Amanda tiene cinco años, necesita hacerse diálisis y corre riesgo su vida por los cortes de luz

«Estuvimos cuatro días sin luz: martes, miércoles, jueves y viernes. Mi hija Amanda, de cinco años, tiene que estar conectada a una máquina durante 11 horas por día para hacerse diálisis, caso contrario, se muere. Un operario de le EPE nos alertó que podíamos estar inscriptos en el registro de electrodependientes. Pero eso, con viento a favor, demora unos 90 días. No podemos pasar el verano sin luz. Estamos a la deriva. Es una angustia inexplicable y estamos con el corazón en la boca rogando que no se vuelva a cortar la energía», contó desesperada Luisa Dellepiagge, la mamá de la chiquita.

Amanda, que vive con sus papás en Ovidio Lagos 2861, tiene síndrome de down y nació con una cardiopatía congénita. En abril de 2019 estuvo internada por una infección de neumococo y eso le afectó los riñones, los pulmones y el hígado.

«Está anotada en lista de espera para un trasplante de riñón y tiene que estar apta. Primero empezamos con hemodiálisis y después tuvimos que pasar a hacerle diálisis peritoneal porque es muy chiquita y sus venas no resisten», contó su mamá.

Los padres de Amanda hicieron varios reclamos a la EPE. «Llamamos en varias oportunidades y la operadora nos dijo que no puede hacer nada, y mi hija necesita hacerse diálisis. Tuvimos que buscar otro método porque corre riesgo la vida de mi hija», lamentó su mamá.

Luisa y Amílcar, mamá y papá de la nena, están desesperados y necesitan garantizarle a su hija que se pueda hacer diálisis durante 11 horas diarias. «Nos sentimos desprotegidos. La EPE tiene que garantizarnos el servicio. Si mi hija no está en condiciones de salud no puede ser trasplantada», lamentó Luisa.

Sobre la ley de electrodependientes

La Legislatura de Santa Fe aprobó hace dos años la ley (13.811) de Electrodependientes, que permite a personas que padecen una serie de patologías y requieren de este tipo de servicios, contar con todos los elementos necesarios como para que sus vidas no corran peligro. La ley dispone la gratuidad del servicio, también la provisión de generadores para cada caso y crea un registro provincial.

La ley interpreta como paciente electrodependiente a las personas que por problemas de salud deben permanecer conectadas gran parte o prácticamente todo el día dentro de su hogar mediante una infraestructura especial.

Fabián Fiori, de la Fundación Emperador -un espacio para interactuar y vincularse con otras familias que tiene integrantes con discapacidades y electrodependientes-, explicó que hace unos meses presentaron un proyecto en la Cámara de Senadores para modificarla.

«Pedimos que cuando el trámite ingresa a la EPE, tiene que dar una resolución favorable a los 5 días hábiles. No a los 90 días como dice la actual y que tenemos casos puntuales que demoran más de un año. En el caso de que la empresa de energía no se exprese, la persona queda denominada como electrodependiente. Es decir, se le otorga el derecho y luego la EPE corrobora», explicó Fiori, que tiene un largo peregrinar en el tema y batalló por la sanción de la normativa.

«El objetivo es modificar ese punto de 90 días. Necesitamos que los diputados traten este proyecto del ley, que sea sancionado y que entre en vigor», explicó Fiori.

Y cerró: «Intercedemos ante la EPE para generar soluciones y también hacemos gestiones en el Ministerio de Salud de la Nación con estos casos puntuales, para que la disposición salga a la brevedad. Pero es una curita, una aspirina porque vamos tratando de solucionar caso por caso y necesitamos una solución definitiva».