada una Enfermedad Poco Frecuente (1 caso cada 2000 personas), lo que dificulta la especialización en la atención.

Estas afecciones no tienen cura, pero sí control con atención adecuada y oportuna. Su causa participa de factores genéticos, ambientales, autoinmunes y la propia flora bacteriana. Aunque puede afectar a cualquier edad, se presenta con mayor frecuencia entre los 14 y 35 años, generando un alto impacto en las áreas laboral, social, sexual, educativa, familiar y emocional.

Sus síntomas principales incluyen:

• Dolor abdominal e inflamación.
• Decaimiento y cansancio desmedido.
• Anemias frecuentes.
• Diarreas con sangre y adelgazamiento.
• Dolores articulares.

No obstante, la «urgencia imperiosa» para ir al baño —diarreas con urgencias que impiden contener la necesidad de evacuar— marca la mayor afectación de la calidad de vida y está vinculada a una situación de pudor que amplifica la aflicción. Al no ser enfermedades infecciosas, no contagian, pero el desconocimiento social genera prejuicios, aislamiento y dificultades laborales y educativas.

Acciones, asistencia y batallas legislativas

Para abordar esta problemática, Fundeccu cuenta con grupos de apoyo para pacientes, padres, jóvenes y personas con ostomías, incluyendo visitas a pacientes internados por parte de personas entrenadas. Asimismo, realiza talleres de educación y campañas de difusión sobre la Enfermedad de Crohn, Colitis Ulcerosa, Ostomía y Cáncer de Colon. La Dra. Miele ha escrito además cinco libros educativos para pacientes que pueden descargarse en forma gratuita desde su sitio web.

En el plano legislativo, la fundación ha impulsado hitos como la Ley 3004 «NO PUEDO ESPERAR» en la provincia de Neuquén y llevó al Congreso de la Nación Argentina el pedido de declaración del 19 de Mayo como día Nacional de la Enfermedad.

Debido a que el acceso a los tratamientos y estudios es de gran dificultad tanto en el ámbito público como para quienes poseen cobertura social, Fundeccu impulsó en el año 2019 la #LeyCrohnYColitisUlcerosa. Esta iniciativa busca lograr la cobertura al 100% de estudios y tratamientos, además de protección social, laboral y escolar. Tras perder estado parlamentario en dos ocasiones en la Cámara de Senadores y una en la Cámara de Diputados de la Nación, el proyecto volvió a ser presentado en 2023 en la Cámara de Diputados de la Nación.

Nuevos proyectos por la dignidad

Actualmente, dando un paso más hacia la dignidad y la accesibilidad, Fundeccu impulsa en Neuquén el Proyecto de Ordenanza Municipal “TENGO OSTOMÍA: TENGO BAÑO”. Las ostomías requieren cuidados específicos que no pueden realizarse en baños comunes, por lo que esta iniciativa busca garantizar baños acondicionados especialmente para que las personas ostomizadas puedan cambiar sus bolsas con seguridad, higiene y privacidad.

Desde la organización refuerzan que, con el acompañamiento y tratamiento adecuado, se puede vivir en forma plena y vigorosa «aún llevándolas en la panza». Para mayor información, la institución dispone de su sitio web oficial www.fundeccu.org.ar y sus redes sociales en Instagram y Facebook: @fundeccuargentina.