La actividad se desarrollará, de 10 a 12, en el espacio “Barquito de Papel”, ubicado en la rotonda de Puerto Norte, en el marco de la campaña nacional “Tejiendo Redes 2026”. La jornada incluirá actividades para toda la familia y espacios de orientación sobre el Síndrome de Prader-Willi, una condición genética que afecta a niños, jóvenes y adultos
La Asociación Prader-Willi Argentina realizará el domingo 31 de mayo en Rosario una jornada abierta de difusión y sensibilización sobre el Síndrome de Prader-Willi (SPW), una enfermedad genética poco frecuente que afecta a niños, jóvenes y adultos en todo el mundo. La actividad se desarrollará, de 10 a 12, en el espacio «Barquito de Papel», ubicado en la rotonda de Puerto Norte, en el marco de la campaña nacional “Tejiendo Redes 2026”.
El Síndrome de Prader-Willi es una condición genética compleja causada por una alteración en el cromosoma 15. Se estima que afecta a una de cada 15.000 a 20.000 personas nacidas vivas en el mundo. En Argentina, se calcula que existen cientos de personas con esta condición, aunque muchas aún no cuentan con diagnóstico temprano.
La enfermedad se manifiesta desde el nacimiento y presenta características que cambian según la etapa de vida. Entre los principales signos de alerta se encuentran la hipotonía muscular severa en bebés (falta de tono muscular y dificultad para alimentarse), retraso en el desarrollo, baja estatura, dificultades cognitivas y de aprendizaje, trastornos de conducta y una necesidad constante e incontrolable de comer (hiperfagia), que puede derivar en obesidad severa si no se realiza un tratamiento y acompañamiento adecuados.
Además, las personas con SPW pueden presentar dificultades en la regulación de la temperatura corporal, alteraciones hormonales, alto umbral del dolor y otros desafíos vinculados a la salud física y emocional.
Desde la Asociación Prader-Willi Argentina remarcan la importancia de la detección temprana y del acompañamiento interdisciplinario para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta condición y sus familias.
La jornada “Tejiendo Redes 2026” incluirá propuestas recreativas y artísticas para toda la familia, con espacios de música, palabras y susurradores, además de una mesa informativa destinada a brindar orientación y material de difusión sobre el síndrome. El encuentro culminará con la presentación de UNOIUNO, espectáculo de magia y humor.
La actividad es gratuita y abierta a toda la comunidad. El objetivo central es promover la visibilización del Síndrome de Prader-Willi, generar conciencia social y fortalecer las redes de acompañamiento familiar y comunitario.
Contactos:
Ana Inés Verón Elguezábal – Presidenta Asociación Prader-Willi Argentina (Rosario) – 3416 17-4826
Gabriela Guzmán – Miembro vocal Asociación Prader-Willi Argentina (Rosario) – 3416 61-5851
Natalia Grillo: Secretaria de la Asociación Prader-Willi: 387-467-2898
Instagram: @praderwilliar
Sitio web: Asociación Prader-Willi Argentina
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