Uno de cada 700 chicos de nuestro país nace con “labio leporino”

Autor: Celina Abud

“En nuestro país son muchos los chicos en edad avanzada los que no han podido resolver el problema de las fisuras labio-palatinas”, lamentó el cirujano Ricardo Bennun, en referencia a los defectos congénitos que durante años se conocieron con el nombre de “labio leporino”. Los niños no tratados sufren la discriminación cuando ingresan en la edad escolar. Pero el problema dista de ser sólo estético, ya que también trae aparejados otros trastornos como dificultades auditivas o problemas para comer o hablar. A nivel mundial, las fisuras representan un gran problema para la salud pública, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), cada dos segundos y medio nace un bebé con el padecimiento.

Estas malformaciones, que se originan en las primeras semanas del embarazo, son muy frecuentes en el país, y si bien no existe una gran cantidad de estudios específicos a nivel local, se calcula que uno de cada 700 niños nace con fisuras labio-palatinas. Al ver que muchos de los chicos afectados quedaban fuera del sistema hospitalario, un grupo de padres y profesionales encabezados por Bennun fundaron en 1988 la Asociación PIEL (Plástica Infantil con Excelencia en el Logro), una institución que se dedica a cubrir las necesidades de los afectados más allá de sus recursos y que ya cuenta con 2 mil cirugías realizadas y más de 3 mil pacientes atendidos de todo el país.

“Crear PIEL fue una especie de revolución, ya que fueron los padres los que nos dieron entusiasmo a los profesionales y juntos decidimos resolver el problema por nuestra cuenta”, recordó Bennun en diálogo con DocSalud.com, a la par que rememoró que los papás de los chicos realizaron trabajos de carpintería y electricidad y las madres oficiaban de secretarias una vez que consiguieron la sede en la localidad de Avellaneda, donde la asociación realiza sus tareas hasta el día de hoy. Durante todo el mes de setiembre, la entidad contará con la ayuda de la empresa Colgate-Palmolive, que se compromete a donar un porcentaje de la venta de sus productos para ayudar a realizar más intervenciones quirúrgicas a niños con labio leporino.

El porqué de las malformaciones

No existe una causa específica para la fisura labio-palatina. Sin embargo hoy se reconoce que hay diversos factores involucrados. En primer lugar están los genéticos, pero también influyen los ambientales, entre ellos el consumo de tabaco y alcohol, las malas condiciones de vida y la malnutrición crónica.

Para prevenir estos defectos en el bebé, el Centro de Control de Enfermedades estadounidense (CDC) recomienda a las mujeres con la posibilidad de quedar embarazadas el consumo de suplementos dietarios con ácido fólico, dejar de fumar, no consumir bebidas alcohólicas y controlar la ingesta de medicamentos, en especial, los anticonvulsivantes.

Los pasos de un buen tratamiento

En la mayoría de los casos, los pacientes con fisuras labio-palatinas requieren de una cirugía maxilofacial y de rehabilitación. Pero son muchas ramas de la medicina las que se necesitan para subsanar el problema por completo.  “Tenemos dentro de nuestra institución 14 especialidades diferentes para ocuparnos de los afectados, entre ellas pediatría, neonatología, odonto-pediatría, ortodoncia, fonoaudiología, otorrinolaringología y cirugía; pero también contamos con una asistente social y una psicóloga que trabaja de manera intensa para motivar a nuestros niños”, relató Bennun.

La metodología de PIEL, en palabras del cirujano es “bastante original”, ya que todos los profesionales están “en el mismo lugar, el mismo día y a la misma hora”. Este curso de acción, es necesario para el cirujano, ya que “los chicos no son un labio y necesitan del cuidado de todo un grupo en tiempo y forma”.

Es que, según explicó Bennun, resulta fácil abandonar el tratamiento. Las causas, para él, son muy fáciles de explicar: “El 80% de los chicos con malformaciones pertenecen a la clase baja; sus padres están desocupados o tienen que trabajar, tienen otros hijos; a su vez, deben trasladarse de lugares muy lejanos y si un deben ver al cirujano, otro día al odontólogo y otro día a la fonoaudióloga, llega un momento en que no pueden ocuparse de todo”.

Por eso la decisión de PIEL de reunir a todos los profesionales en una misma sede resulta un gran incentivo para los padres. Pero también, desde la asociación se ocupan de motivar a los chicos. “En nuestro patio de juegos coordinado por una psicopedagoga, los niños aguardan con agrado su atención como si vinieran a divertirse e incluso los pacientes de 5 años en adelante ingresan caminando al quirófano de mi mano, muy contentos porque los vamos a arreglar”, concluyó.